Høringssvar om veileder for forskning på menneskelige levninger

NEM takker for muligheten til å gi innspill til revidert versjon av forskningsetisk veileder. Innspillene er strukturert i tråd med foreslått disposisjon på kapitler hvor vi har innspill, med unntak av generelt inntrykk innledningsvis.

Generelt inntrykk:

Veilederen har god lesbarhet og et godt språk. Den er gjennomgående skrevet på et overordnet nivå. Fordelen med en slik tilnærming er at den vil favne bredt og oppleves relevant av mange. Veilederens hovedformål som er å bidra til etisk refleksjon og egenvurdering av relevante forskningsetiske problemstillinger vil etter vårt syn delvis kunne nås med den valgte tilnærmingen. En risiko med at teksten holdes såpass overordnet er at målsetningen om å være et konkret verktøy for forskere og forskningssamfunn kan reduseres noe. Selv om dette er forsøkt løst gjennom lenker til konkrete verktøy i fotnotene, vil vi likevel foreslå å knytte noen eksempler/kasuistikker med utgangspunkt i norske forhold til teksten. Gjennom å knytte an til konkrete eksempler kan veilederen fungere som en igangsetter av etiske diskusjoner, og slik bidra til mer forskningsetisk refleksjon og læring.

NEM mener at veilederen i all hovedsak er godt strukturert. Omstruktureringen i to deler skaper oversikt og er et godt grep. Vi vil likevel foreslå å bytte om på kapitlene i appendiks slik at Lover, regelverk og prosedyre kommer foran FEK og Skjelettutvalget. Kapittelet om Lover, regelverk og prosedyre følger naturlig etter øvrig tekst og utdyper temaer som allerede er behandlet i veilederen, mens FEK og Skjelettutvalget handler om organisering og kontekst. Det er derfor naturlig at dette kapittelet avslutter veilederen.

Språklig sett er veilederen litt inkonsekvent når det gjelder bruk av forkortelser som etc., osv. og o.l.

Innledningen

Formål og avgrensning:

Teksten her fungerer godt med fallende viktighet og en avslutning som rammer inn det hele. Hvis veilederen ikke bare skal være på nett, bør det kanskje være med et avsnitt om hva leseren kan vente seg i teksten (I del A vil vi ta for oss.. osv.).

I første avsnitt siste setning står det at «Forskning er en prosess, og veiledningen skal være en støtte gjennom hele forskningsprosessen, fra planlegging av prosjektet til publisering og formidling» Som en følge av dette foreslår vi at formidlingsaspektet vektlegges noe tydeligere. Dette kan gjøres ved å innlemme formidling både i overskriften i del B, og i en mer utfyllende veiledning i kapittelets tekst (se kommentar under del B).

Avsnitt tre handler om forskningsetikk, og bør vurderes å flyttes ned til dette punktet. Ved lesning på nett kan man ellers gå glipp av det forskningsetisk særegne ved feltet hvis dette står under formål og avgrensning.

I siste avsnitt står det: «Veilederen er først og fremst et verktøy for forskere og forskersamfunn og skal ikke erstatte, tolke eller utfylle gjeldende lovgivning og reguleringer.» Det er vel et formål med veilederen at den etisk sett utfyller gjeldende lovgivning og reguleringer?

Forskningsetikk:

Se kommentar over om flytting av avsnitt hit.

Del B: Analyser, resultater og repatriering

Vi foreslår endring i overskriften til «Analyser, resultater, publisering og repatriering» ev. «Analyser, resultater, formidling og repatriering»

Generelt synes vi også kapittelet mangler noe veiledning til forskere på spørsmål som f.eks. a) Bør pårørende få varsel om publisering? b) Bør de få tilgang til en tidlig kopi av dokumentet, ev. en oppsummering? c) Bør de få mulighet til å gi tilbakemelding? d) Hvordan håndteres ulike tilbakemeldinger/ hvilke plikter har forskerne?

6.Forskningsprosjektets kvalitet og realiserbarhet:

Første setning lyder: «Hensynet til samfunnets behov for ny kunnskap bør veies opp mot hensynet til belastning og/eller forringelse av de menneskelige levningene og ev. berørte parter utsettes for.» Setningen er uklar og kan med fordel tydeliggjøres, f.eks.: «Hensynet til samfunnets behov for ny kunnskap bør veies opp mot hensynet til forringelse av de menneskelige levningene og ev. belasting de berørte parter utsettes for.

Appendiks

Foreslått å bytte om på de to kapitlene, se under generelt inntrykk.

I andre avsnitt under FEK og Skjelettutvalget heter det: «Utvalget ble lagt som et underutvalg under NESH, men er faglig uavhengig.» Dette ble vel nylig endret slik at utvalget ikke ligger under NESH slik det nå står, men under NESH, NENT og NEM?

I tredje avsnitt under Lover, regelverk og prosedyre står det: «For forskning på samiske menneskelige levninger er det nødvendig å søke Sametinget om godkjenning». Hva ligger det i «er nødvendig», betyr det etisk sett? Her ville det være greit med en avklaring – kan Sametinget stoppe forskningsprosjekt de ikke godkjenner?

Med vennlig hilsen

På vegne av NEM

Kari Milch Agledahl, leder i NEM
Siri Forsmo, komitémedlem i NEM
Brittelise Bakstad, koordinator NEM/REK