Hopp til hovedinnhold

Fikk ikke vite at de hadde syfilis

Gjennom 40 år unnlot forskere å gi behandling til 200 syfilissmittede afroamerikanere. I dag kan vaksineskepsis spores tilbake til forsøket. 

En forsker fra Tuskegee-prosjektet, en hvit mann, tar blodprøve av en farget mann utendørs.
Halvparten av deltagerne i Tuskegee-studien ble lurt til å tro at de fikk behandling for «bad blood». Foto: National Archives / NYT / NTB
Omslag forskningsetikk nr. 2 2021
2021:2 Magasinet Forskningsetikk Magasinet Forskningsetikk er et uavhengig fagblad om forskningsetikk som utgis av De nasjonale forskningsetiske komiteene (FEK). ISSN digital utgave: 2387-3094.

The Tuskegee Study of Untreated Syphilis regnes som det kanskje aller verste eksempelet på uetisk forskning i USA. 

Blant fattige svarte landarbeidere i Alabama på 1930-tallet var syfilis utbredt. 399 smittede ble invitert til å være med i et forsøk.  
Belønningen var at de fikk gratis medisinsk behandling og et varmt måltid når de kom til «behandlingen». De ble også tilbudt kostnadsfri begravelse. 

Deltakerne fikk ikke vite at de hadde syfilis, men ble forklart at de hadde «bad blood», en betegnelse de selv brukte på en rekke lidelser.  

Halvparten av forsøkspersonene fikk behandling mot syfilis. De andre ble lurt til å tro at de fikk behandling, men i virkeligheten dreide det seg bare om diagnostisering og prøvetaking, blant annet fra ryggmargen.   

Avslørt av journalist 

Tuskegee Study of Untreated Syphilis 

  • Forsøket startet i 1932 ved Tuskegee University i Alabama. 
  • Det omfattet 399 svarte mannlige arbeidere med syfilis og en kontrollgruppe uten. 
  • De syke ble ikke fortalt at de hadde syfilis, men «bad blood». Halvparten av dem fikk bare placebo og ble lurt til å tro at diagnostisering var behandling. 
  • Forsøket pågikk til 1972. 

Kilder: Centers for Disease Control and Preven­tion; Associated Press; The White House 

Datidens behandling mot syfilis var middelet salvarsan. Den organiske arsenforbindelsen var kanskje ikke veldig virkningsfull, men tross alt den foreskrevne behandlingsmetoden.  

I løpet av andre verdenskrig kom penicillin, som er svært effektivt mot syfilis, men ingen av forsøkspersonene fikk tilbud om slik behandling. Tvert imot arbeidet forskerne aktivt for å hindre at disse fikk penicillin i forbindelse med andre infeksjoner. Dette ville jo ødelegge eksperimentet, som varte helt frem til 1972. 

Det var Associated Press-journalisten Jean Heller som avslørte for offentligheten hva forskerne drev med. Hun hadde fått et tips fra en varsler. Først da kom myndighetene på banen og avsluttet eksperimentet. En offentlig kommisjon var klar på at forsøket hadde vært uetisk helt fra starten, og særlig etter innføringen av penicillin.   

Redde for koronavaksine 

Frem til da hadde 28 av forsøkspersonene dødd av syfilis og rundt 100 av syfilisrelaterte komplikasjoner. 40 koner var smittet, og 19 barn var født med sykdommen. Antall smittede etter utenomekteskapelige forbindelser er fortsatt ukjent.

Ubehandlet syfilis i Oslo 

  • Fra 1891 til 1910 fikk i alt 1978 syfilispasienter ved Rikshospitalets hudavdeling ingen medikamentell behandling, bare hvile og næringsrik kost.  
  • Sykdomsforløpet hos de ubehandlede pasientene ble kartlagt i detalj. 
  • Erfaringene ble senere et viktig grunnlag for Tuskegee-studien. 

Kilde: Tidsskrift for Den Norske Legeforening; NRK 

Forsøkspersonene og deres familier har fått ni millioner dollar i erstatning, og det ble iverksatt et eget helseprogram for å følge dem opp. Av dem som deltok i forsøket, døde den siste i 2004, og den siste enken i 2009. Det er fortsatt ti av deltakernes barn som får gratis helsehjelp. 

Tragedien er ennå langt fremme i bevisstheten hos mange svarte amerikanere. En rekke amerikanske medier har den siste tiden vist at den i stor grad er årsaken til at færre svarte enn hvite amerikanere er vaksinert mot korona. 

Sykepleier Cheryl Owens forteller til NPR (National Public Radio) at mange hun snakker med, er redde for å ta koronavaksine.  

– Når jeg spør hvorfor, svarer de: «Du husker vel syfilis-eksperimentet?»  

Norske røtter 

The Tuskegee Study of Untreated Syphilis hadde en norsk forløper. Ved Rikshospitalets hudavdeling fikk ikke syfilispasienter medikamentell behandling mellom 1891 og 1910 (se faktaboks). Årsaken var at professor Cæsar Boeck, som ledet avdelingen, mente at bivirkningene av datidens kvikksølvbehandling var verre enn sykdommens skadevirkninger.   

Boeck beskrev pasientenes sykdomsforløp svært detaljert. Journalene hans danner grunnlaget for dagens kunnskap om forløp og prognose ved syfilisinfeksjoner. Siden Boeck ikke hadde noen kontrollgruppe som fikk behandling, gir ikke hans arbeid svar på om datidens behandling var til mer skade enn nytte.

Boecks etterfølger ved hudavdelingen, Edvin Bruusgaard, publiserte i 1927 en studie basert på Boecks materiale. 

Sammenhengen mellom denne studien og Tuskegee-eksperimentet er noe av det som tas opp i artikkelen «Ubehandlet syfilis – fra Oslo til Tuskegee» i Tidsskrift for Den Norske Legeforening. Artikkelen fra 2016 er skrevet av Anne Helene Kveim Lie, førsteamanuensis i medisinsk historie ved UiO, sammen med lege og historiker Anniken Sandvik.  

Til NRK har Kveim Lie uttalt at uten Bruusgaards studie ville det aldri blitt noe av forsøket i Tuskegee.   

Fikk ny behandling 

I 1910 tok man i bruk salvarsan for å behandle syfilis. Medisinen angriper syfilis­bakterien og gir ikke like store skadevirkninger på resten av kroppen som kvikksølv. Boeck avsluttet umiddelbart sitt forsøk og ga pasientene salvarsan i stedet. 

I dag er det ikke noen kontroversiell påstand at tidligere tiders kvikksølvbehandling, som ble gitt mot en rekke ulike sykdommer, ofte skadet pasientene mer enn selve sykdommen. Boeck er derfor ikke blitt kritisert for at han unnlot å gi pasientene denne behandlingen. Men han var med på å legge premissene for det sterkt fordømte Tuskegee-eksperimentet, og det var flere ganger kontakt mellom norske forskere og dem som ledet forsøket i Tuskegee.  

I 1955 skrev Trygve Gjestland sin doktoravhandling basert på Boecks og Bruusgaards materiale. Avhandlingen har fått navnet Oslo-studien. Han fikk finansiering fra amerikanske helsemyndigheter, ikke minst fordi flere av forskerne involvert i Tuskegee-eksperimentet viste stor interesse for hans arbeid. Gjestland hadde et studieopphold i USA i 1951–1952. Han besøkte Alabama, og forskere som jobbet med Tuskegee-studien, rådførte seg med ham.  

Rasebiologisk utgangspunkt 

Koronavaksinasjon i USA 

  • Hvite har 1,3 ganger høyere vaksinasjonsgrad enn svarte. 
  • Svarte er mer utsatt for å bli syke og dø av korona enn hvite. 
  • Lav andel vaksinerte blant svarte kan ha mange andre sosiale grunner enn vaksinevegring.  
  • Ulikheten mellom andelen svarte og hvite som er vaksinert, har vært synkende. 

Kilde: Kaiser Family Foundation (KFF) 

Amerikanerne var opptatt av om syfilis virket annerledes på svarte mennesker enn på hvite. Dette var en av årsakene til at de var så interessert i materialet fra Oslo. De mente at svarte hadde et mindre utviklet nevrologisk system enn hvite, og siden syfilis også kan angripe nervesystemet, mente de sykdomsforløpet ville være ulikt hos svarte og hvite.

The Tuskegee Study of Untreated Syphilis var altså ikke bare rasistisk i hvordan de behandlet forsøkspersonene. Forsøket hadde også et rasebiologisk utgangspunkt, der svarte ble sett på som mindre utviklet enn hvite. 

I 1997 ga president Bill Clinton en offisiell unnskyldning og betegnet eksperimentet som skammelig og rasistisk. 

Kilder: Tidsskrift for Den norske legeforening; NRK; Centers for Disease Control and Prevention; Associated Press; U.S. Department of Health, Education, and Welfare; The White House, Office of the Press Secretary; National Public Radio (NPR); Wikipedia