Høringssvar fra NEM om samisk helseforskning

Last ned uttalelsen som pdf.

Et utvalg (heretter omtalt som Utvalget) nedsatt av Sametinget har utarbeidet et forslag til etiske retningslinjer for samisk helseforskning og forskning på samisk humant biologisk materiale. 

Den historiske bakgrunnen for at det nå kommer et forslag om egne etiske retningslinjer for samisk forskning, skyldes en kombinasjon av flere forhold. Historisk sett har det blitt gjort urett mot samene i forskningens navn – eksempelvis skallemålingene, innsamlingen av skjelettmateriale fra samiske gravplasser, mm. Forskning på samer og samiske helse har altså en mørk fortid.

Samtidig har samene etter den tid blitt anerkjent som et urfolk, og Sametinget ble opprettet i 1989. Urfolk tilskrives i dag utvidete rettigheter til kultur, i kraft av å være urfolk – noe som ikke er tilfelle med etniske minoriteter som har innvandret til landet. Det innebærer for samer større grad av rettigheter og beskyttelse for å sikre at samisk identitet, språk og levesett kan overleve og videreutvikles. I tråd med denne tankegangen, ønsker Sametinget å sikre at det er forskning som gjøres for og med samers interesser for øyet, og at det ikke er forskning som kan undergrave den samiske kulturen og gruppens interesser.

2. Utvalgets forslag 

Definisjon av begrepet samisk helseforskning: Utvalgets definisjon av samisk helseforskning er forskning som har til hensikt å fremskaffe ny kunnskap om sykdom eller helse i vid forstand. Helsetjenesteforskning og forskning på humant biologisk materiale er omfattet av definisjonen. 
Verdier: Samisk helseforskning skal bygge på kjerneverdiene respekt, ansvar, gjensidighet, kulturell trygghet, selvbestemmelse og likeverd. Alle verdiene skal være til stede i samiske helseforskningsprosjekter.

Kollektivt samtykke: Enkeltindividers samtykke til å delta i forskning er et grunnleggende prinsipp i helseforskning. Utvalget foreslår at det ved samisk helseforskning i tillegg må innhentes et kollektivt samtykke. Sametinget eller det organet Sametinget utpeker skal forhåndsgodkjenne forskningsprosjektet, og godkjenningen anses som et kollektivt samtykke.

Kollektivt samtykke skal også innhentes for nye prosjekter som bruker data innsamlet med grunnlag i bredt samtykke, for eksempel i befolkningsundersøkelser. Gjenkjennelse og anerkjennelse av samisk tilhørighet: Samisk etnisitet skal gjenkjennes og anerkjennes på en kulturell trygg og forsvarlig måte som ivaretar samenes verdier og normer knyttet til samisk tilhørighet.

Medforskning: Samiske samfunn skal ha medinnflytelse på forskningsprosjektet fra idéfase til formidling av forskningen. Forskerne har ansvaret for å redegjøre for hvordan dette skal gjennomføres i prosjektet. 

Kunnskap om samiske forhold: Forskerne må vise at de har kunnskap om helse, tradisjoner, historie, tradisjonell kunnskap og sosiale forhold i samiske samfunn, og må vise respekt for kulturelle verdier og normer. Forskningen skal ikke skape stereotype forestillinger om den samiske befolkningen. Forskerne må synliggjøre/dokumentere kompetanse på samisk kultur, helse og levekår etter de krav som foreligger.

Gjennombruddene i genetisk forskning de siste ti-årene har medført økt interesse for humant biologisk materiale fra ulike befolkningsgrupper. Genetisk forskning er et følsomt tema for samer dels fordi genetisk forskning har et stigmatiserende potensial, og dels fordi forskningen kan true selve innholdet i identitetsforståelsen (hva det vil si å være same). Selv om forslaget til retningslinjer ikke nevner nyere «forskningsskandaler», så er det rimelig å legge til grunn at den såkalte Havasupai-saken er en av flere saker som motiverer forslaget. I denne saken ble humant biologisk materiale samlet inn fra Havasupai-stammen rundt 1990 (som holder til i en fjerntliggende del av Grand Canyon) for diabetesforskning. Mange år senere ble DNA-et benyttet i studier av schizofreni, slektskap («innavl») og migrasjon – tabu-temaer for stammen. Kjennskap til dette førte til sterke reaksjoner og etter hvert mange rettssaker, før et forlik ble inngått i 2010 med en økonomisk kompensasjon til stammen. Havasupai-saken har ført til stor internasjonal forskningsetisk debatt om hvordan man sikrer interessene til urfolk i forskning, hva slags typer samtykke som er relevant og om urfolk trenger en egen forskningsetikk. 

3.1 Generelt
NEM har diskutert forslaget til etiske retningslinjer for samisk helseforskning og forskning på humant biologisk materiale. Overordnet er NEM av den oppfatning at dette er gode tanker for en etisk innramming av samisk helseforskning. Dels representerer retningslinjene en motvekt mot tidligere tiders krenkende forskning på samer. Dels representerer de en forlengelse av det moderne idegrunnlaget for samers stilling som urfolk med særskilte rettigheter til bevaring og utvikling av egen kultur. Det er imidlertid ikke helt klart hva som er formålet med retningslinjene - er det retningslinjer for forskning på samiske temaer eller er det retningslinjer for å ivareta samiske interesser? Utvalget har heller ikke svart på oppdraget i mandatet om å vurdere retningslinjenes juridiske stilling. Dette bidrar til uklarhet og usikkerhet om Sametinget kan fastsette retningslinjene som foreslått, se nedenfor i punktet om Juridiske kommentarer.

Man kan hevde at Utvalgets forslag er i tråd med trender i tiden om forholdet mellom samfunn og forskning: Forskningen anses i dag å skulle være for samfunnet (nytten må begrunnes med tanke på det samfunnet man forsker i), den skal i høy grad foregå med brukerne (noe som gjenspeiles i kravene til brukermedvirkning i alle forskningsprosjekter i dag). Krav om lokalt partnerskap kommer inn i forskning på en rekke grupper som anses som sårbare – ikke minst er det et gjennomgangstema for forskning i lavinntektsland.

Men nettopp det at Utvalgets tanker er i tråd med generelle tanker innen dagens forskningsetikk, reiser spørsmålet om noen av forslagene til særregulering strengt tatt er nødvendige. Grunnen til at det er viktig å reise det spørsmålet, er at mer regulering kan føre til at samisk helseforskning blir mer omstendelig og ressurskrevende å gjennomføre, med den mulige følge at den reduseres i omfang. En slik konsekvens vil ikke være i samers interesse. Utvalget har ikke diskutert denne innvendingen i rapporten. For å kunne ta stilling til om dette kan bli tilfelle eller ei, hadde det vært ønskelig å vite mer om hvordan Utvalget ser for seg beslutningsprosessene rundt kollektivt samtykke i Sametinget, hva slags type forskning som ville ha blitt vurdert som problematisk og eventuell klagegang på dette. Utvalget har heller ikke diskutert eller beregnet virkningene av de forskjellige forslagene. Rapporten underbygger i hovedsak fordelene med Utvalgets forslag, men går i liten grad inn på eventuelle ulemper. Det kan derfor stilles spørsmål om rapporten gir et godt nok kunnskapsgrunnlag for å fastsette retningslinjer for samisk helseforskning.

3.2 Kollektivt samtykke
Utvalget har ikke gitt mange eksempler på hvordan en ordning med kollektivt samtykke gjennom Sametinget, kan sikre samiske interesser. Hva vil egentlig være forskning som truer samiske interesser eller krenker samer i dag? Dette er ikke lett å svare på, men en mulighet er å sammenlikne med befolkningsstudier som gjøres andre steder i landet. Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT) har pågått siden midten av 1980-tallet. Jevnlig gjennom disse ti-årene har det blitt produsert forskning om nord-trønderen som ikke nødvendigvis er lystig lesing for en nord-trønder (mer og mer overvekt, mange sliter psykisk, det røykes mye blant kvinner, osv.). I årene som kommer vil man også vite langt mer om genetiske disposisjoner blant nordtrønderne. Samtidig er det viktig å være oppmerksom på at potensielt stigmatiserende forskningsresultater for en gruppe, kan være en helt nødvendig inngangsport for å kunne yte god og treffsikker helsehjelp til medlemmene av denne gruppen. Ville noe av denne type helseforskning vært uønsket fra Sametingets side fordi den kunne tenkes å gi opphav til resultater som kunne oppleves stigmatiserende for samer? NEM er fullt på det rene med at identiteten «nord-trønder» er en langt vagere og mer overfladisk identitet enn «same», men like fullt kan det være viktig å forsøke å konkretisere hva slags type forskning man kunne mene fortjente et kollektivt Nei.

Det må videre påpekes at REK allerede har både kompetanse til og tradisjon for å kunne håndtere og vurdere også (utilsiktede) effekter av forskning på gruppenivå. Det bør derfor heller ses på muligheter for å styrke REKs kompetanse til å vurdere relevante prosjekter med samer, enn å innføre et ekstra myndighetsledd.

Forslaget om kollektivt samtykke er det mest kontroversielle i retningslinjene. I et liberalt samfunn er kollektive samtykker en utfordrende etisk konstruksjon nettopp fordi man knytter ideen om samtykke til et individ, og at ingen individer kan bestemme over andre samtykkekompetente individer. Forslaget er imidlertid at det kollektive samtykket kommer i tillegg til enkeltindividers samtykke. Sånn sett er det ment å sikre at gruppen og de samiske interessene som sådan, er tilstrekkelig hensyntatt.

Såkalt kollektivt samtykke av et politisk myndighetsorgan som Sametinget er problematisk. Et grunnleggende premiss for systemet med forskningsetisk forhåndsvurdering er at den skal være uavhengig. Forhåndsgodkjenning av Sametinget vil begrense forskningsfrihet og ytringsfrihet og er etter komiteenes syn ikke akseptabelt. Forvalting av et eventuelt kollektivt samtykke må utredes nærmere. Et alternativ er at F.eks. REK nord kan ivareta denne funksjonen.

Uansett hvordan man velger å fremstille mulige interessemotsetninger mellom det samiske folket og moderne helseforskning på samer, så er det mest interessante hva som er det gode svaret. Retningslinjer er et godt verktøy for å styrke samers innflytelse på forskningen. Dette må imidlertid balanseres mot overbeskyttelse, slik at det ikke blir for krevende og tungvint å gjøre forskning med samer. Det må legges til grunn at Norge i dag allerede har sterk beskyttelse av forskningsdeltakere gjennom helseforskningsloven og forhåndsgodkjenning av REK. Vektlegging av partnerskap og medvirkning er bra, men komiteene kan ikke stille seg bak forslaget om såkalt kollektivt samtykke. Man kan tenke seg at kravet om partnerskap mellom forskningsinstitusjoner og de samiske samfunnene, er mer enn tilstrekkelig for å sikre at samisk genforskning tjener det samiske folket.

3.3 For hvilken type forskning er det behov for egne samiske retningslinjer?
NEM ser at det kan ligge klare interessemotsetninger rundt genetisk forskning som berører forståelsen av hva samisk identitet er eller bør være. Om man kunne forestille seg en type genetisk forskning som ender opp med å påstå at bestemte samer som opplever seg som samer, «egentlig» ikke er samer, så ville kanskje dette kunne være et eksempel på en type forskning som sametinget hadde ønsket å si nei til. Hva det er å være same, og hvordan man ønsker at samisk identitet skal forstås, er et spørsmål som samer må spille den avgjørende rollen i å definere. Likevel, bør man ikke se seg blind på sensitiviteten i genetisk forskning. Kvalitativ kulturforskning (som verken er forskning på humant biologisk materiale eller «helseforskning» etter Utvalgets definisjon), kan til tider trolig romme mer identitetsmessig sprengkraft enn genetikken.

3.4 Definisjonen av samisk helseforskning
Ordlyden i definisjonen av samisk helseforskning på side 39 er generell, den sier ikke noe om hva som avgrenser samisk helseforskning fra annen helseforskning. Definisjonen kan for eksempel formuleres på denne måten (tillegg markert i kursivert fet skrift): 
«Samisk helseforskning er forskning som har til hensikt å fremskaffe ny kunnskap om samers sykdom og helse i vid forstand. [...]»

3.5 Akademisk frihet 
FEK gir støtte til at retningslinjene angir verdier og hensyn som forskerne må forholde seg til, men retningslinjene kan ikke bestemme hvilke resultater forskningen skal gi. For eksempel kan utsagnene om at forskningen skal være til nytte for de samiske samfunnene eller skal avspeile mangfoldet og variasjonen i den samiske kulturen (alt på side 42) heller formuleres som anbefalinger for hvordan forskningen utføres enn som absolutte krav til resultatene.