Om prosjektet ”Kunnskap om reproduktive helsetjenester og prevensjon blant vietnamesiske kvinner i Norge” (Saksnr. 2012/177)

Prosjektet ”Kunnskap om reproduktive helsetjenester og prevensjon blant vietnamesiske kvinner i Norge” er lagt fram for REK, som konkluderte med at dette er et samfunnsvitenskapelig anlagt prosjekt som følgelig faller utenfor deres mandat.  Ifølge henvender har NSD besluttet at prosjektet ikke krever godkjenning hos dem fordi data er anonyme.

En sentral problemstilling i prosjektet er hvilke faktorer som bidrar til å sikre likeverdige kvinnehelsetjenester blant vietnamesere i Norge. Prosjektet er forankret i en hypotese om at innvandrerkvinner har mangelfull kunnskap om norske helsetjenester. Målet er å identifisere faktorer som kan brukes for å skape og sikre et bedre helsetilbud til den gruppen prosjektet er orientert mot, vietnamesiske kvinner.

NESH sin vurdering er at prosjektet byr på mange forskningsetiske utfordringer, og komiteen vil fraråde at det gjennomføres slik det opprinnelig er planlagt. De seks punktene under angir hvilke forskningsetiske problemstillinger NESH mener at prosjektet reiser, og gir samtidig holdepunkter for hvilke endringer som må foretas før prosjektet settes i gang.

1. Både tittelen og prosjektbeskrivelsen indikerer at studien begrenser seg til voksne kvinner, men i realiteten er planen å inkludere jenter helt ned til 13 års alder. For unge under 16 år må samtykke til deltakelse i forskningsprosjekter innhentes fra foreldre/foresatte på forhånd. Studien dreier seg om ekstremt følsomme temaer, og NESH vil fraråde at jenter i begynnelsen av tenårene deltar. For 16-18 åringer er hovedregelen at foreldre/foresatte informeres.
2. Dokumentene som deltakerne skal forholde seg til er preget av språklige feil. I en situasjon der enkelte deltakerne må forventes å ha utfordringer med norsk språk, gir dette ekstra grunnlag for misforståelser. Språkføringen i slike dokumenter bør derfor kvalitetssikres ekstra godt. At dokumentene også oversettes til andre relevante språk fjerner ikke denne utfordringen.
3. Hvordan resultatene kan formidles uten å bidra til stigmatisering av den gruppen som deltakerne tilhører, fremstår også som en utfordring. I dokumentasjonen gis det ingen god begrunnelse for hvorfor akkurat vietnamesiske kvinner er valgt ut. Fordi utvalget er så avgrenset, øker dessuten stigmatiseringsfaren. NESH etterlyser en god begrunnelse for valget av respondenter, og ber samtidig om at avgrensningen av utvalget blir revurdert.
4. Det er en vesentlig svakhet at relevant kulturforståelse ikke synes å være integrert i prosjektet. For eksempel er religiøse motforestillinger mot prevensjon ikke inkludert som svaralternativ i spørreskjemaet, til tross for at en ikke ubetydelig andel vietnamesere er katolikker. Mer generelt er det påfallende hvordan kulturspesifikke trekk som man kan vente å finne representert, ikke ser ut til å spille noen rolle for designet på studien. Dette kan i verste fall bety at man risikerer å utsette deltakerne for opplevelser de kan finne svært ubehagelige, ikke minst studiens sensitive temaområder tatt i betraktning. (Som illustrasjon, jf. eksemplet på http://www.etikkom.no/no/FBIB/Ressurser/Eksempler/Besok-hos-gravide-innvandrere-fra-Vietnam/) Slik relevant kulturforståelse må integreres i prosjektet før gjennomføring kan anbefales.
5. Spørsmålene som deltakerne blir stilt vil for enkelte kunne innebære at smertefulle eller traumatiske opplevelser blir aktivert. Noe av det som kartlegges kan dessuten dreie seg om straffbare handlinger. Prosjektbeskrivelsen gir ingen holdepunkter for å slutte at det er lagt planer eller utarbeidet forhåndsregler for hvordan disse eventualitetene skal håndteres. Dette må være på plass før gjennomføring.
6. Det er en svakhet at prosjektet ikke er forankret i en forskningsinstitusjon med bredere erfaring og relevant kompetanse f.eks. når det gjelder sikring av personvern mht. lagring og bearbeiding av data, eller rutiner for oppfølging ved mulig (re)traumatisering. Også dette kravet til forskningsmessig forankring styrkes ytterligere av de ekstremt sensitive temaer som berøres.

NESH kan ikke tilråde at prosjektet gjennomføres før innholdet i de ovennevnte punktene er tatt til følge. NESH stiller seg positive til å vurdere prosjektet etter en slik revisjon.

På vegne av Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora,