Etisk vurdering av prosjektet ”Hvilken bistand ønsker personer med omfattende rusmiddelbruk fra hjelpeapparatet?” (Saksnr. 2011/178)

Guro Øydgard, student ved masterstudiet i rehabilitering ved Universitetet i Nordland, har tatt kontakt med NESH og ønsker en vurdering av etiske aspekter ved masteroppgaven sin. Hun har vært i kontakt med NSD angående prosjektet, og der er det konkludert med at prosjektet ikke er meldepliktig, men Øydgard ble anbefalt å legge fram prosjektet for NESH. Begrunnelsen er at prosjektet innebærer forskning på en sårbar gruppe, mennesker som bruker illegale rusmidler.

Oppgaven dreier seg om rehabilitering av rusmisbrukere (illegal rusmisbruk) hvor rusfrihet ikke er et mål eller ønske. Hun viser til at mange tjenestetilbud til denne gruppen stiller krav om rusfrihet, eller at rus ikke kan benyttes samtidig med tjenestetilbudet. Tilbudene kretser derfor i stor grad rundt reduksjon og forebygging av rusbruk. Dette gjør at mennesker som holder fast på sitt misbruk kan oppleve møte med hjelpeapparatet som vanskelig, selv om opptrappingsplanen for rusfeltet understreker at alle har krav på behandlings- og rehabiliteringstilbud. På denne bakgrunn ønsker Øydgard å finne ut mer om hvilke erfaringer mennesker med omfattende rusmiddelmisbruk har med rehabilitering. Hun formulerer i denne sammenheng en hypotese om at mennesker kan oppleve å bli stilt overfor et valg mellom rehabilitering og rusen. Etter innspill fra NSD er hennes problemstilling som følger: ”Hvilken bistand ønsker personer med omfattende rusmiddelbruk fra hjelpeapparatet?”

Informantene skal være mennesker som misbruker ulovlige rusmidler og har gjort det over lang tid, og som ikke ønsker/ser mulighet for å sette seg mål om rusfrihet, og de må være over 18 år. Disse vil Øydgard rekruttere fra et midlertidig botilbud/natthjem som tillater at beboerne ruser seg. Hun vil bruke styrer som døråpner for å finne frem til aktuelle informanter. Øydgards intervjuguide har tre hovedtemaer: livet nå, livet i fremtiden og veien mot målet—med underpunkter som skal fange opp erfaringer og opplevelser informantene har på ulike områder.

Metode for innsamling av data beskrives som deltakende observasjon i institusjonen i kombinasjon med intervjuer, enten individuelt eller i grupper.  Det skal etter planen ikke brukes lydopptaker, men manuelle notater (feltnotater). Det vil bli bedt om muntlig samtykke. I oppgaven vil informantene anonymiseres slik at opplysningene ikke kan knyttes til den enkelte.

Resultatene vil Øydgard forsøke å gi tilbake til sine informanter, men siden det kan være vanskelig å finne informantene igjen, skriver hun at hun vil formidle resultatene til botilbudet hvor informantene ble rekruttert.

NESH diskuterte saken i møte 6. desember 2011, og vurderer den slik at nødvendigheten av kombinasjonen av intervju og deltakende observasjon ikke synes godtgjort i prosjektbeskrivelsen. Den deltakende observasjonen er meget problematisk, ikke minst fordi den gjør skillet mer uklart mellom det som utgjør forskningsdata og det som ikke utgjør forskningsdata. Dette har etiske implikasjoner, fordi det bidrar til å gjøre det mindre klart hva informantene samtykker til, og hvilken informasjon som skal kunne utgjøre del av forskningen. Den deltakende observasjonen kan i tillegg også komme til å bidra til å undergrave skillet mellom dem som har avgitt samtykke og dem som ikke har gjort det. I tillegg vil deltakende observasjon kunne gjøre rekrutteringsfasen uklar for de involverte.

Også intervjuene vil kunne by på forskningsetiske utfordringer. Ved gruppeintervjuer, som prosjektbeskrivelsen åpner for, vil det være en langt større tendens til at man omtaler, og forteller historier som involverer, personer som ikke er til stede eller har samtykket til å delta i forskningen. I et prosjekt som dette, som involverer både en utsatt gruppe, ytterst personlig informasjon og ulovlig aktivitet, er det meget problematisk å benytte seg av design som kan forventes å gi et overskudd av sensitiv og vanskelig viten uten direkte relevans for forskningsprosjektet.

I forlengelse av dette poenget er det viktig å trekke frem at man ved gjenomføring av et slikt prosjekt må sørge for å involvere ressurspersoner og -miljøer som kan bidra i vanskelige situasjoner, og å ha reflektert grundig over hvilke slike vanskeligheter man kan forvente å støte på. I dette prosjektet vil f eks informasjon om forestående kriminell aktivitet, eller selvmordsplaner, utgjøre slik ’farlig’ viten for forskeren. Dette er ikke vanskeligheter man kan vente å takle like ansvarlig uten forberedelser selv om man er en erfaren forsker, og enda langt mindre som MA-student. Både metodevalg og etablering av støtteapparat er i høyeste grad relevante her. Slike ressurser må involveres på forhånd, og ikke først når situasjonen er der.

Ved muntlig samtykke kan det fort bli uklart hva man har samtykket til, endog i enkelte tilfeller hvem som har samtykket.

I prosjektbeskrivelsen legges det opp til at forskningsresultatene skal bringes tilbake til den aktuelle institusjonen. Selv om det er et forskningsetisk ideal å bringe resultatene tilbake til dem man forsker på, kan slik tilbakeføring i dette tilfellet utgjøre en trussel mot personvernet. Problemet her er at rekrutteringsbasen er såpass liten og avgrenset at det skal godt gjøres å unngå at informantene kan identifiseres. Slik umuliggjøres en garanti om reell anonymitet. Ettersom miljøene er så små, bør resultatene i alle tilfelle være presentert på en slik måte at heller ikke institusjonen kan identifiseres.

En hovedsak for prosjekter som dette er veileders rolle. Veileder må langt sterkere inn når det gjelder design og forskningsetikk enn det som nå synes å være tilfelle. Dette er også av mer generell betydning når MA-studenter forsker på ekstremt utsatte og vanskeligstilte grupper. Det er generelt uforsvarlig at MA-studenter skal utføre etisk ytterst krevende forskning uten aktiv og tilstedeværende deltakelse fra veileders side og helst også fra andre instanser i forskermiljøet.

 

NESH har altså i sum følgende syv anbefalinger. 

1. Gitt prosjektets øvrige premisser vil NESH anbefale at den deltakende observasjonen sløyfes.
2. NESH anbefaler at intervjuene gjennomføres med informantene enkeltvis fremfor i grupper.
3. NESH anbefaler at relevante og egnede ressursinstanser involveres ved konkrete avtaler før rekruttering initieres.
4. NESH anbefaler at samtykket som innhentes er skriftlig, og ikke muntlig slik det er lagt opp til i prosjektbeskrivelsen.
5. NESH anbefaler at eventuell tilbakeføring av forskningsresultater ikke gjennomføres slik det er lagt opp til i prosjektbeskrivelsen, men på en måte som klarere sikrer informantenes anonymitet.
6. NESH anbefaler at forskningsresultatene blir publisert og formidlet slik at de ikke tillater identifisering av institusjonen som er benyttet.
7. NESH anbefaler at veileder involveres aktivt i modifiseringen og gjennomføringen av prosjektet.

NESH tilråder gjennomføring av prosjektet i en versjon der disse syv anbefalingene er tatt til følge.