Utprøving av ny teknologi for personer med Downs syndrom

For personer med Downs syndrom kan det by på store utfordringer å bo alene. Samtidig viser undersøkelser at det er mange som ønsker nettopp det. Forskere vil prøve ut ny teknologi som potensielt kan hjelpe mennesker med Downs syndrom i hverdagslivet.  Det dreier seg om tilpassede applikasjoner, som kan hjelpe folk med å strukturere dagene sine. Blant annet er det utviklet en applikasjonhvor man kan legge inn hele dagsplanen med symboler og varsler. Teknologien kan dermed gi brukerne bedre vilkår for å klare seg selv i hverdagen. Samtidig er det en viss risiko for at de som deltar opplever stress og frustrasjon, for eksempel kan varsellyden oppleves som masete.

Testpersonene rekrutteres ved annonsering på nett. De som melder sin interesse, blir bedt om å samtykke til testing og intervju. Utprøvingen skal foregå ved at en person over 18 år med Downs syndrom får utdelt et nettbrett. Deltageren får opplæring i programmet og skal deretter teste det i seks uker. Etter at testperioden er ferdig følges deltagerne opp med intervjuer om hvordan det har gått. Forskerne sier at de vil forsikre seg om at deltakerne forstår spørsmålene. Det er bestemt at de som fullfører testingen, skal få kjøpe nettbrettet med appen til en sterkt redusert pris, mens de som vil trekke seg underveis må levere utstyret tilbake.

Spørsmål:

1. Hvordan kan forskerne best sikre at kravet om fritt og informert samtykke ivaretas i startfasen av dette prosjektet?
2. Er det noe forskerne kan gjøre for å redusere risiko for stress og frustrasjon underveis i testingen?
3. Intervjuene i etterkant kan bidra til å styrke innhentingen av fritt og informert samtykke ved at det gis en utvidet mulighet for oppklarende spørsmål. På hvilken måte kan intervjusituasjonen eventuelt svekke frivilligheten?
4. Er det betenkelig at deltagerne får anledning til å kjøpe utstyret til redusert pris etter deltagelse i forskningsprosjektet? Er det greit at de som trekker seg ikke får samme mulighet? 

Les mer:

• Utviklingshemmede