Om prosjektet ”Søsken til en person med en alvorlig psykisk lidelse” (Saksnr. 2012/215)

Henvender ønsker i sin MA-oppgave studere hvordan søsken til mennesker med alvorlig psykiske lidelser opplever tilværelsen etter at vedkommendes søster/bror fikk en langvarig alvorlig psykisk lidelse. Problemstillingen består i å finne frem til faktorer som kunne bedret tilværelsen og fremmet helsen for en familie som har et familiemedlem som er rammet av en alvorlig psykisk lidelse, sett fra bror /søster-perspektivet. Henvender ønsker fra NESH først og fremst råd mht. om det er ønskelig at det hentes inn samtykke fra, eller gis informasjon til, søskenet med alvorlig psykisk lidelse, og i så fall hvordan dette bør gjøres.

NESH forstår prosjektet slik at det entydig dreier seg om brødre og søstre til personer med alvorlige psykiske lidelser, ikke om personene med alvorlige psykiske lidelser selv. Det er altså disse søsknenes egne opplevelser, erfaringer og følelser som utgjør tema, og de anses på ingen måte som kilder til helseopplysninger om tredjepersoner.

Så sant dette utgjør en korrekt forståelse av prosjektet, fremstår det som mest rimelig ikke å involvere intervjuobjektenes søsken fra studentens side. Det er fra de personene som man forsker på og interagerer med, at det skal innhentes frivillig, informert samtykke.

To videre anbefalinger følger i forlengelsen av dette første rådet.

• NESH vil anbefale at prosjektbeskrivelsen modifiseres i den grad den kan oppleves som tvetydig mht. sitt fokus, for å entydiggjøre at det er opplevelsene til søsken til mennesker med alvorlig psykiske lidelser som er tema.
• Studenten bør unngå å ta en styrende rolle når det gjelder hvorvidt informantene selv velger å informere, eller be om tillatelse fra, sine søsken.

Ytterligere to anbefalinger er relevante for de fleste prosjekter som innebærer å be mennesker dele tunge erfaringer, dette prosjektet innbefattet:

• Rutiner for assistanse må etableres på forhånd, for det tilfellet at noen informanter skulle reagere kraftig negativt på intervjuene. Om ressurspersoner eller -miljøer er tenkt benyttet, må man sørge for at de også er informert om denne muligheten på forhånd.
• Det må gjøres klart på forhånd for informantene  at MA-studentens rolle ikke er terapeutisk. Det er viktig at forskningsdeltakerne har en klar forestilling om forskjellen mellom hjelperollen og forskerrollen, og om at relasjonen til MA-studenten er sistnevnte.

Med alle disse løsningene og endringene implementert, kan NESH anbefale at prosjektet gjennomføres.

På vegne av Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora,