Hopp til hovedinnhold

Årsrapport 2012

Forord

De nasjonale forskningsetiske komiteer har hatt en noe uklar forvaltningsmessig plassering. I løpet av 2012 ble det startet en prosess på frigjøring fra Norges forskningsråd over til Kunnskapsdepartementet, da som ny organisasjon med nytt navn: De nasjonale forskningsetiske komiteene. Den viktigste forberedelsen til omorganiseringen var at nyopprettet stilling som direktør ble utlyst.

Sekretariatet har vært aktivt i foregående år. Forskningsetiske komiteer har startet produksjon av en ny bokserie. Den første boken, ”Forskning og penger”, ble lansert under Litteraturfestivalen på Lillehammer i mai. Boken har fått god omtale og opptrykk ble gjort på høsten. På slutten av året kom en antologi i samme serie:”Cross-cultural Child Research- Ethical Issues”. Bokserien fortsetter i 2013.

Bladet Forskningsetikk fortsetter å komme ut med 4 nummer i året og sendes ut i vel 3000 eksemplarer pr. nummer. Det ble i dette året gjennomført en leserundersøkelse som bekreftet at bladet blir sett på som en viktig formidler av forskningsetikk. I 2012 fikk De nasjonale forskningsetiske komiteene profiler på Facebook og Twitter. Disse brukes hovedsakelig til å fortelle om nyheter fra www.etikkom.no, informasjon om arrangementer, samt info om enkelte relevante artikler fra andre nettsteder. Ved utgangen av 2012 hadde komiteene rundt 260 følgere på Twitter og rundt 60 på Facebook.

Det er holdt tre åpne møter rundt ulik tematikk: ”Vitenskapen som premissleverandør” basert på utsagn om at vitenskapen utgjør en viktig del av politikkens anatomi og er med på å etablere politikkens saker, ”Stråling: Hva vet vi og hvor føre var bør vi være” med presentasjon av rapport fra ekspertutvalget for helseskader av stråling fra mobiltelefoner, basestasjoner og trådløse nett nedsatt i 2010. Møtet ”Nettforskning og 22. juli” tok opp ulike sider ved bruk av nettet i forskning generelt, men med spesiell fokus på forskningen i etterkant av 22. juli.

En spennende nyskapning er det som har fått betegnelsen ”Forskningsetisk forum” lansert som et felles nasjonalt forum i forskningsetikk. Forumet koordineres av De nasjonale forskningsetiske komiteene og er et tilbud til medlemmer i forskningsetiske utvalg og undervisere i forskningsetikk.

De nasjonale forskningsetiske komiteene har markert et ønske om et tettere samarbeid på tvers av fagområder, og ulike uttalelser er i økende grad koordinert og skrevet på vegne av flere komiteer der dette er hensiksmessig. Tidligere forslag om felles overordnede forskningsetiske retningslinjer for alle komiteene er igjen lansert, og sekretariatet har fått i oppdrag å komme med et utspill.

Granskingsutvalget har i løpet av året avsluttet to store saker; den ene med konstatering av vitenskapelig uredelighet, den andre ikke. Det er tydelig å merke at granskingssaker har stor offentlig interesse, blant annet ser man det gjennom alle medieoppslagene som følger slike saker.

Helse- og omsorgsdepartementet besluttet i samråd med Kunnskapsdepartementet å etablere en nasjonal koordineringsfunksjon for forskning etter 22. juli. Funksjonen ble lagt til De nasjonale forskningsetiske komiteene. Formålet er å ivareta hensynet til de berørte ved å redusere forskningsbelastningen de utsettes for.

Det er behov for opplæring av nye medlemmer i de medisinske komiteene. Det gjelder både Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM) og Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) rundt i landet. Det ble derfor opprettet en ny stilling i sekretariatet med opplæring som en hovedoppgave. Denne blir besatt tidlig i 2013.

Vi går inn i et nytt år med ny administrativ forankring; dette vil bidra til en sterkere tilknytning til Kunnskapsdepartementet som har vært ønsket, men i det store og hele vil arbeidsformen bli uendret med et sekretariat som arbeider for uavhengige forskningsetiske komiteer.

Hvem er Forskningsetiske komiteer?

Tre nasjonale forskningsetiske komiteer

  • Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag – NEM
  • Den nasjonale forskningsetiske komité for naturvitenskap og teknologi – NENT
  • Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsfag, juss og humaniora - NESH

Utvalg og nemnd

  • Nasjonalt utvalg for gransking av redelighet i forskning – GRANSKINGSUTVALGET
  • Nasjonalt utvalg for vurdering av forskning ved bruk av menneskelige levninger – SKJELETTUTVALGET
  • Den etiske nemnda for patentsaker – PATENTNEMNDA

Oppgaver

gi råd til forskere og myndigheter om forskningsetiske spørsmål
arbeide for å gjøre forskningsetiske prinsipper kjent
stimulere til debatt om saker som har betydning både for forskersamfunnet og befolkningen generelt
forebygge uredelighet
arbeide for god vitenskapelig skikk og kvalitet
behandle klager på vedtak fattet av REK (NEM)

Arbeidsform

utarbeider retningslinjer og publikasjoner
avgir uttalelser og høringer
arrangerer seminar og åpne møter
samarbeider internasjonalt

Felles sekretariat

Forskningsetiske komiteer har et felles sekretariat sentralt i Oslo. Hver komité har egen sekretariatsleder med forskningskompetanse. En felles stab dekker administrasjon, juss og informasjon.

Sekretariatet utgir bladet Forskningsetikk og har redaktøransvar for nettstedet www.etikkom.no. På nettstedet presenteres forskningsetiske tema, blant annet i det forsk-ningsetiske biblioteket, FBIB. I tillegg vil man finne nyheter, informasjon om komiteenes arbeid, vedtak og avgjørelser, enkeltsaker og referater fra både lukkede og åpne møter.

I tillegg til dette fikk komiteene ansvar for koordineringsarbeidet i forbindelse med 22. juli-forskning.

Saksarbeid

NEM

På årets møter ble det sluttbehandlet 22 behandlingssaker, 9 klagesaker og 21 orienteringssaker. NEMs klagesaksvedtak gir presedens for REKs forvaltningspraksis og de finnes i fulltekst her.

Komiteen deler innkomne saker hovedsakelig i tre kategorier:

1. Behandlingssaker
Høringer
Varsler om potensielt uredelig eller uetisk forskning
Rådgiving
Juridiske avklaringer
Etablere retningslinjer
Utgi publikasjoner

2. Klagesaker
Behandling av klager på vedtak eller vilkår i vedtak fra REK.

3. Orienteringssaker
Samme som behandlingssaker, men det er på forhånd er usikkert om komiteen skal behandle saken.

Viktige saker i 2012
Genetiske analyser i medisinsk forskning var hovedsatsingsområdet i 2012.

  • Behandling av genetisk informasjon i forskningsprosjekter

Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM) og Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikks fellesorgan (FREK) nedsatte i desember 2011 et utvalg med det mandat å utarbeide et notat om hvordan forskningsprosjekter som fremskaffer genetisk informasjon saksbehandles av REK/NEM innenfor dagens lovverk.

Utvalget har bestått av professor Arvid Heiberg UiO/ leder REK Sør Øst C (Arbeidsutvalgets leder), førsteamanuensis Sigmund Simonsen Luftkrigsskolen/NTNU/medlem NEM og førsteamanuensis Jacob Hølen NTNU/sekretariatsleder NEM.

Notatet ble godkjent av REK i fellesmøte 1.juni og av NEM 18. juni 2012 og oversendt Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) og Helsedirektoratet.

NEM og REK sendte innspill til HOD i desember vedrørende den planlagte revisjonen av bioteknologiloven. Hensikten med innspillet var å bidra til endringer og presiseringer i lovverket på bakgrunn av den utvikling som har funnet sted og de nye utfordringene dette innebærer. Innspillet gjaldt forskning som omfattes både av helseforskningsloven og bioteknologilovens kapittel 5 (genetiske undersøkelser av fødte m.m.).

Arbeidsutvalget besto av professor Dag Bruusgaard leder NEM, professor Jon Lekven leder REK Vest og Camilla Gjerstad sekretær i REK Vest.

  • Veileder for bruk av genomsekvensering

Jacob Hølen, sekretariatsleder i NEM, har sittet i Fiskerstrandutvalget: En arbeidsgruppe nedsatt på initiativ fra Bioteknologinemnda som utarbeidet et forslag til Veileder for bruk av genomsekvensering til klinikere, forskere og regionale etiske komiteer. Forslaget ble sendt til HOD i november.

NESH

I mange av NESH sine saker i 2012 var behovet for å sikre et frivillig informert samtykke sentralt. Også utfordringer knyttet til forskning på utsatte grupper har vært en viktig utfordring i flere saker. En spesiell innsats har vært gjort for å bidra i et internasjonalt arbeid for å etablere etiske retningslinjer for forskning på barn. NESH har også engasjert seg i et samarbeid med NENT og Teknologirådet om en serie åpne møter. NESH har stått for publikasjonen av antologien Cross-Cultural Child Research dette året, og vært sentral i produksjonen av De nasjonale forskningsetiske komiteenes publikasjon Forskning og penger.

Blant forskningssakene NESH har behandlet er følgende (ikke uttømmende liste):

  • Om prosjektet ”Søsken til en person med en alvorlig psykisk lidelse” (Saksnr. 2012/215)
  • Lovregulert tvang og makt i kommunehelsetjenesten (Saksnr. 2012/173
  • Forskningsetisk vurdering av prosjektet “Educational Trajectories: Choices, Constraints and Contexts” (Saksnr. 2012/196)
  • Sorgstøtte på Internett (Saksnr. 2012/210)
  • Om prosjektet ”Kunnskap om reproduktive helsetjenester og prevensjon blant vietnamesiske kvinner i Norge” (Saksnr. 2012/177)
  • Concerning “Lack of reciprocity”/“Students’ feelings of guilt” (Saksnr. 2012/168)
  • Henvendelse om prosjektet “Oppfølging av unge straffedømte” (Saksnr. 2012/126)
  • Henvendelse om registerdelen av prosjektet “Measuring and Explaining Discrimination in the Labour Market: New Understandings and Political Solutions (DISCRIM)” (Saksnr. 2012/114)
  • Henvendelse angående prosjektet ”Asylprosessen: Troverdighet og praksis” (Saksnr. 2012/109)
  • Henvendelse angående forskningsetisk vurdering av NAKMI-prosjekt (Saksnr. 2012/108)
  • Henvendelse angående forskningsprosjekt om ansettelsesprosesser i arbeidslivet (Saksnr. 2012/85)
  • Henvendelse angående tolkning og presentasjon av funn fra evaluering av UDI-prosjekt (Saksnr. 2012/79)

NESH har også bidratt med en del høringssvar i perioden.

NENT

Noen utvalgte uttalelser i 2012:
Høring: Utkast til ny forskrift om bruk av forsøksdyr
Den nasjonale forskningsetiske komité for naturvitenskap og teknologi bemerket følgende til utkastet til ny forskrift om bruk av dyr til vitenskapelige formål:

De tre R’ene: Replacement, Reduction og Refinement har en fremtredende plass i det forslaget og flere av de foreslåtte bestemmelsene innebærer en skjerping av gjeldende krav til dyrevelferd, noe NENT anser som gledelig.

Komiteen påpekte at når forskning har stor betydning og det ikke finnes gode alternativer til dyreforsøk, vil det ikke bare være akseptabelt å bruke dyr; det vil ofte være uforsvarlig å ikke gjøre det. Samtidig understreket komiteen at det er svært viktig at det arbeides internasjonalt for å utvikle, dele kunnskap om, og ta i bruk alternativer til dyreforsøk.

Vedrørende spørsmål om oppdragsforskning
Saken gjaldt oppsigelsen av en fisker, som var ansatt for å skaffe fisk og skalldyr til miljøovervåkningsprogrammet NIVA utførte på oppdrag fra AF Decom offshore. Saken ble omtalt i en rekke artikler i Dagbladet. I oppslagene ble det reist spørsmål knyttet til oppdragsforskning, herunder spørsmål om NIVAS uavhengighet, og oppdragsgiverens styring av forskningsoppdraget. Kjente problemer i oppdragsforskning er at det kan skapes avhengighet mellom oppdragsgiver og oppdragstaker, og at oppdragstaker legger føringer på forskningsresultatene. Oppdragsgiver har imidlertid en rett til å bestemme innhold og tematisk avgrensing for forskningsoppdrag. NENT mente at det grunnleggende spørsmålet i denne saken var om den tidligere ansatte faktisk hadde mulighet til å påvirke datagrunnlaget, og dermed resultatene i forskningen. Dette ville vært tilfellet om han selv hadde definert fangstområdet for fisk og skalldyr som skulle analyseres. Da ville det også vært grunnlag for komiteen for å vurdere om NIVA ved sin opptreden har begått brudd på anerkjente forskningsetiske krav om uavhengighet og upartiskhet. Så langt komiteen kunne bedømme hadde imidlertid ikke fiskerens engasjement hatt noen innvirkning på selve forskningsoppdraget. Komiteen kunne derfor ikke se at saken aktualiserte de forskningsetiske problemstillingene knyttet til oppdragsforskning.

Vedrørende henvendelse om stråleskader
Henvendelsen til komiteen gjaldt forskningsresultater som viser helserisiko og helseskader av svake radiofrekvente felt, og uredelige metoder som brukes for å så tvil om eller ignorere disse resultatene. Det ble bedt om at komiteen vurderte spørsmålene som reises ved praksisen henvender viste til. Komiteen ville ikke ta stilling til påstandene om uredelige metoder for å ignorere eller bortforklare forskningsfunn, da dette krever en grundig og systematisk litteraturgjennomgang av alle forskningsbidrag på feltet. Komiteen viste til den kommende rapporten fra Ekspertutvalget for helseskader av ståling fra mobiltelefoner, basestasjoner og trådløse nett i så henseende. Komiteen påpekte imidlertid at det ikke er tvil om at dette er et forskningsfelt med særskilte forskningsetiske utfordringer. For det første er dette et område der det er betydelig debatt om forskningens kvalitet, sikkerhet og relevans. Dette stiller særskilte krav til forskere ved formidlingen av resultatene. For det andre er det indikasjoner på at utbredelsen av den gjeldende teknologien kan få store og alvorlige konsekvenser for folks helse. Føre var-prinsippet er relevant i en slik kontekst. For det tredje er det spørsmål knyttet til finansieringen av forskningen og bånd mellom næringslivet og forskere, som krever en kritisk diskusjon av forskerens rolle og uavhengighet. Komiteen fulgte opp henvendelsen ved å arrangere et seminar om stråling i samarbeid med NESH og Teknologirådet.

Angående ulovlig dyreforsøk
Saken gjaldt en klage fra Dyrevernalliansen på dyreforsøk som manglet nødvendig godkjenning. Dyreforsøkene ble lagt til grunn for en vitenskapelig artikkel som ble publisert i Molecular Ecology, der det ble hevdet hevdes at forsøkene var i overensstemmelse med norsk lovgivning. Det ble spesielt bedt om at NENT vurderte forskernes fremgangsmåte i forhold til god forskningsetikk og god forskningspraksis. Komiteen påpekte at saken langt på vei ble løst ved at forskerne erkjent at det ble gjort en feil da det ikke ble søkt om tillatelse, og at det var grunn til å anta at de handlet i god tro. Forsøksdyrforskriften sier at det skal søkes om tillatelse dersom ansvarshavende er i tvil om det er nødvendig (jf. § 11). Komiteen mente videre at det var grunn til å understreke institusjonenes ansvar for at gjeldende regelverk og krav til dyrevelferd blir fulgt, i tillegg til forskeren har et selvstendig ansvar for dette. Institusjonenes ansvar innebærer blant annet om at de mer aktivt bør informere om søknadsplikten og de regler som gjelder.

Felles saker fra komiteene

Innspill til nasjonale strategier for bioteknologi og nanoteknologi
Innspill til "Veiledende retningslinjer for kreditering av vitenskapelige publikasjoner til institusjoner"
De nasjonale forskningsetiske komiteer (NEM, NENT, NESH) kom med et felles innspill til Kunnskapsdepartementets arbeid med ny forskningsmelding.

Skjelettutvalget

I arbeidet til Nasjonalt utvalg for forskning på menneskelige levninger har et tema som er forbundet med store forskningsetiske utfordringer, vært spørsmål som angår implisitte og eksplisitte rasebegreper i forskning. Utvalget har også behandlet en rekke saker der spørsmål om destruktive analyser har vært blant de relevante forskningsetiske hensynene. Utvalget har også produsert og sendt på bred høring et utkast til forskningsetiske retningslinjer for forskning på menneskelige levninger.

Blant forskningsprosjektene Nasjonalt utvalg for vurdering av forskning på menneskelige levninger har behandlet er følgende (ikke uttømmende liste):

  • Henvendelse om prosjektet ”Immigration and mobility in mediaeval and post-mediaeval Norway” (Saksnr. 2012/223)
  • Henvendelse om prosjektet ”Psykoselidelser uten medikamenter—bruk av Dr Gjessings samling” (Saksnr. 2012/220)
  • Henvendelse om prosjektet ”Sigurd Jorsalfarer” (Saksnr. 2012/216)
  • Vedrørende prosjektet ”Hypervanitas” (Saksnr. 2012/182)
  • Henvendelse om prosjektet ”Jakten på Olav den hellige” (Saksnr. 2012/161)
  • Response concerning “Arctic Cold-Case: Multi-Isotope Investigations of 17th and 18th Century Dutch Whalers from Ytre Norskøya, Svalbard” (Saksnr. 2012/138)
  • Henvendelse Om prosjektet”The Revival of an 8,000 Year Old Norwegian Juvenile Who Never Grew Up” (Saksnr. 2012/139)
  • Henvendelse om utvidelse av prosjekt (Saksnr. 2012/74)
  • Response to your letter concerning Julia Pastrana (Saksnr. 2012/107)

Patentnemnda

Høring: Endringer i patentloven
Den etiske nemnda for patentsaker (Patentnemnda) avga innspill til høringsnotat om endringer i patentloven. Nemnda konsentrerte sin uttalelse om spørsmål rundt oppnevningen av en egen etisk nemnd for patentsaker, ikke minst om ordningen burde videreføres og om nemnda eventuelt bør gis en utvidet funksjon. Det ble påpekt at nemnda mottar svært få henvendelser fra Patentstyret, og Patentstyret dessuten har opplyst om at det er svært få saker som reiser spørsmål i henhold til patentlovens § 1b.

Patentering reiser imidlertid en rekke (forsknings)etiske problemstillinger som bør håndteres, og med nemnda har man et verktøy som på unikt vis kan muliggjøre samfunnets involvering på et område med behov for reguleringer utover de rent rettslige. Nemnda bør derfor gis en mer utvidet rolle. Det er gode grunner for å vurdere en ordning der tredjepersoner kan be om nemndas vurdering. Nemnda påpekte imidlertid at dette fordrer større åpenhet om innvilgede patenter. Det er også vesentlig at det eksisterer et organ med et bredt ansvar for patentetikk og som også innehar en debattskapende og opplysende rolle.

Les uttalelsen her.

Granskingsutvalget

Utvalget leverer egen anonymisert årsrapport til Kunnskapsdepartementet. Årsrapportene finnes her.

Kommunikasjon

Fagbladet Forskningsetikk

Ansvarlig redaktør: Lise Ekern

Fagbladet Forskningsetikk kom ut tre ganger i 2012 hvorav ett dobbeltnummer 2/3.

Nr. 1 – 2012: Bioetikk

Nr. 2/ 3 – 2012: Etikk i PhD. - utdanningen

Nr. 4 – 2012: Helseregistre til debatt – hva med personvernet?

Fagbladet Forskningsetikk er medlem av Fagpressen og redigeres etter redaktørplakaten. Bladet trykkes i vel 3000 eksemplarer som går til ca. 2600 abonnenter. Mange abonnenter er høyskoler og universitet som hver seg får større sendinger. Alle landets bibliotek får bladet tilsendt.

Abonnementet er gratis og kan bestilles fra nettsiden. Bladet kan lastes ned fra Internett.

Leserundersøkelse
Det ble gjennomført en leserundersøkelse for bladet Forskningsetikk april 2012 – i samarbeid med Ipsos. Telefonintervju til 200 stk. trukket fra et register på 2500 mottakere.

Kort oppsummering: Høy lojalitet; 3 av 4 leser alle utgaver, 56 % mener at bladet er den viktigste kilden for forskningsetiske tema, 98 % mener bladet er viktig, mer enn 50 % ønsker fortsatt bladet på papir/ 36 % kunne tenke seg begge deler.

Nettstedet etikkom.no

Nettredaktør: Johanne Severinsen

Nettsidene er komiteenes digitale ansikt utad. Sidene er felles informasjonskanal for både De nasjonale forskningsetiske komiteene, Den etiske nemnda for patentsaker, Nasjonalt utvalg for vurdering av forskning på menneskelige levninger og Granskingsutvalget for redelighet i forskning.

Nettsidene hadde i 2012 73,767 unike besøkende, en økning på 19 % sammenliknet med året før. Til sammen ble sider på etikkom.no vist mer enn 372,733 ganger på en skjerm ett eller annet sted i løpet av året, også dette en økning fra 2011. Vel 60 % av de som besøker sidene, er nye brukere.

Antallet som besøker etikkom.no med mobil øker stadig. 10 370 besøk på etikkom.no kom fra mobiltelefon eller nettbrett i fjor. Dette er en stor økning, mer enn en dobling siden 2011.

De mest besøkte sidene i 2012 var:
Forsiden – etikkom.no
Kvalitative og kvantitative forskningsmetoder – likheter og forskjeller (kapittel i ”Forskningsetisk og vitenskapelig vurdering av kvalitative forskningsprosjekt innen medisin og helsefag”)
Forskningsetiske retningslinjer for samfunnsvitenskap, humaniora, juss og teologi
Nettstedsøk
Innloggingsside, ekstranett
Etiske retningslinjer
Kvalitativ metode – FBIB
Forskningsetisk sjekkliste
Å skille de normale fra de gale
Detaljert oversikt, FBIB
Hovedvekten av de besøkende kommer til etikkom.no via søk, de aller fleste fra Google.

Mest brukte søkeord i 2012 var:
NESH
Helsinkideklarasjonen
forskningsetikk
kvalitativ og kvantitativ metode
forskningsetiske komiteer
kvalitativ metode
genmodifiserte organismer
habilitet
forskningsetiske retningslinjer
etikkom.no
Mange av de besøkende som har interesse for metodiske spørsmål.. Dette ser vi ved at artikler som omhandler kvantitativ og kvalitativ metode er av det mest leste på hele nettstedet. I tillegg søker mange informasjon om forskningsetiske retningslinjer.

Brukertester
I oktober ble det gjennomført en kvalitativ brukertest av nettstedet, i samarbeid med Northern Beat/Epinova. Resultatene viste at sidene har mange kvaliteter, men at de likevel har stort forbedringspotensial når det gjelder brukervennlighet. Rapporten fra brukertestene danner et viktig grunnlag for det videre arbeidet med utvikling og forbedring av etikkom.no i 2013.

Sosiale medier
I 2012 fikk De nasjonale forskningsetiske komiteene profiler på Facebook og Twitter. Disse brukes hovedsakelig til å formidle nyheter fra etikkom.no, informasjon om arrangementer, samt enkelte relevante artikler fra andre nettsteder. Ved utgangen av 2012 hadde komiteene rundt 260 følgere på Twitter og rundt 60 på Facebook. Dette øker jevnt.

Elektronisk nyhetsbrev
Forskningsetiske komiteer tilbyr elektronisk nyhetsbrev, som sendes ut omtrent én gang i måneden. Her informeres det om nyheter på nettsidene, nye publikasjoner, nylig publiserte dokumenter og kommende arrangementer. Abonnement tegnes på www.etikkom.no. Ved utgangen av året hadde nyhetsbrevet 735 abonnenter.

Komiteene sender også ut et engelskspråklig nyhetsbrev som to ganger årlig gjør rede for arbeidet i komiteene de siste 6 måneder.

Forskningsetikk i nyhetsbildet

Pressen er en viktig målgruppe for kommunikasjonsarbeidet til komiteene. Media kontaktes enten ved personlig kontakt eller ved å sende ”spissete budskap” direkte til journalister når vi har møter eller saker som vi ønsker oppmerksomhet omkring.

Medieovervåking
For å følge med i mediebildet har sekretariatet en avtale med et medieovervåkningsbyrå. Det innebærer elektronisk rapport hver dag på de tema som komiteene til enhver tid er opptatt av. Medieovervåking gir også informasjon om debatter/saker som er nyttige i forhold til forskningsetiske problemstillinger.

Noen saker som fikk oppmerksomhet i media 2012
Debatt om bioetikk i Morgenbladet i 2012: Aktørene var: Jan Helge Solbakk, JacobHølen og Sigmund Simonsen i Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag.
Lansering av boka Forskning og Penger – flere oppslag i dagsaviser: Aftenposten, Dagens næringsliv, intervju i Verdibørsen, NRK, bokomtaler i Forskerforum, forskning.no.
Uredelighetssaker og Granskingsutvalget har fått stor oppmerksomhet i media: BI-saken og saken mot rektor ved Høgskolen i Oslo.
Kronikk av Hallvard Fossheim i Dagbladet 10. juni om Julia Pastrana, apekvinnen. Saken om Julia Pastrana har ført til medieoppslag i store deler av verden.
Partnerdrapsaken - Forskningsprosjektet om partnerdrap har lenge vært på agendaen i regjeringens handlingsplan mot vold i nære relasjoner. Prosjektet ble i 2012 godkjent av Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM).Flere oppslag i Aftenposten, VG og dagens medisin.
Forskning på cellelinjer, kronikk i Tidsskrift for Den Norske Legeforening (Nr. 5, 6. mars 2012, fikk tilsvar fra Jacob Hølen og Dag Bruusgaard, NEM.
forskning.no
Forskningsetiske komiteer er medlem av forskning.no, Nordens største nettbaserte kanal for formidling fra norsk og internasjonal forskning. Det innebærer at vi skriver artikler til redaksjonen med ønske om publisering. I 2012 fikk vi inn disse artiklene:

Forskningsetiske komiteer har bidratt med 13 artikler på forskning.no i 2012:
Stapels fusk bør være en vekker for hele vitenskapen (07.12.12)
Veilederens makt over studenten kan gi misbruk (05.12.12)
Mørke hemmeligheter bak oppfinnelsen av vidundermedisin (11.11.12)
Forskningsetikken er truet (08.11.12)
Vil etikkvurdere patenter (23.09.12)
Lovverket håndterer genforskning godt
Også ikke-deltakere trenger beskyttelse (26.05.12)
Politiske plagieringsskandaler (22.04.12)
Patentkrig til topps (17.04.12)
Vil vi virkelig vite? (15.04.12)
Ny strategi for bioteknologi (13.04.12)
Når liket ikke er blitt skjelett (13.01.12)
Nødvendige møter eller forskningsturisme? (06.01.12)

Nye publikasjoner

I løpet av 2012 har Forskningsetiske komiteer startet en ny bokserie. Bøkene er gratis og kan bestilles eller lastes ned fra www.etikkom.no.

Forskning og penger
2012, antologi

Hallvard Fossheim og Helene Ingierd (red.)

Hvilken makt bør betaleren ha over forskningen? Hva er et menneskeliv verdt i kroner? Skal forskeren motiveres av penger?

I denne boken gir sentrale bidragsytere en serie innblikk i hvordan penger og forskning forholder seg til hverandre. Uten noen pretensjon om fullstendighet tilbyr boken et knippe tekster som til sammen viser mangfoldet i denne nødvendige, komplekse og problematiske relasjonen. I sentrum står hele tiden de etiske spørsmålene. Tekstene uttrykker bidragsyternes oppfatninger og perspektiver, og er ikke ment å definere De nasjonale forskningsetiske komiteers posisjon i hvert spørsmål. Derimot er hver tekst ment å løfte frem vesentlige og aktuelle problemstillinger for debatt.

Boken ble lansert på Litteraturfestivalen, Lillehammer, mai 2012.

Cross-cultural Child Research – Ethical Issues
2012, antologi

Hallvard Fossheim (red.)

Forskning på og med barn i flerkulturelle sammenhenger møter en rekke utfordringer – når det gjelder samtykke, metodologi, risiko og ansvar. I denne boken deler erfarne forskere på feltet sine refleksjoner omkring disse temaene.

Formålet med boken er å bidra til etisk og metodisk god forskning på og med barn, ved å formidle forskernes egne erfaringer.

Boken ble lansert i Bergen i januar 2013.

Offentlige møter

3. mai: Åpent møte: Politikkens vitenskap (NENT og NESH i samarbeid med Teknologirådet)
Hvordan former vitenskap politikk? Hvordan bør vitenskap forme politikk? Innledning ved Kristin Asdal, professor ved Senter for teknologi, innovasjon og kultur.

Asdal har gjennom en årrekke forsket på hvordan vitenskapen har formet miljøpolitikk og -forvaltning, gjennom laboratorier, ekspertrapporter, tallteknologier og høringsrunder.

26. september: Åpent møte: Stråling: Hva vet vi og hvor føre var bør vi være?
Det er steile fronter i debatten om hvorvidt stråling fra mobiltelefoner, basestasjoner og trådløse nett er skadelig for folks helse eller ikke.

På oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet og Samferdselsdepartementet ble Ekspertutvalget for helseskader av stråling fra mobiltelefoner, basestasjoner og trådløse nett nedsatt i 2010. Oppdraget var å utrede mulige helseskader ved stråling, og utvalget har nettopp lagt frem sin rapport.

Vi inviterte til diskusjon om funnene i rapporten og ønsket å belyse følgende problemstillinger:

Kan stråling være helseskadelig – og er dagens regelverk godt nok?
Hvordan bør vitenskapelig usikkerhet om stråling formidles av forskere og politikere?
Hvor føre var bør vi være?
Hvordan sikre forskerens uavhengighet i forhold til finansieringskilder?

9. oktober: Åpent møte: Klipp, lim og del (NESH og NENT i samarbeid med Teknologirådet)
Journalister, studenter og forskere blir stadig oftere avslørt for å ha kopiert, klippet og limt fra andres arbeider. Er vi i ferd med å bli et Copycat-samfunn, hvor det er lov til å låne alt? Og når blir det et problem?

Vi inviterte Anders Fagerjord, førsteamanuensis ved Institutt for medier og kommunikasjon ved Universitetet i Oslo til å belyse temaet

18. oktober: Forskningsetisk forum
Oppstartsmøtet ble arrangert 18. oktober 2012 i Oslo.

Forskningsetisk forum er et felles nasjonalt forum i forskningsetikk. Forumet koordineres av De nasjonale forskningsetiske komiteer, og er et tilbud til medlemmer i forskningsetiske utvalg og undervisere i forskningsetikk.

Med bakgrunn i både mandatet til Forskningsetiske komiteer og nye krav til ph.d.-graden har komiteene tatt initiativ til å danne Forskningsetisk forum. Målet er å skape et tettere samarbeid på tvers av fag og institusjoner omkring undervisning av forskningsetikk. Forumet skal være en ressurs for deltakerne og miljøene på undervisningsstedene.

19. desember: Forskningsetisk frokost: Nettforskning og 22. juli
Hvordan ivareta anonymitet og personvern når det går et uklart skille mellom offentlig og privat? Dette var ett av spørsmålene som ble diskutert på frokostmøtet ”Nettforskning og 22. juli” på Litteraturhuset 19. desember.

Terrorhendelsene 22. juli 2011 er den første store katastrofen i Norge hvor internett har vært den sentrale formidlingskanalen for berørte, myndighetene og pressen. Media har gjort intervjuer og brukt sensitive opplysninger som ligger ute på nettet. Ungdommer har uttalt seg i media, og skriver om egne opplevelser og bearbeidingen av dem i sosiale medier og på åpent tilgjengelige blogger. Det er opprettet egne lukkede nettfora for trøst og bearbeiding av sorg. Hendelsene, årsakene, rettssaken og etterspillet debatteres på nett.

Forebygging og undervisning

Forskningsetisk bibliotek

Forskningsetisk bibliotek (FBIB) er en nettressurs som har formål å bidra til refleksjon og debatt omkring forskningsetiske spørsmål. Biblioteket er en selvstendig del av nettestedet www.etikkom.no/fbib

Den intenderte hovedbrukergruppen er undervisere og studenter.

Biblioteket er resultatet av et prosjekt ledet av De nasjonale forskningsetiske komiteer i samarbeid med alle Norges syv universiteter. Nettstedet ble lansert i 2009. FBIB tilbyr mer enn 60 spesialforfattede artikler om forskningsetiske emner, skrevet av en lang rekke forskjellige eksperter og fagpersoner. Til sammen skal artiklene tjene som introduksjon til de viktigste forskningsetiske temaene. Hver artikkel gir også tilgang til ytterligere ressurser, i form av litteraturhenvisninger, nyhetssaker eller annet materiale. Formålet er å bidra til refleksjon og debatt snarere enn å skape en encyklopedi eller en fasit. De vinklinger og oppfatninger som presenteres i artiklene, uttrykker ikke nødvendigvis De nasjonale forskningsetiske komiteers standpunkt. Det er den enkelte forfatter som står for sine perspektiver.

Ved siden av kontinuerlig innsats for å sikre relevante oppdateringer av artiklene, er det laget en plan for hvordan biblioteket skal oppdateres med en lang rekke nye diskusjonseksempler eller kasuistikker. Våren 2012 ble det publisert 26 nye diskusjonseksempler. Det ble også arbeidet med å spre informasjon om biblioteket via relevante fora og nettsider.

Foredragsvirksomhet

NEM har bidratt med forelesninger og innlegg nasjonalt og internasjonalt.

NESH og Nasjonalt utvalg for vurdering av forskning på menneskelige levninger har v/sekretariatsleder i 2012 holdt innlegg om forskningsetikk blant annet ved:

Universitetet i Oslo
Universitetet i Tromsø
Universitetet i Agder
Høgskolen i Vestfold
Bedriftsøkonomisk institutt
Norges forskningsråd
UNICEF Innocenti/ChildWatch Internationals møte om barneforskning
Kings College London (for FEK)
Også komité- og utvalgsmedlemmene har vært aktive ved sine institusjoner.

NENT har holdt innlegg og bidratt i undervisning:

Universitetet i Oslo
Universitetet i Tromsø
Høgskolen i Vestfold
Norges forskningsråd
Statens strålevern
Advokatfirmaet GRETTE