Om prosjektet "Papirløse barns situasjon i Norge" (Saksnr. 2013/49)

Bakgrunn

Henvendelsen dreier seg om et prosjekt som Fafo skal gjennomføre om situasjonen for barn som lever på asylmottak etter avslag på søknad om asyl. Bl.a. skal de to forskerne som utfører prosjektet foreta intervjuer med barn mellom 6 og 18 år om deres opplevelse, perspektiver, handlinger og meninger i denne situasjonen. Forskerne viser til at det foreligger lite forskning som har belyst dette, og at det er viktig at barn høres i undersøkelser som skal belyse situasjonen til familier med barn som oppholder seg i asylmottak etter avslag. Forskerne peker også på at forskning med deltakelse av sårbare barn reiser særlige forskningsetiske utfordringer og søker derfor råd fra NESH med vekt på fire spørsmål:

  1. Hvordan skal vi ivareta anonymitet i rekrutteringsprosessen?
  2. Hvordan kan vi ivareta informantenes samtykke?
  3. Hvordan gjennomfører vi best samtaler med barna?
  4. Hvordan kan vi sikre taushetsplikt, og samtidig ivareta opplysningsplikt?

Vurdering

NESH finner at de ansvarlige forskerne har beskrevet sentrale forskningsetiske aspekter ved sitt prosjekt på en reflektert og samvittighetsfull måte. Generelt sett er inntrykket at dette prosjektet er i gode hender. Komiteen har enkelte innspill til forskningsetisk relevante momenter som dekker de spørsmålene vi ble bedt om å ta stilling til (nummereringen avviker fra nummereringen i henvendelsen). NESH legger til grunn at NSD har gjennomarbeidet og godkjent de personvernmessige sidene ved prosjektet.

1. Den informasjon som gis om prosjektet for å sikre fritt og informert samtykke, bør gjøres mest mulig tilgjengelig for deltakerne gjennom hele prosjektets gjennomføring. Ofte blir skriftlig materiale benyttet til dette formålet. I enkelte situasjoner og for enkelte deltakere kan f.eks. et auditivt materiale (en DVD eller internettfil med en person som formidler momentene på et språk personene mestrer) være mer hensiktsmessig. Det vesentlige er at informasjon om prosjektet bør være tilgjengelig for forskningsdeltakerne gjennom prosessen, og at det ofte er en fordel om den er tilgjengelig utover at forskerne minner om frivilligheten og andre relevante momenter også underveis.

2. Et moment som forskerne diskuterer, men som muligens utgjør en enda større utfordring enn det som kommer fram eksplisitt i henvendelsen, er hvordan man kan sikre et frivillig informert samtykke fra en gruppe som befinner seg i en så pass vanskelig situasjon som disse personene (mennesker som befinner seg på asylmottak med avslag). Det kan være problematisk å sikre at disse menneskene fullt ut aksepterer at deres deltakelse i forskningsprosjektet ikke vil eller kan ha noen som helst innvirkning på deres asylsak. Dette er noe som med stor tydelighet må fremholdes gjennomgående i prosjektet, og som forskerne må vurdere fortløpende. Hvis en person deltar uten at det står klart for vedkommende at deltakelsen ikke vil kunne endre den situasjonen han eller hun befinner seg i, er ikke deltakelsen basert på et frivillig og informert samtykke. Situasjonen tilspisses ytterligere for mindreårige som er i mottak sammen med foreldre eller foresatte: De kan for eksempel oppleve direkte press til å delta, fordi foresatte tror dette kan innvirke på deres situasjon. Den mindreårige kan også oppleve et ansvar fordi han/hun selv tror vedkommende kan innvirke på situasjonen.

3. Forskning på denne gruppens situasjon er viktig. At også de yngste barna i gruppen på en eller annen måte blir representert, er vesentlig i den grad vi må anta at deres situasjon og opplevelser skiller seg vesentlig fra de eldre barnas og ungdommenes erfaringer. NESH vil likevel be forskerne om å vurdere betydningen av å ha med de yngste barna i prosjektet, og gjøre tydelig hvilke grunner man har for å inkludere dem.

4. Som del av prosjektet skal barna bes om å tegne, føre dagbok, eller ta fotografier for å skildre sine opplevelser av tilværelsen på mottaket. NESH ser at dette kan være en god metodikk for å la barna skildre sine opplevelser med egen røst. Samtidig skaper fremgangsmåten egne utfordringer. Den mest grunnleggende utfordringen består i at man dermed oppfordrer barna til å registrere potensielt meget sensitiv personinformasjon, både om seg selv eller om tredjepersoner som ikke er forespurt om å samtykke. Videre legges det så vidt NESH forstår opp til at disse dokumentene skal oppbevares av barna ved mottaket noen tid, hvilket igjen kan generere videre risikoer for at materialet kan komme på avveie—f.eks. ved tyveri, nysgjerrighet eller forglemmelser. NESH vil be forskerne reflektere over de forskjellige risikoene, og hvilke tiltak som kan treffes for å unngå dem, før eventuell igangsettelse.

5. Et annet moment har å gjøre med at prosjektet vil kunne frembringe informasjon som berører etiske og juridiske spørsmål om meldeplikt, f.eks. ved mistanke om barnevernsproblematikk eller om forestående kriminell aktivitet. En tilstøtende, men annen type situasjon som kan oppstå, er om noen av forskningsdeltakerne skulle komme til å reagere meget kraftig negativt på intervjusituasjonen eller andre sider ved prosjektet. Det er derfor avgjørende at forskerne har tenkt gjennom slike muligheter på forhånd, og at de har alliert seg med kompetente og tilgjengelige ressurser som kan bidra raskt om en prekær situasjon skulle oppstå. Her er det viktig å ha konkrete avtaler med spesifiserte insitusjoner og personer på plass på forhånd.

6. Et moment som ikke problematiseres i den oversendte dokumentasjonen, men som også må innarbeides i det forskningsetiske designet, handler om assistenters roller. NESH antar at man i noen av tilfellene vil være avhengig av å benytte tolker for å kommunisere med barna. Det er da av stor betydning at også tolkene ansvarliggjøres, underlegges taushetsplikt og er seg dette bevisst. Iblant kan det være slik at tolkene deler sosiale bånd med personer som intervjues eller andre relevante personer i nærmiljøet, og da blir gjerne en slik formalisert ansvarliggjøring enda mer viktig.

7. Det er et spørsmål om prosjektet kan ivareta deltakernes anonymitet. Det må gjøres rede for hvordan dette kan sikres ved publisering av resultater fra studien.

NESH gjentar at prosjektet gir inntrykk av å være resultat av god refleksjon og bruk av ervervet relevant erfaring fra forskernes side. Med eksplisitt inkludering av de etiske dimensjonene som er gjennomgått over, vil NESH anbefale at prosjektet gjennomføres.

På vegne av Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora,

Bjørn Hvinden
Komiteleder, Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora 

Hallvard J. Fossheim
Sekretariatsleder, Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora