Om prosjektet “The experience of pregnancy, childbirth and postnatal period as an undocumented migrant in Oslo” (Saksnr. 2013/134)
Bakgrunn
Henvendelsen dreier seg om et mastergradsprosjekt ved Det medisinske fakultet, UiO. Det overordnede formålet er å få innsikt i opplevelser og erfaringer til kvinner som oppholder seg ulovlig i Norge, og som blir gravide og føder barn mens de er her. Foruten en kvalitativ studie av kvinner i den aktuelle livssituasjonen, skal det innhentes intervjudata fra helsepersonell med praksisnær kunnskap om tematikken.
Prosjektet tar sikte på å favne 3-5 gravide kvinner og å følge dem opp frem til ca. 6 uker etter fødselen. Rekrutteringen vil begrense seg til kvinner som snakker norsk, engelsk eller portugisisk, og som også vil kunne være i stand til å lese det som vil bli skrevet om dem.
Vurdering
NESH anser god forskning på denne gruppen som viktig. Samtidig medfører nettopp det at gruppen må anses som så utsatt, store forskningsetiske utfordringer som må finne en løsning for en forsvarlig gjennomføring av prosjektet.
En hovedutfordring i prosjektet vil være at interaksjonen mellom forsker og de kvinnene som rekrutteres, gjør rolleavklaringer både meget viktige og ikke minst meget vanskelige. Relasjonen som det legges opp til, vil kunne gjøre det naturlig for kvinnene å ønske å se forskeren som en hjelp og støtte. Dette vil ikke bare kunne påvirke resultatene i prosjektet (et hovedformål er å finne ut hvordan kvinnene opplever møtet med det norske helsehjelpsystemet; skal forsker nekte å gi informasjon om dette systemet hvis hun spørres, for å unngå å påvirke resultatene?). Det viktigste er at kvinnenes frivillighet mht deltakelse i prosjektet kan undergraves i den grad de bevarer en tro på at forskeren også kan hjelpe dem i den situasjonen de er i. Opplegget overfor kvinnene er ”to follow them as closely as possible and in as many activities as they may wish” (prosjektbeskrivelsen s 3). Det er ikke urimelig å forvente at et resultat vil være at forholdet mellom forsker og forskningsdeltaker blir uklart, og at forsker vil oppleves (og kanskje også oppleve seg selv) dels også som venn eller hjelper. Det blir derfor et vesentlig anliggende i prosjektet å sikre at forskerens rolle ikke bare forklares til å begynne med, men at dette er noe som gjenopptas, avklares og reflekteres over gjennom hele interaksjonen.
Henvendelsen omtaler nesten utelukkende de gravide kvinnenes situasjon, og fokuserer på forskningsetiske anliggender overfor dem. Imidlertid vil man i opplegget også forholde seg ikke minst til de spedbarna som blir født, samt deres fedre. NESH anbefaler at henvender i samråd med veileder og kolleger går grundig gjennom hvilke utfordringer dette kan innebære. Når det gjelder barna, kan det for eksempel tenkes at enkelte situasjoner vil kunne reise spørsmål om hvorvidt deres situasjon er akutt uholdbar, og om hva som er forskers ansvar i en slik situasjon. Når det gjelder fedrene, er det å anta at også de vil interagere med henvender, hvilket kan komme til å gjøre det påkrevet at også de får anledning til å samtykke på en informert og frivillig måte. Dette er utfordringer som må avklares.
Informasjonsskrivet er rettet inn mot meget ressurssterke personer som blant annet forventes å ha kjennskap til forskjellige former for forskning. Prosjektbeskrivelsen for øvrig gjør det ikke klart at rekrutteringen skal skje ut fra slike kriterier. NESH vil derfor anbefale å modifisere skrivet, eventuelt supplere det med tilpasset informasjon i den grad rekruttering allerede har funnet sted.
For å sikre at de etiske utfordringene prosjektet reiser, tas hånd om på en god og forsvarlig måte, er det nødvendig både at veileder har en sentral og aktiv rolle i prosjektet, og at et relevant og erfarent forskningsmiljø, med erfaring med nyfødt-/familieproblematikk, er tydelig involvert for konsultasjon og oppfølging.
NESH kan tilråde prosjektet på dette grunnlaget og gitt de forutsetninger som er skissert over. NESH uttaler seg her ikke om de spesifikke personvernaspektene ved prosjektet, som er behandlet av NSD.
På vegne av Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora,
Bjørn Hvinden
Komiteleder, Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora
Hallvard J. Fossheim
Sekretariatsleder, Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora