Referat fra møte i NENT 25. september 2020
Tid: 10.00-12.00
Sted: Digitalt
Til stede: Ketil Skogen, Michaela Aschan, Steinar Heldal, Ole Andreas Hegland Engen, Rune Nydal, Jørn Paus, Kjellrun Hiis Hauge, Gorm Johansen, Øyvind Mikkelsen, Hanne Pernille Gulbrandsen, Jim Tørresen, Tone Druglitrø, Lise Øvreås, Ingrid Agathe Bay-Larsen, Cecilie Marie Mejdell.
Fra sekretariatet: Lene Os Johannessen (referent), Aisha Bibi, Vidar Enebakk (under første del av pkt. 5).
1. Konstituering av møtet
Innkalling og agenda ble godkjent
Ingen ble vurdert som inhabile
Ingen saker ble meldt til Eventuelt
2. Orienteringssaker
Lene orienterte. Gitt situasjonen med smittespredning og tiltak, særlig i Oslo, planlegger vi for digitale møter ut 2020. Det er et uttrykt ønske fra flere medlemmer å møtes fysisk, fordi vi mister mye ved kun å møtes digitalt. Det er imidlertid ikke forsvarlig eller i tråd med den nasjonale dugnaden å legge til rette for fysiske komitémøter slik situasjonen er nå.
3. Høring: Bruk av helseopplysninger for å lette samarbeid, læring og bruk av kunstig intelligens i helse- og omsorgstjenesten
Helse- og omsorgsdepartementet. Frist: 1. desember.
Lene innledet. Høringsnotat og bakgrunnsnotat var på forhånd fremlagt for komiteen.
Høringen omhandler i stor grad bruk av helseopplysninger i helse- og omsorgstjenesten, men omhandler også bruk av helseopplysninger i forskning og bruk av kunstig intelligens i prosessering, lagring og analyse av helseopplysninger til bruk i forskning. Med NENTs arbeid på feltet, særlig med utgangspunkt i KI-betenkningen, vil NENT kunne bidra med nyttige innspill til forskningsetiske betraktninger vedrærende bruk av KI i forskning og minne om og vise til de forskningsetiske prinsippene.
En del av det som fremkommer i rapporten er spesifikt for helsefeltet, og særlig til bruk av helseopplysninger i pasientbehandling. NENT mener derfor at det fremstår som mest aktuelt å delta på en felles uttalelse fra FEK, hvor NEM er førende.
Konklusjon: Lene gir FEK beskjed om at NENT ønsker å bidra i et felles høringsinnspill. Høringen tas opp igjen i NENT komitémøte 22. oktober.
4. Revisjon av NENT retningslinjer - presentasjoner fra arbeidsgruppene
Notater fra arbeidsgruppene var på forhånd fremlagt for komiteen.
Presentasjon fra arbeidsgruppe for bruk av dyr i forskning, v/Cecilie (arbeidsgruppeleder)
Det er enighet i arbeidsgruppa om at det er et stort behov for å oppdatere pkt. 12 og 13 Forskningsetiske retningslinjer for naturvitenskap og teknologi (NENT 2016). Det er ikke et like stort behov for å oppdatere Etiske retningslinjer for bruk av dyr i forskning (NENT 2018). Samtidig bør de to settene med retningslinjene være synkrone, at de overordnede retningslinjene er oppdatert i henhold til de spesifikke retningslinjene og vice versa.
I videre arbeid er det særlig viktig å løfte frem: forholdet mellom etikk og juss på forsøksdyrfeltet, avveininger i forbindelse med nytte/smerte-perspektivet, definisjoner av dyr (f.eks. insekter), diskusjoner rundt målgrupper på et så bredt og sammensatt fagfelt (spenner fra medisinsk og psykologisk forskning med dyr som forsøksdyr, til forskning på dyr i fjøset, i naturen, fisk osv.), bruk av medikamentell immobilisering av vilt i dyreforsøk, tilgjengeliggjøring av negative funn.
Arbeidsgruppa ønsker å innhente innspill fra eksterne i arbeidet.
Presentasjon fra arbeidsgruppe for oppdragsforskning og samfunnsansvar, v/Ketil (arbeidsgruppeleder)
Arbeidsgruppa skal se på de retningslinjene som omhandler temaene oppdragsforskning og samfunnsansvar og vurdere innhold, innpassing i dokumentet og sammenheng mellom de to temaene.
Oppdragsforskning
I retningslinjene omtales oppdragsforskning under «Oppdragsforskning, åpenhet og interessekonflikter» (pkt. 17-18). Det er flere momenter som taler for at disse punktene bør revideres, blant annet utvikling i sektoren mht. samarbeidsprosjekter og oppdragsforskning og ulike typer oppdragsgivere, NENTs erfaringer med enkeltsaker og temaer i perioden 2016-2020, at det er et klart behov for å presisere akademisk frihet og forskningens uavhengighet, også utenom oppdragsforskning.
I oppdragsforskning – hvor forskningen kan være mer avhengig enn f.eks. i grunnforskning – settes noen forskningsetiske retningslinjer under særlig press. Istedenfor å lage egne retningslinjer for oppdragsforskning, er det mer hensiktsmessig å diskutere innledningsvis hvilke retningslinjer som settes under særlig press mht. oppdragsforskning.
Samfunnsansvar
I retningslinjene er samfunnsansvar tydeligst definert som «Forskningens forpliktelser overfor samfunnet» (pkt. 1-3). Samtidig er det også flere andre retningslinjer som omhandler forskningens samfunnsansvar, i særdeleshet «Usikkerhet, risiko og føre var-prinsippet (pkt. 8-9), «Forholdet mellom forskning og andre kunnskapsbærere og kunnskapsformer» og «Forskningsformidling» (pkt. 14-16).
Det er enighet i arbeidsgruppa om at punktene om samfunnsansvar i retningslinjene er viktige og at de bør videreføres. Retningslinjer knyttet til samfunnsansvar er under press, noe som er en god grunn til å videreføre disse punktene – kanskje også forsterke dem. Samtidig bør det vurderes om ordlyden i punktene kan forbedres / oppdateres, (gjelder særlig pkt. 1-3), og om muliggjørende teknologier og åpenhet i forskning bør være egne punkter under samfunnsansvar.
Oppdragsforskning / samfunnsansvar
Det tas utgangspunktet i oppdragsforskning og samfunnsansvar slik disse temaene står i retningslinjene p.t., og altså ikke koblet sammen spesifikt. Samtidig kan det være gode grunner til også å se på samfunnsansvar spesifikt knyttet til oppdragsforskning, fordi det ligger noen særlige utfordringer i denne sektoren. Det kan se ut til at samfunnsansvar håndteres ulikt i universitetssektoren og i instituttsektoren.
Arbeidsgruppa ønsker å innhente innspill fra eksterne i arbeidet.
Presentasjon fra arbeidsgruppe for KI og muliggjørende teknologier, v/Jim (arbeidsgruppeleder)
Utviklingen innen forskning på og bruk av muliggjørende teknologi og kunstig intelligens i forskning skjer i et raskt tempo, og det er behov for at de forskningsetiske problemstillingene knyttet til disse temaene gjenspeiles i NENT sine retningslinjer. I arbeidet med Forskningsetisk betenkning om kunstig intelligens (NENT 2019), og i FEK sitt felles arbeid med Stordatarapporten (lanseres i 2020), ble det i NENT diskutert og presisert flere momenter, som bør tas opp i retningslinjene.
Flere områder i retningslinjene berøres, som usikkerhet, risiko, føre var-prinsippet, samfunnsansvar, hensyn til forskningsdeltagere og formidling. Det må diskuteres på hvilken måte og hvilket nivå muliggjørende teknologier skal tas inn i retningslinjene: om det skal inngå som en del i alle de punktene hvor det er relevant, eller om det skal tas inn som et eget punkt. Arbeidsgruppa har også startet diskusjoner rundt avgrensning av «muliggjørende teknologier» i retningslinjene og hvem målgruppene er for dette arbeidet.
Arbeidsgruppa ønsker å innhente innspill fra ekspertmiljøer på muliggjørende teknologier i Norge, særlig ekspertmiljøer innen bioteknologi og nanoteknologi.
5. Høring: Forskningsetiske retningslinjer for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH)
21.09.20 sendte NESH sine reviderte Forskningsetiske retningslinjer for samfunnsvitenskap og humaniora på høring. Sekretariatsleder for NESH, Vidar Enebakk, orienterte NENT om arbeidet med utkast til reviderte retningslinjer for NESH. Høringsbrev og høringsnotat var på forhånd fremlagt for komiteen.
6. Revisjon av NENT retningslinjer - struktur og veien videre
Presentasjon fra arbeidsgruppe for struktur, rammeverk og formål, v/Lise (arbeidsgruppeleder).
Notat fra arbeidsgruppa var på forhånd fremlagt for komiteen.
NENT retningslinjer er p.t. strukturert i ni bolker/temaer. Disse ni temaene er avgjørende for innholdet i dagens retningslinjer: retningslinjene fremstår i dagens versjon som en liste av sentrale tema. De ni temaene lar seg ikke strengt deles inn i en tredelt inndeling av forskningsetikken (redelighetsbegreper, beskyttelse av deltagere, samfunnsansvar). Det er flytende overganger mellom mange av temaene og flere temaer kan ikke kategoriseres som én av tre forskningsetiske områder. En ev. inndeling av retningslinjene i en tredelt struktur, vil ha konsekvenser for det tematiske fokuset og trolig også for innholdet. Det er derfor ikke hensiktsmessig å dele retningslinjene inn i en tredelt struktur helt konkret, men heller introdusere tredelingen og de flytende overgangene i en innledning.
Det er behov for å gjøre noen endringer innenfor den eksisterende tematiske strukturen. Hvert av de ni temaene har i dagens versjon en forklarende tekst. Denne varierer i lengde og i form. Vi bør tenke gjennom hva formålet med denne teksten er. Teksten gir anledning til å redegjøre bakteppet for retningslinjene og hva som står på spill – og kanskje også hvilke «institusjonelle ordninger» som er knyttet til temaområdet, eller tydeliggjøre hvilke temaområder som typisk er viktige i instituttsektoren.
I videre arbeid mener arbeidsgruppa at det er hensiktsmessig å fokusere på innledningen, struktur og innledningstekst for de ni temaene/bolkene, samt å vurdere ev. innpassing av temaer som muliggjørende teknologier, åpen forskning, bærekraft, RINO.
Innledningsteksten skal bidra til å begrunne retningslinjene og bør inneholde avklaringer rundt formål, målgrupper, hva forskningsetikk er, hvordan forskningsetikken og retningslinjer forplikter (forklart ut ifra en tredeling av forskningsetikken), forholdet mellom juss og etikk, om NENT og hvordan NENT jobber.
Felles diskusjon om struktur og veien videre
Komitéleder: Hovedfokus i tiden frem til NENT får ny sekretariatsleder er å meisle ut retningen for revisjonsarbeidet. Inntil arbeidsgruppe for struktur får utarbeidet en tydelig struktur og ramme for revisjonsarbeidet, langsmed de linjene de skisserer, er det behov for å sette de øvrige arbeidsgruppene på pause.
Innspill fra medlemmene kan oppsummeres slik:
Overordnet er komiteen enig i strukturgruppas hovedlinjer og forslag om å beholde en tematisk struktur og i vurderingen av innpassing av nevnte temaer.
Det er enighet i komiteen om at NENT bør styrke innledningsteksten, slik strukturgruppa foreslår. Samtidig er det et ønske fra flere medlemmer at teksten ikke blir for lang.
Det kan vurderes om retningslinjer relatert til redelighetsnormer bør styrkes, og om disse bør stå først i dokumentet.
Dersom samfunnsansvar / påvirkning på samfunnet skal tas tydeligere inn i retningslinjene, bør dette gjøres på en slik måte at det oppleves som relevant for alle brukere av retningslinjene.
Samtidig som det er relevant og hensiktsmessig å se til NESH sin revisjon, må NENT vurdere grundig og forholde seg pragmatisk og hensiktsmessig til hva som ev. skal tas opp i NENT sin revisjon.
Mange forskere jobber i økende grad i tverrvitenskapelige samarbeid. I en slik utvikling er det lite hensiktsmessig om det er for store forskjeller mellom tekstene til NESH og tekstene til NENT. Det er eksempelvis uheldig om retningslinjene ikke er omforent i spørsmål om hva forskningsetikk er, hva retningslinjer er til for, hvorfor de forplikter, og hvem som er forpliktet av dem. Samtidig er det viktig å poengtere hva ulikhetene består i, å tydeliggjøre overfor brukerne at det ikke er konflikt mellom de ulike retningslinjene og å vise hvordan ulike brukergrupper kan forholde seg til at det er ulike dokumenter.
NESH har jobbet grundig med flere temaer som også er løftet som sentrale momenter i NENT sin revisjonsprosess, f.eks. skille mellom etikk og juss, oppdragsforskning. Det vil være hensiktsmessig å gå grundig igjennom NESH sitt arbeid med revisjon, bakgrunn, rammeverk og innledning, og vurdere om det er noe NENT bør ta med inn i sitt arbeid med revisjon av retningslinjer.
Med teknologien har NESH og NENT nærmet seg hverandre, særlig når det kommer til personvern og hensyn til deltagere, og problemstillinger knyttet til etisk og juridisk samtykke har blitt mer relevant for NENT.
8. NENT høringssvar til NESH?
NENT ønsker å gi høringsinnspill til NESH. Arbeidsgruppe for struktur utarbeider et bakgrunnsnotat til et høringsinnspill til komitémøte 22.10.2020. Bakgrunnsnotatet danner grunnlag for en bred diskusjon i komiteen. Lene kaller inn til møte i arbeidsgruppa med dette formål.