Referat fra møte i NESH 6. september 2011

Sakene var blant andre Fagerbergutvalgets innstilling og forslag til lovendringer i samband med etablering av Norsk helsearkiv og Helsearkivregisteret og forslag til nokre andre endringar i helseregisterlova mv (høring).

Til stede: Bjørn Hvinden (leder), Ingegerd Holand, Kjersti Fjørtoft, Lynn P. Nygaard, Hilde Pape, Erling Sandmo, Einar Spurkeland, Knut Tande, Arne Tostensen

Fra sekretariatet: Lise Ekern, Hallvard Fossheim

Meldt avbud: Anne Marit Hauan, Ellen Marie Thuen, Lisbeth Øyum, Anne Gjelsvik, Ove Jakobsen

Referat: Hallvard Fossheim

1  Konstituering av møtet
Innkalling og dagsorden ble godkjent uten kommentarer. Spørsmål om inhabilitet ble reist. Ingen saker ble foreslått under Eventuelt.

 

2  Informasjon fra sekretariatet
Lise Ekern informerte om systemet for oppdatering til medlemmene om forskningsetisk relevante nyhetssaker, og om ønske om bidrag fra medlemmene til bladet Forskningsetikk.

Hallvard Fossheim informerte om møte med representanter fra blant andre Childwatch og Unesco, og mulighetene etter møtet for utarbeidelse av retningslinjer for forskning med barn.

Fossheim informerte om status for tre bokprosjekter (Forskeres taushets- og varslingsplikt, Cross-Cultural Child Research: Ethical Challenges, More Than Just Bones).

Fossheim informerte om bakgrunnen for utkastet til informasjonsskriv for nye medlemmer i de forskningsetiske komiteene. Responsen fra komiteen var at tonen skrivet var holdt i, var hensiktsmessig. Imidlertid påpekte flere at også fordeler og grunner for å takke ja til en oppnevnelse bør beskrives: Deltakelse utgjør en kompetanseheving for den enkelte mht innsikt i forskningsetiske dimensjoner ved forskning og i metoder og særtrekk ved en rekke forskjellige fagfelt. Det ble også foreslått at beskrivelsen av 14-dagersregelen for tilgjengeliggjøring av saksdokumenter i forkant av hvert møte burde modereres noe, i og med at enkelte dokumenter i realiteten blir tilgjengeliggjort kortere tid i forkant av møtene.

Fossheim orienterte kort om pågående høring om endringer i åndsverksloven. Flere stilte seg i utgangspunktet tvilende til om denne saken reiste spørsmål som var direkte relevante for NESH. Komiteen ble enig om å se an et eventuelt utkast til respons fra Den nasjonale forskningsetiske komité for naturfag og teknologi (NENT), som forventes ca 23. september, og på bakgrunn av dette grunnlaget avgjøre om NESH skal avlevere felles svar med NENT. Et positivt svar vil avhenge av at minst én person foreslår deltakelse, og prosessen vil i så fall finne sted per e-post i løpet av ca en uke frem til høringsfristen 30. september.

 

3  SAK 2011/92 Fagerbergutvalget (høring)
Det ble fremhevet at en god del av det som står i NOU 2011:6 Et åpnere forskningssystem er i tråd med NESH sitt syn som nedfelt i retningslinjene. For eksempel gjelder dette vektleggingen av fri forskning. Imidlertid leder utvalgets forslag også til en del spørsmål.

Måling av forskning, som får en helt sentral plass i Et åpnere forskningssystem, er belemret med en rekke problemer. Som utvalget også langt på vei innrømmer, er usikkerhetene og feilkildene mange. NESH er enige i at alternativet, om dette tenkes som et fravær av løsningsorientering mht for eksempel det store antall forskere som (nesten) ikke publiserer forskningsresultater, ikke er ønskelig. Imidlertid fritar ikke dette fra å adressere problemer og utfordringer som kan antas å følge av forslagene til utvalget.

Utvalgets foreslåtte modell for fordeling av forskningsmidler legger mye vekt på konkurransebasert premiering av fortidig innsats. Den i praksis relativt ukritiske tilliten til at konkurranse fremmer kvalitet tar ikke opp til reell diskusjon det faktum at slik åpen konkurranse også kan virke i retning av monopolisering og statiske strukturer der skillelinjene mellom de miljøer og institusjoner som lykkes og de som ikke gjør det, forsterkes snarere enn at man får frem det beste. Dette er en utfordring som i alle tilfelle bør tas opp mer konkret i forkant av en eventuell implementering.

I instituttsektoren har ofte publikasjoner form av rapporter som ikke kommer med i tellekantsystemet. Om dette ikke tas høyde for ved en eventuell implementering av forslagene om publiserings- og siteringsindekser, vil systemet kunne komme til å forsterke skjevheter på en måte få eller ingen ønsker.

Tallene Et åpnere forskningssystem viser til, indikerer at den fri forskningen de siste årene har vært relativt dramatisk ad nedadgående sammenliknet med den programstyrte forskningen. På grunnlag av dette forhold er det på sin plass med tiltak som sikrer fri forskning bedre og mer forutsigbar tilgang til midler. Det kan likevel også være betimelig å ta et steg bakover og minne om at den programstyrte forskningen også har sin misjon, blant annet for tilrettelegging av kontaktflater mellom forskning og næringsliv, eller for å kunne treffe informerte avgjørelser med betydning for stat og samfunn. Samtidig kan det også være en tendens til at den programstyrte forskningen blir så topptung og politisert at det blir unødig vanskelig å vinne frem med enkelte prosjekter som er både gode og praktisk anvendbare. I tillegg kommer at det per i dag brukes enorme ressurser i forskningsmiljøene (ressurser som kunne være utnyttet til andre formål) på å skreddersy toppvurderte søknader til utlysninger hvor man likevel ikke vinner frem. Det er blant annet av disse grunner av betydning å utvikle et reflektert syn på hva som er den korrekte balansen mellom fri og programstyrt forskning, også uavhengig av hva som måtte bli det konkrete nedslaget av inneværende rapports anbefalinger.

Det er liten tvil om at forslaget om å initiere et større forskningsprosjekt om måling av forskning har en plass i en forskningspolitisk struktur der de foreslåtte fordelingsmekanismene for forskning settes i spill. Samtidig er det også et reelt spørsmål hvor fruktbare resultater man kan forvente av et slikt prosjekt: Ville det f eks være sannsynlig at man kom frem til konklusjoner som var dypt kritiske til at et kvantifiserende tellesystem for forskning lar seg realisere på en ansvarlig og hensiktsmessig måte? (Det er også i seg selv muligens en smule påfallende at utvalgets eneste konkrete foreslåtte forskningsprosjekt gjennom 171 sider angår forskningsområdet til sentrale medlemmer av utvalget.)

Utvalgets mandat hadde som sentralt moment at man skulle foreslå tiltak som kunne forbedre ratio mellom innsats og utbytte i forskning med tanke på samfunnsøkonomisk nytte. På denne bakgrunn er det ikke uten videre godtgjort at forslaget om å la en videreføring av tellekantsystemet være helt sentral, svarer optimalt til oppgaven. Er det sikkert at en måling av akademiske publikasjoner, koblet til siteringsindekser, er ideell som en tilnærmet enerådende indikator på samfunnsmessig gjennomslag?

Spørsmålet om samfunnsnytte gjør også at det er påfallende hvordan de deler av mandatet som angår instituttsektoren, er viet beskjeden plass. Er det for eksempel ingen tiltak som kunne bidra til en bedre gjensidig utnyttelse av ressurser/kompetanse mellom instituttsektor og universitets- og høyskolesektoren?

Det gjentas flere ganger i teksten som et foretrukket tiltak at PhD-studentene bør knyttes direkte til gode eller fremragende forskere og miljøer for selv å bli best mulige forskere. En alternativ (om enn ikke gjensidig utelukkende) modell er utviklingen av forskerskoler. Forskerskoler nevnes mer enn en gang i teksten, men som moment forblir det uavklart hvilken rolle de eventuelt er ment å spille. Ettersom forskerskoler i enkelte tilfeller har vist seg meget gode mht for eksempel å sikre gjennomføring blant PhD-studenter, synes det som om dette er et alternativ som bør inkorporeres bedre i den planskissen Et åpnere forskningssystem utgjør.

Den foreslåtte økningen i antall PhD-studenter per år fra 1100 til 2000 er formidabel, og vil innebære en markant kompetansehøyning i befolkningen. Det er meget mulig at en slik økning vil være til det beste for både fremtidig forskning, næringsliv og forvaltning (jf rapportens punkt 6.2.2). Før en slik drastisk høyning i produksjonsantallet settes i gang, bør man imidlertid søke å forsikre seg om at der er solid og entydig grunnlag for å mene at effekten vil være som ønsket, og ikke f eks en økning i antallet arbeidsledige med PhD-grad slik en har sett tendenser til i våre naboland.

Også på et annet undervisningsrelatert vis kan forslagene i  Et åpnere forskningssystem bidra til å styrke en uberettiget skjevhet. Motsatt det som er tilfellet ved mange av de ypperste lærestedene internasjonalt, har man i Norge nesten unntaksløst hatt som premiss at undervisning er et onde som står i nødvendig konflikt med ønsket om forskningstid. Dette er i ferd med å bli en stadig mer etablert sannhet. Rapportens forslag om å bruke insitamenter til å skille kraftigere mellom forskere og undervisere utgjør det så langt kanskje mest dramatiske eksemplet på denne type tenkning. Selv om det er bortimot uhørt at et stort antall personer med betydelig forskningstid produserer tilnærmet null forskning i form av publikasjoner, kan ikke svaret være å oppgi idealet om forskningsbasert undervisning. Fremstående forskere er i mange tilfeller også glimrende forelesere og formidlere av sin forskning. Ved å ”spare” de beste forskerne fra undervisning, vil studentene gå glipp av den inspirasjon og innsikt disse kan gi. I stedet vil en sementere et skille mellom forskere og undervisere, som vil kunne svekke kvaliteten av den samlede undervisningen og dermed nyrekrutteringen til de aktuelle fagene. Dessuten vil det å undervise også kunne bidra til å generere ideer for ny forskning, særlig når undervisning og veiledning inngår som en integrert del av forskningen. En vei å gå er å se an muligheten for et belønnings- eller insitamentsystem for undervisning som anerkjenner også undervisningsgjerningen som verdifull og aller helst en integrert del av forskningen. En annen relevant strategi for å redusere avstanden mellom undervisere og forskere snarere enn å utvide den, vil være å gi de som i dag forsker lite eller med magre resultater, sterkere insitament til å forske. For eksempel kan ledelsen ved den enkelte institusjon tydeliggjøre den ansattes rett og plikt til å forske gjennom arbeidskontrakter, medarbeidersamtaler og dialog om den enkeltes planer for sitt arbeid.

Det er et faktum at forskere, som de fleste andre grupper, på sikt tilpasser seg endrede situasjoner. Blant de utfordringer som kan komme til å bli mer sentrale ved et øket fokus på publikasjonspoeng er en allerede merkbar tendens til ”salamisering”: at forskeren eller forskerteamet, fremfor å publisere sine resultater i én artikkel eller monografi, snitter dem opp til en hel serie publikasjoner som hver for seg bare tilbyr et minimalt forskningsbidrag. En annen strategi som kanskje vil bre om seg ytterligere, er tendensen til at enkelte forskere, nettverk og miljøer mer eller mindre stilltiende innforstått hyppig refererer til hverandre og slik bidrar til at begge parter, ut fra målbare kriterier, anerkjennes som sentrale bidragsytere med forskning av høy kvalitet. Slike tilpasninger for å lykkes i en konkurranseskjerpet forskningsverden er det mange av, og de reiser reelle forskningsetiske utfordringer. En eventuell implementering av et slikt system bør ikke foregå uten systematisk refleksjon omkring disse utfordringene, og parallell etisk kompetansesikring blant studenter og forskere.

På et helt overordnet nivå utgjør Et åpnere forskningssystem det hittil siste og mest ambisiøse forslag til bruk og videreføring av det tellekantsystemet som i økende grad har preget forskningen i Norge de senere år. Det er ikke uproblematisk at dette systemet utvides med stadig nye oppgaver og funksjoner uten at man har utsatt det for en bred, grundig og kritisk evaluering på nasjonalt nivå. En slik kritisk analyse og vurdering av tellekantsystemet og dets arvtakeres forskjellige sider burde ideelt sett foreligge før det tildeles den helt sentrale rollen det her er tiltenkt.

Vedtak: Fossheim utarbeider på grunnlag av referatet et høringssvar som sirkuleres i komiteen før endelig utferdigelse.

 

4  SAK 2011/86: Samfunnsøkonomiske analyser i helsesektoren
NESH kom frem til at denne høringen ikke i tilstrekkelig grad faller innenfor komiteens virkeområde til at et eget høringssvar er aktuelt. Et sentralt hensyn var at selv om det kan tenkes at dette utkastet til veileder vil avstedkomme forskningsetiske problemstillinger, f eks ved fremtidige forskningsoppdrag som skal følge veilederens instrukser, vil det i dette tilfellet etter all sannsynlighet være mer hensiktsmessig for NESH å adressere utfordringene som kan oppstå i slike konkrete tilfeller, enn å uttale seg på basis av spekulering omkring mulige tolkninger og praksiser rundt et så pass abstrakt dokument. NESH vil likevel avvente et eventuelt utkast fra NENT, som kan ventes etter 21. september, før et felles høringssvar utelukkes helt.

Vedtak: NESH avventer innspill fra NENT. (Høringsfrist 30. september.)

 

5  SAK 2011/120: Forslag til lovendringer i samband med etablering av Norsk helsearkiv og Helsearkivregisteret og forslag til nokre andre endringar i helseregisterlova mv (høring)
Høringsutkastet reiser forskningsetiske spørsmål på to plan. På ett plan oppstår en serie spørsmål om hvilke forskningsetiske hensyn som bør vinne frem når forskere ønsker tilgang til det arkiverte materialet. Hvilke momenter er relevante mht en vurdering om å gjøre unntak fra hundreårsregelen for klausulering, og hva slags hensyn kan bidra til å gjøre det rimelig å utvide den samme klausuleringen i enkelte tilfeller? Her vil en rekke dimensjoner gjøre seg gjeldende i varierende grad fra sak til sak. Var personen det er snakk om, del av en maktelite, eventuelt en utsatt gruppe? Inkluderer informasjonen opplysninger som kan regnes som svært personlige? Impliserer informasjonen andre personer på en direkte måte? Har personen identifiserbare nålevende slektninger eller personer som på andre måter er intimt forbundet med vedkommende? Inkluderer informasjonen fakta som (ved korrespondanse til genetiske egenskaper eller på annet vis) kan underbygge eller avkrefte f eks helsemessige påstander om nålevende eller nylig avdøde? Tilhører de impliserte personene en utsatt eller stigmatisert gruppe? Inkluderer informasjonen noe som åpenbart kan eller vil bli misbrukt politisk eller på annet vis? En overordnet problemstilling vil i svært mange tvilstilfeller angå avveiningen mellom hensynet til forskningssubjektet og dennes relasjoner på den ene siden, og hensynet til forskningen og dens potensielle verdi på den andre siden.

På et annet plan leder høringsutkastet til meget viktige spørsmål om hvem som skal vedta om den enkelte forsker eller forskerteam skal få tilgang til et gitt materiale på grunnlag av en prosjektbeskrivelse/protokoll. Dette kommer ikke entydig frem av høringsutkastet. NESH anser det som avgjørende at forvaltningen av dette materialet er slik at faglig kompetanse innen humaniora og samfunnsfag rutinemessig står for de faglige avgjørelsene i de tilfellene der de foreslåtte forskningsprosjektene plasserer seg faglig innen humaniora/samfunnsfag.

Utfordringene knyttet til det første planet, som angår hvordan forskjellige forskningsetiske hensyn skal vektes, vil være uløselig knyttet til hvordan man besvarer det andre spørsmålet om hvem som skal delta i vurderingene og beslutningene: Forsvarlige avgjørelser avhenger av at man har vært i stand til å vurdere forskningsprosjektets antatte nytte og verdi, hvilket igjen avhenger av at man er faglig kompetent mht de relevante fagområdene. Dette er også en absolutt forutsetning for rettferdig saksbehandling etter likebehandlingsprinsippet, ettersom vurdering av relevante likheter og forskjeller fra et prosjekt til et annet kun kan utføres av faglig kompetente personer. NESH ville derfor anse det som helt uansvarlig om relevant  fagekspertise ikke stod for de aktuelle vurderingene.

Det er ekstra grunn til å understreke denne utfordringen ved forvaltningen av det foreslåtte helsearkivet, fordi diskusjonen i deler av høringsnotatet (jf f eks 4.2.1, ”Utgangspunkt”) bærer preg av en ensidig vektlegging av helseforskning. Fokuseringen på helsepersonellovens § 24, 1. ledd, går videre på bekostning av den mer differensierte § 29, som fokuserer på nærmere betingelser for å gjøre informasjon tilgjengelig og som også eksplisitt nevner kun de regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) som mulig instans ved delegering av beslutningsmyndigheten. Det er riktig nok all grunn til å tro at de fleste henvendelsene vil angå prosjekter som har en klar helseforskningsprofil, ikke minst gitt de muligheter ny og kommende genetisk forskning gir til å hente ut ny signifikans fra gammel informasjon. Men vi kan også trygt anta at denne type prosjekter ikke vil være enerådende. I tillegg kommer en økende tendens til prosjekter som er tverrfaglige på en slik måte at ekspertise fra samfunnsfag/humaniora kombineres med ekspertise fra medisin og helsefag.

Vedtak: Fossheim utarbeider, på grunnlag av referatet og i samarbeid med Knut Tande, et høringssvar som sirkuleres i komiteen før endelig utferdigelse. Felles svar med NENT vurderes. Høringsfrist 1. november 2011.

 

6  SAK 2011/51: Forskningsprosjekt etter større ulykker og katastrofer (prinsipiell diskusjon i lys av 22. juli)

Generelle betraktninger:

Et forskningsetisk problem vi bevitnet 22/7, var hvordan enkelte forskere fra ellers velrenommerte miljøer meget raskt og uten særlig høyde for usikkerhet svarte på medias spørsmål med antakelser om at islamistiske fundamentalister stod bak. I dette tilfellet hadde det også vonde enkeltepisoder som resultat, idet antatte muslimer de første timene opplevde å bli trakassert i det offentlige rom og utsatt for (ytterligere) hatuttrykk i den sosiale medie-sfæren.

Generelt er det en kilde til mange spørsmål og problemstillinger at forskning og journalistikk har så pass mange likhetstrekk, samtidig som ting som er tillatelige fra media og journalister overhodet ikke ville aksepteres, eller burde bli akseptert, fra en forsker eller et forskerteam.

Mulige/sannsynlige/faktiske forskningsprosjekter:

  • Religion/livssyn/terrorisme
  • Kartlegging av traumatisk stress i bredere lag av befolkningen
  • Medieforskning
  • Forskningsspørsmål omkring hvorvidt terrorister skal slippe til i offentligheten, også som del av rettssaker
  • Trusselbilder generelt: Er Norge forberedt?
  • Forskning på terroristers og ekstremisters psykologiske tilstand, i motsetning til deres politiske ståsted
  • Sosiale mediers rolle i fenomener fra Den arabiske våren til hatmotiverte masseoppfordringer til vold
  • Spørsmålet om dramatiske masseaksjoners (f eks hendelsene i London for noen uker siden) status som uttrykk for fravær av annet språk
  • Spørsmålet om hvordan forkvaklet individualitet dannes, psykologisk og sosialt
  • Spørsmålet om hva, eventuelt hvor lite, vi egentlig kan si om trusselbildets art med basis i forskning i dag
  • Forholdet risiko/persepsjon av risiko
  • Makt/avmakt
  • Rasisme og kulturelle narrativer
  • Forskningens rolle, like fra prosjektbeskrivelsene kommer inn i etterkant av slike hendelser, som delvis bestemmelse av tolkning og sannhet allerede ved valg av spørsmål. Relatert: spennet i forskningen mellom å tilby løsninger og å holde spørsmålsstillingene åpne
  • Betydningen for enkelte typer forskning av å komme raskt i gang etter en katastrofe, også med sikte på å forbedre behandlingen av berørte

Spørsmål i forhold til fellesmøtet:

  • Temaer på FEK-fellesmøtet (”FEK”: Forskningsetiske komiteer) 24. januar er plagiering og den nye helseforskningsloven. Bør det også eventuelt inkluderes en problematisering av forskning etter 22/7?

Forslag til mulige fora/former på aktiviteter fra FEK sin side, under det generelle temaet ”Forskning etter 22/7”, i (2011/)2012:

  • Man kan invitere de som skriver de to pågående bokprosjektene om 22/7 til en (mer eller mindre) intern konferanse.
  • Åpent møte i samarbeid med NFR om hvordan mange forskere vil arbeide med disse problemstillingene nå, mens de store forskningsprogrammene er langsommere. Hva kan eventuelt endres? Ønsker vi å endre det?
  • Fossheims notat/kronikk kan tjene som utgangspunkt for et Call for Papers til en konferanse eller åpent seminar, f eks på Litteraturhuset. Dette kunne eventuelt også gjøres i samarbeid med NFR. Særlig ett spørsmål utmerker seg som tema: Hva er de etiske dilemmaene som reises i forhold til forskning etter 22/7?

 

7  Revisjon av retningslinjer
En utfordring nå er at mens NESH på den ene siden ikke bør vente for lenge med å gå i gang med revisjonen av retningslinjene, er det på den annen side påkrevet at komiteens medlemmer i tilstrekkelig grad har anvendt de eksisterende retningslinjene på konkrete saker til å kunne bedømme hvilke deler som bør omskrives. Forslaget man ble enige om, går ut på å vente med de intense fasene som fordrer grundig arbeid over flere dager, men at dette ikke er i veien for at to aktiviteter kan initieres nå: (i) Mer systematisk avveiing av retningslinjenes hensiktsmessighet fra sak til sak, i notater og møter. (ii) Tematisering av utvalgte emners behandling i retningslinjene på hvert møte. Mer generelt er begge disse fremgangsmåtene også viktige tiltak for å sikre en løpende vurdering av retningslinjenes oppdaterthet og hensiktsmessighet.

På et konkret plan ble følgende temaer og spørsmål brakt på bane mht mulig revisjon:

  • Oppdragsforskning, særlig med henblikk på anbudsregimet
  • Bør vi droppe å løfte frem norsk som publiseringsspråk som et forskningsetisk anliggende?
  • Hva er forholdet god forskning/god forskningsetikk?
  • Metaproblematisering av avveininger mellom forskjellige etisk relevante hensyn
  • Behandling av forskningsmateriale så som levninger: Dette er nå presentert som et problem som angår fremmede kulturer, mens det i realiteten i høyeste grad er et anliggende også i Norge
  • For flere emner, f eks forskjellige gruppers juridiske rettigheter, må forholdet til juridiske aspekter ses gjennom; også retningslinjenes punkt 27 og (særlig) 28-29 må tydeliggjøres i så henseende. Det samme gjelder spørsmålet om samtykke

Det ble også på ny vektlagt at den rediverte versjonen av retningslinjene bør inkludere et solid stikkordregister.

Vedtak: Hvert enkelt medlem sender e-post til Fossheim innen en uke etter møtet med innspill om hvilke temaer han/hun er særlig interessert i å arbeide mer med.

 

8  Lekkede dokumenter
En egen utfordring for dette emnet er bestemmelsen av det i forhold til forskningsetiske dimensjoner som f eks på den ene side samtykke (og hensyn til personer og grupper), og på den annen side utfordringer relatert til gjenstander med etisk tvilsomt opphav. Det at dokumenter er lekket angår ikke alltid primært samtykke, idet det f eks kan være slik at det er den som omtales som lekket dokumentene, med en egen agenda for øyet. Når det gjelder spørsmålet om et emne som dette bør forbli samlet i presentasjonen i retningslinjene, vil et register bidra til å gjøre det mer forsvarlig å dele det opp under andre emner hvis det ellers synes hensiktsmessig.