Referat fra møte i Nasjonalt utvalg for vurdering av forskning på menneskelige levninger 08.05.2012

Publisert: 11.06.2012

Til stede: Anne Karin Hufthammer (leder), Dag Brusgaard, Tora Hultgren, Jon Kyllingstad, Birgitte Skar, Ingrid Sommerseth, Unn Yilmaz

Fra sekretariatet: Hallvard Fossheim (referat), Johanne Severinsen

Meldt frafall: Patricia Ann Melsom, Ingegerd Holand

Møtet fant sted i Universitetsmuseet i Bergens lokaler, Allégaten 41, Bergen, kl 11-17. Møtet ble avsluttet med en omvisning i museets samlinger.

1 Konstituering av møtet

Innkalling og dagsorden ble godkjent uten merknader. Det var ingen saker til Eventuelt. Spørsmål om habilitet ble reist, og ingen vurderte seg som inhabile i møtets saker.

2 Orientering fra sekretariatet

Johanne Severinsen oppdaterte om nyhetssaker. Fossheim orienterte om aktiviteter i NESH.

3 Runde rundt bordet

Blant emner som ble nevnt, var kommende utgravninger i Telemark, et kommende møte om mulige tilbakeføringsprosesser ved Svalbard museum og en kommende oppdatering om de relevante samlingers forvaltning i Sverige.

4, 5, 6 Henvendelser angående Julia Pastrana

SAK 2012/86: Henvendelse fra Laura Anderson Barbata og Sinaloas guvernør Mario López Valdez. Anderson Barbata legger ved et brev fra Sinaloas guvernør Mario López Valdez. Guvernøren uttrykker overfor utvalget delstatsmyndighetenes ønske om å motta Julia Pastranas levninger for gjenbegravelse, og Anderson Barbata ber også utvalget om å ta stilling til dette spørsmålet.
SAK 2012/107: Henvendelse fra Silvia I. Gámez, journalist i den meksikanske avisen Reforma. Gámez ber om svar på enkelte spørsmål omkring De nasjonale forskningsetiske komiteer og REK i sakens anledning, og spør om begravelse av Julia Pastrana, om utlevering til Mexico, og om utvalgets oppfatning av henvendelsen fra Sinaloa.
SAK 2012/101: Henvendelse fra Per Holck, Institutt for medisinske basalfag, Universitetet i Oslo. Holck søker om prøvetaking av Julia Pastranas levninger, ut fra det premiss at levningene om ikke lenge vil fjernes fra samlingen. Han spør også om utvalgets oppfatning omkring hvilke garantier som eventuelt bør kreves i forhold til en utlevering av Julia Pastranas levninger.

Etter korte orienteringer og gjennomganger av hver sak, ble disse henvendelsene diskutert i sammenheng med tanke på en samlet uttalelse fra utvalget. Det følgende gjengir momentene fra disse presentasjonene og diskusjonene.

Bakgrunn

Forskjellige kilder avviker noe fra hverandre når det gjelder en del trekk ved Julia Pastranas fysiske tilstand, livshistorie og beretningen om hva som skjedde med hennes levninger. Det følgende er det likevel stort sett enighet om. En kilde for fremstillingen er boken Julia Pastrana: The Tragic Story of the Victorian Ape Woman av Christopher Hans Gylseth og Lars O. Toverud (Sutton Publishing, Sparkford 2003), og offentlige dokumenter.

Julia Pastrana ble født i Mexico i 1834. Hun led av hypertrichosis med gingival hyperplasi. Tilstanden artet seg ved at hun hadde hårvekst på store deler av kroppen og ansiktet, et overdimensjonert kjeveparti og andre fysiske utslag som angikk kropps- og hodeform. I 1854 ble hun med en amerikansk impresario til USA, og fra 1856 var Theodore Lent hennes impresario og etter hvert ektemann. De turnerte USA, Europa og Russland. Julia Pastrana ble vist frem for et publikum som betalte for å se ”Apekvinnen” eller ”Den ubeskrivelige” synge og danse. Ved flere anledninger ble hun også gransket og beskrevet av forskere.

I 1860 døde Julia Pastrana like etter å ha født hennes og Theodore Lents sønn, som også døde. Theodore Lent solgte likene av henne og sønnen til Universitetet i Moskva, hvor hun og sønnen ble balsamert før han kjøpte dem tilbake og fortsatte å turnere med de to likene for fremvisning. Theodore Lent giftet seg med en annen kvinne (Marie Bartel) med en tilstand som liknet Pastranas, og inkluderte henne i fremvisningen som Julia Pastranas lillesøster under scenenavnet Zenora. Noen tid etter hans død solgte Marie Bartel likene av Julia Pastrana og sønnen (som begge en periode hadde vært utlånt), og de ble fremvist i en rekke forskjellige byer i årene som fulgte.

I 1921 ble de to balsamerte likene kjøpt av Haakon Lund, sjef for det største norske tivoliet på det tidspunktet. Julia Pastrana og sønnen ble utstilt periodemessig frem til 1950-tallet. Da Lunds tivoli stilte dem ut igjen i 1970, avstedkom dette negative reaksjoner i avisene. En USA-turné fulgte, før en påfølgende utstilling i Norge i 1973. Da levningene så ble leid ut til et svensk tivoli, ledet dette til et forbud mot utstillingen fra svenske myndigheter. Levningene ble plassert på et lager i Groruddalen i Oslo i 1976, og under et innbrudd utført av unggutter ble armen revet av den balsamerte levningen etter Julia Pastrana. Politiet tok med seg levningene etter Julia Pastrana. Sønnens levninger, som skal ha vært kraftig skadet, ble etter alt å dømme kassert.

Først i 1990 kom saken i offentlighetens lys igjen, da Kriminaljournalen kunne melde at Julia Pastranas levninger befant seg på Rettsmedisinsk institutt i Oslo. På bakgrunn av et forslag om å inkludere levningene i utstillingen til et planlagt medisinsk museum, vedtok Universitetet i Oslos kollegium 22.11.1994 å anbefale at levningene etter Pastrana skulle begraves, men at man først sikret seg en vevsprøve for fremtidig DNA-analyse. I brev av 06.03.1995 ba Kirke, undervisnings- og forskningsminister Gudmund Hernes om en ny vurdering av saken og at et utvalg ble nedsatt av universitetsdirektøren. Utvalget fremholdt at Pastranas levninger hadde vært behandlet på en etisk forkastelig måte, fordi de ikke hadde ”blitt behandlet på den måten som betraktes som riktig og sømmelig i vedkommende samfunn” (s3 i “Behandling av levningene etter Julia Pastrana”, vedlegg til brev av 13. november 1995 fra Universitetet i Oslo til departementet). Dette talte ifølge utvalget tungt for at de nå skulle begraves, et hensyn som imidlertid måtte veies opp mot eventuelle framtidige muligheter for å bruke levningene til å forske på årsaker og eventuell behandling av Pastranas sykdom (ifølge utvalget ”kongenital hypertrichosis lanuginosa med gingival hyperplasi”). Prosessen endte med at departementet påla Universitetet å oppbevare levningene på en verdig måte, og at de skulle være tilgjengelig for forskning. I 1997 ble levningene flyttet til samlingen ved Institutt for medisinske basalfag ved Universitetet i Oslo.

Nå, 17 år etter, har departementet etter henvendelse fra en journalist ved den meksikanske avisen Reforma fastslått at det ikke er blitt forsket på Pastranas levninger, og har bedt Universitetet i Oslo om en ny vurdering av behovet for forskning på levningene. Departementet legger til grunn at levningene til Julia Pastrana begraves dersom et slikt behov ikke kan godtgjøres.

Etisk vurdering

Utvalget bes av sine henvendere om en rekke råd eller uttalelser som angår levningene til Julia Pastrana. Det er, slik utvalget forstår det, tre hovedanliggender som utvalget må uttale seg om i denne saken.

Begravelse av Julia Pastranas levninger
Tilbakeføring til Mexico av Julia Pastranas levninger
Prøvetaking av Julia Pastranas levninger

Nasjonalt utvalg for vurdering av forskning på menneskelige levninger konkluderer at Julia Pastranas levninger bør begraves, at en nasjonalt koordinert tilbakeføring til Mexico er en ansvarlig måte å gjennomføre en begravelse på, og at prøvetaking kan støttes så fremt dette følges opp med et initiativ for å kontakte relevante forskergrupper om prøvenes eksistens.

Enhver etisk vurdering må ta utgangspunkt i sakens konkrete trekk. I denne saken er det særlig tre etisk relevante trekk som i kombinasjon gjør den meget spesiell, kanskje unik. (1) Julia Pastrana er et kjent, personidentifisert individ. (2) Julia Pastranas liv og død er relativt nær oss i tid. (3) Interessen for Julia Pastrana mens hun var i live, og særlig behandlingen av hennes levninger etter hennes død, har i stor grad hatt form av ulike typer interesse for hennes spesielle utseende, en fascinasjon som har gitt seg ikke bare etisk uakseptable, men til dels groteske uttrykk.

Et etisk hensyn som bidrar til å gjøre alle disse trekkene ved saken relevante, er kravet om respekt for individet. Dette er også et sentralt forskningsetisk prinsipp. For å tilfredsstille en fordring om respektfull behandling av individet, er spørsmålet om hva personen selv ønsker som regel sentralt. I Julia Pastrana sitt tilfelle vet vi ikke med sikkerhet hva hun ønsket. Det er da rimelig å spørre seg hva man med rimelighet kan gå ut fra at hun ville ønsket, som en del av en forsvarlig etisk refleksjon.

Det synes ytterst tvilsomt om Julia Pastrana ville ønsket å utgjøre del av en anatomisk samling. Hennes livshistorie, og historien om levningene etter hennes død, utgjør ikke minst en lang fortelling om å fremstilles som et objekt for beskuelse, klassifisering og studier. Hennes bakgrunn fra et katolsk land midt på 1800-tallet gjør det derimot sannsynlig at hun ville ønsket en katolsk begravelse. Med utgangspunkt i hva som i dette tilfellet vil utgjøre en respektfull behandling av individet, synes også spørsmålet om begravelse å være etisk mer prekært enn spørsmålet om tilbakeføring til Mexico: En tilbakeføring til Mexico er ut fra dette perspektivet først og fremst å anse som en måte å gjennomføre en forsvarlig og respektfull begravelse på.

I en forskningsetisk vurdering av saken som helhet må også spørsmålet om levningenes forskningsverdi inkluderes, og ses i forhold til en begravelse som vil innebære tilintetgjørelse av det forskningspotensialet levningene også kan representere. Enkelte som har uttalt seg i saken den senere tid, har fremholdt at kravet om begravelse av Julia Pastranas levninger er etisk rimeliggjort av det faktum at ingen har forsket på levningene i løpet av de 15 årene levningene har utgjort del av samlingen ved Institutt for medisinske basalfag ved Universitetet i Oslo. Dette er ikke et argument utvalget uten videre stiller seg bak som avgjørende. Hadde det vært stor pågang av relevant helseforskning på Julia Pastranas levninger de siste 15 år, ville riktignok avveiningen, og kanskje konklusjonen, vært en annen. Men det er ikke dermed sagt at fravær av forskning impliserer fravær av potensiell forskningsinteresse i et lengre tidsperspektiv. Det ligger i forskningens natur at vi bare i begrenset grad kan ha informerte meninger om hva som vil anses som relevant, viktig eller interessant av fremtidige forskere. Utvalget understreker at det er de unike trekkene ved Julia Pastranas individuelle livshistorie og hennes levningers skjebne, og at hun er en relativt nylig avdød og identifiserbar person, som gjør det til en relativt åpenbar konklusjon at hun bør begraves.

Utvalget konkluderer derfor med at det vesentligste hensynet er å sørge for en forsvarlig prosess med sikte på å gi Julia Pastranas levninger en katolsk begravelse. Det er avgjørende at denne prosessen gjennomføres på en slik måte at man sikrer at den munner ut i en verdig begravelse. Utvalget er blitt meddelt at kommunikasjon mellom Universitetet i Oslo og meksikanske myndigheter er igangsatt om denne saken, og anser en slik dialog som en fruktbar del av et initiativ for et godt resultat i form av en verdig begravelse.

Utvalget tar også stilling til om en prøvetaking av levningene før begravelse er etisk forsvarlig. Ut fra ett perspektiv kan en prøvetaking utgjøre enda en episode av respektløshet overfor Julia Pastrana. Spørsmålet om hvorvidt det er etisk riktig å ta de foreslåtte prøver av Julia Pastranas levninger før en begravelse, utgjør likevel ikke ganske enkelt en avveining mellom respekt for individet på den ene siden og andre forskningsverdier på den andre siden. En prøvetaking er ikke uten videre en respektløs handling overfor Julia Pastrana, så lenge den er motivert av et ønske om å kunne bidra til økt helse og livskvalitet for mennesker med tilstander som likner hennes. Sannsynligheten for at slike prøver fra Julia Pastrana skal vise seg å være av betydning for den relevante forskningen, er etter det utvalget forstår meget liten, men ikke noe som kan utelukkes. Utvalget konkluderer med at en prøvetaking vil være etisk anbefalelsesverdig ut fra den mulighet at prøvene vil kunne bidra til bedret helse og livskvalitet for mennesker med tilstander som ligner Julia Pastranas. For å sikre at prøvene kan komme til nytte, ønsker utvalget at de få internasjonale forskningsmiljøene som forsker på tilstøtende tilstander blir kontaktet og gjort oppmerksomme på at prøvene er tilgjengelige for slik forskning. Utvalget konkluderer med at prøvetaking før begravelse er etisk anbefalelsesverdig og forsvarlig så sant den følges opp med et slikt tiltak.

7 SAK 2012/74: Henvendelse fra Sæbjørg Walaker Nordeide om prosjekttillegg til sak 2010/161

Henvendelsen utgjør en uproblematisk videreføring av en solid henvendelse fra 2010, og ble tilrådet uten innsigelser. [For en detaljert beskrivelse og vurdering av prosjektet, jf vår ref 2010/161 fra utvalgsmøte 09.12.2010.] Utvalget bemerket at det er meget positivt at en slik endringsmelding sendes, i tråd med anbefalingene.

I forlengelse av saken ble to mer prinsipielle spørsmål stilt. (1) Spørsmålet om hva slags materiale som faller innenfor utvalgets mandat, ble reist. Det ble ansett som relativt klart at også avtrykk med DNA må sies å falle innenfor mandatet. (2) Det generelle spørsmålet om hva slags kompetanse som bør være representert ved forskjellige typer utgravinger, og/eller hvilke rutiner for å hente inn slik kompetanse etter behov som bør anbefales, ble også stilt. Det var enighet om at materialets antatte sjeldenhet, samt den antatte sannsynligheten for å påtreffe menneskelig skjelettmateriale eller andre levninger ved utgravningen, måtte være å anse som de mest vesentlige variablene.

8 Internseminar om naturvitenskapelige forvaltning av museenes skjelettsamlinger

Sigrid Kaland holdt på invitasjon et innlegg for utvalget. Birgitte Skar fulgte opp med relevante perspektiver. I presentasjonene og diskusjonen ble to utfordringer identifisert: (1) utvikling av felles praksis/regler for å bestemme tilgang til de forskjellige samlingene—her vil både materialets sjeldenhet og henvenderes kompetanse være helt avgjørende faktorer—og (2) igangsetting av en art faglig forum for de samlingsansvarlige for oppdatering mht nye metoder og teknikker som endrer de relevante forskningsprosjektene. Det var enighet om at selv om et hovedansvar må ligge på de angjeldende institusjoner, stiller utvalget seg positivt til å bidra koordinerende og faglig i begge disse prosessene.