Referat fra møte i Skjelettutvalget 9. september 2020

Tid: 11:00 - 13:00 

Sted: Digitalt (Zoom) 

Tilstede: Nils Anfinset, Kjetil Fretheim, Therese Robertsen, Jens Rytter, Siri Forsmo, Elin Rose Myrvoll, Sean Dexter Denham, Tone Druglitrø, Torgeir Sørensen, Asgeir Svestad, Marianne Hem Eriksen 
Fra sekretariatet: Aisha Bibi, Ingrid Torp, Lene Os Johannessen (referent) 

1. Konstituering av møtet 

Innkalling ble godkjent  
Ingen meldte seg som inhabile  
En sak ble meldt til Eventuelt   

2. Orienteringer 

Orienteringer fra sekretariatet 

• Invitasjon med påmeldingsside for Skjelettutvalgets webinar om tilbakeføring av menneskelige levninger er klar. Som orientert om i forrige utvalgsmøte, er webinaret en introduksjon til et større planlagt seminar om temaet (utsatt til 2021 pga. covid19). Webinaret er lagt inn som en del av FEK sin jubileumsuke 12. – 16. oktober, en uke for å feire at FEK er 30 år i år. Lene sender ut invitasjon med påmeldingslenke etter møtet, og oppfordrer utvalgsmedlemmene til å spre invitasjonen i sine nettverk. 
   
• Nils og Lene orienterte om en planlagt initiering av dialogmøte med Kulturhistorisk museum, UiO. En viktig del av utvalgets arbeid er å oppsøke relevante aktører og institusjoner for å utveksle erfaringer og skape arenaer for dialog om menneskelige levninger og forskningsetikk. Frem til nå har utvalget hatt dialogmøter med Universitetsmuseet i Bergen, Norges arktiske universitetsmuseum, Institutt for medisinske basalfag ved UiO og NTNU Vitenskapsmuseum. Dialogmøter fungerer aller best som fysiske møter, og vi ønsker å ta utgangspunkt i et fysisk dialogmøte. Samtidig er vi klar over at dette vil avhenge av utviklingen av situasjonen rundt covid19.  
   
• FEK har gitt grønt lys til at vi kan avholde fysiske utvalgsmøter i FEK sine lokaler. Det kan være 10 personer i vårt største møterom (Kongen). Dette møterommet er også satt i stand for hybridmøter, så det vil være mulig å planlegge møter med både fysisk og digitalt tilstedeværende medlemmer samtidig. 
   

Orientering fra strategigruppa i FEK v/Jens 

Strategigruppa er satt sammen av ett medlem fra hver komité/utvalg i FEK, samt tre ansatte i sekretariatet. Deres mandat er å utarbeide ny strategi for FEK for 2021 – 2024. Det første møtet i strategigruppa ble avholdt 12. juni. Møtet og gruppa fungerte godt. I møtet ble eksisterende strategi, visjonen og arbeidsform diskutert. Strategigruppa har innkalt til en workshop 22. september, hvor eksterne institusjoner (ikke forskningsinstitusjoner) er invitert til å gi innspill til strategien. 

Orientering fra NESH v/Kjetil 

NESH sitt hovedanliggende er for tiden revisjon av NESH retningslinjer. Det er kun fire år siden forrige revisjon. Samtidig var det mange momenter som talte for å starte en revisjonsprosess, blant annet ny Forskningsetikklov (2017), innlemming av GDPR i norsk personvernlovgivning, finansiering og samarbeidsprosjekter, utvikling innen åpen forskning, henvendelser til NESH i forbindelse med skoleforskning. NESH har gjort en del strukturelle endringer og blant annet fått inn en ny del om forskerfelleskapet. NESH har også sett et behov for å fremheve at retningslinjene omhandler etikk og ikke juss. Retningslinjene skal ut på høring i løpet av høsten med mål om å få inn høringsinnspill innen jul 2020.  

3. Runde rundt bordet 

Utvalgsmedlemmene oppdaterte hverandre om relevante saker og/eller utvikling.  

4. FEKs kommunikasjonsarbeid 

Ingrid Torp er kommunikasjonsrådgiver og webredaktør i FEK. Hun presenterte FEKs arbeid med medieovervåking, kommunikasjon internt og eksternt og nye nettsider.  

FEK skal være kjent som landets fremste ressurs for forskningsetikk, og Ingrid jobber blant annet med å bidra til å oppfylle dette målet.  
Ingrid jobber også med medieovervåkning, og sender ut e-poster med relevante artikler innenfor utvalgets fagområde. Dersom noen medlemmer ønsker å motta slik oppdatering, kan dere sende en e-post til ingrid.torp@forskningsetikk.no. 

FEK har nettopp lansert nye nettsider og bruker nå domenene forskningsetikk.no og researchethics.no. 

5. Revisjon av skjema og veiledning ved henvendelser til Skjelettutvalget 

Arbeidsgruppa for revisjon av skjema og veiledning for henvendelser til Skjelettutvalget, bestående av Marianne (leder), Sean, Therese og Lene, har hatt to møter siden utvalgsmøtet 04.06.2020. Arbeidsgruppa har utarbeidet et nytt utkast, hvor utvalgsmedlemmenes innspill i forrige møte er tatt inn. Arbeidsgruppa v/Marianne presenterte utkastet og arbeidet med det. 
 
Innspillene fra utvalget kan oppsummeres slik:

• Det er enighet i utvalget om at utkastet er bra, både innhold og form 
   
• Det foreslås at det organiseres en testrunde av skjemaet, hvor en fagperson bes om å teste skjemaet som en pilot. Ved en slik pilotering kan vi legge til rette for å luke ut potensielle mangler e.l. ved innholdet i skjemaet, samtidig som vi kan få testet den tekniske løsningen. 
   
• Språklige innspill: 
  
  • Bytte ut prøvetas med f.eks. tas prøve av 
  • Unngå personlig språk med bruk av personlige pronomen 
  • Til pkt. 14: heller skrive «Annen relevant tilleggsinfo» og åpne opp for et fritekstfelt i tillegg til vedlegg. 
  • Bytte ut «forskningsprosjektet» med «et forskningsprosjekt».  
  • I veiledningen: bytte ut «…institusjonen som eier …» med «…eierinstitusjon…» 
  • I veiledningen: bytte om på rekkefølgen under medisin og helseforskning: forskning skal først godkjennes av REK, deretter opprettes i en biobank. Helseforskningsloven er førende for REK, bør denne refereres til 
     
• Forskningsetikken kommer spesifikt inn som et eget punkt først under pkt. 12. Siden dette er skjema for henvendelse om en forskningsetisk vurdering, bør det stå noe innledningsvis som kan hjelpe henvender til å starte en forskningsetisk refleksjon før hen blir bedt om å legge inn informasjon om prosjektet. For å sette henvender på sporet av hvilke temaer som er aktuelle å ta opp i en forskningsetisk egenevaluering, foreslås det at det legges inn noen eksempler på forskningsetiske problemstillinger som er særlig relevante her. 
  
  • Utfordringen er å få til dette uten at det oppleves som en sjekkliste eller en uttømmende liste, som kan føre til at henvender i mindre grad gjør en egen refleksjon over forskningsetikken utover de problemstillingene som løftes av oss. 
  • En løsning kan være å flytte avsnittet om hvordan utvalget gjør sine vurderinger med henvisning til Skjelettutvalgets veileder, NESH retningslinjer og Skjelettutvalgets uttalelser flyttes opp til innledningen fra pkt. 12 frem til innledningen, samtidig som det lages et utkast til en tekst med eksempler på særlig relevante problemstillinger 
     
• Bruk av begrepet «individ» - hva er årsaken til å benytte dette begrepet fremfor å skrive skjelett? 
  
  • ved å benytte ordet «individ» kan det oppfattes som om det er en levende person som omtales 
  • én årsak er at man slik kan skille mellom de individuelle skjelettrestene, å tydeliggjøre om det omhandler skjelettrester fra ett eller flere individer for å unngå dobbel prøvetaking, f.eks. ved prøvetaking av ulike skjelettdeler fra kontekster med flere individer 
  • det kan være nyanseforskjeller mellom engelsk og norsk her  
  • i en forskningsetisk kontekst kan det være et poeng å nettopp benytte «individ», som en tydeliggjøring av at skjelettrestene har vært et levende menneske for slik å knytte det opp til etikken rundt et menneskes integritet. 
     
• Egenvurderingen (pkt. 12) er begrenset til spennet mellom 500 – 1500 ord (altså 1-3 sider) – er 3 sider litt langt? 
  
  • Hvor lang en egenevaluering bør være, er avhengig av kompleksiteten i prosjektet. Noen prosjekter innebærer flere og ulike forskningsetiske avveininger, og det er et behov for å kunne ha rom nok til å uttrykke disse.  
  • Det er enighet om at det er ok å signalisere at egenevalueringen bør være 1-3 sider. 
     
• Skjema og veiledning skal oversettes til engelsk – Lene tar dette videre med FEK 
    

Konklusjon  
Arbeidsgruppa innarbeider de språklige innspillene og innspillet om å få forskningsetikken tydeligere og mer konkret inn innledningsvis i et utkast som sendes ut på sirkulasjon. Lene organiserer en oversettelse av skjema til engelsk. 

6. Eventuelt 

Nils orienterte om at det vil komme et forslag om å vurdere å revidere Skjelettutvalgets Veileder ved vurdering av menneskelige levninger (2014). Det er hensiktsmessig å se utvalgets veileder i relasjon til NESH sin revisjon av retningslinjene. Samtidig har det vært utvikling på flere ulike relevante områder innenfor virkeområde til Skjelettutvalgets virkeområde.