Høringssvar om retningslinjer for samisk helseforskning

Nasjonalt utvalg for vurdering av forskning på menneskelige levninger (Skjelettutvalget) ønsker med dette å gi sitt høringssvar til «Forslag til etiske retningslinjer for samisk helseforskning og forskning på samisk humant biologisk materiale». Skjelettutvalget behandlet forslaget på møte i Neiden den 7. juni 2018. Skjelettutvalget gir sine uttalelser med det utgangspunkt at Sametinget med «humant biologisk materiale» også inkluderer eldre humant biologisk materiale og skjelettmateriale.[1]

Skjelettutvalget ser positivt på Sametingets initiativ til og arbeid med retningslinjer for forskning på samisk humant biologisk materiale. Samer har vært utsatt for en undertrykkende fornorskingspolitikk, og overgrep og stigmatisering i forskningens navn, og utvalget anerkjenner ønsket om å sikre at forskning på samisk befolkning og samfunn respekterer samisk kultur og ikke virker stigmatiserende. Som urfolk har samene lovfestet rett til å sikre og utvikle sitt språk, sin kultur og sitt samfunnsliv.

Skjelettutvalget tilslutter seg høringssvaret fra NESH. I tillegg ønsker utvalget å komme med innspill som omhandler forskning på menneskelige levninger, et felt utvalget har spesialkompetanse på. Skjelettutvalgets innspill er med utgangspunkt i forskning på eldre menneskelige levninger. 

Skjelettutvalget ble opprettet i 2008 av Utdannings- og Forskningsdepartementet nettopp med utgangspunkt i forskning på samer: oppbevaringen og forskningen på samisk skjelettmateriale ved De Schreinerske samlinger ved Universitetet i Oslo, samt krav om tilbakeføring av deler av dette materialet. Utvalget ligger innunder Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH). Vurdering av etiske perspektiver ved forskning på samiske menneskelige levninger i et samfunns- og kulturperspektiv er et av hovedanliggendene for Skjelettutvalget, og utvalget har erfaring med å vurdere forskning der hensyn til samisk kultur er et viktig prinsipp. Utvalget består av ti medlemmer: én lekrepresentant og ni medlemmer med ulik fagbakgrunn, hvor minst ett av medlemmene har samisk bakgrunn og/eller i forskning innen samisk kultur og samfunn.

Utvalget tar stilling til etiske sider ved forskning der kildematerialet omfatter menneskelige levninger (det vil si intakte skjeletter, deler av skjeletter, samt annet eldre humant biologisk materiale) som oppbevares ved offentlige museer og samlinger, eller som vil fremkomme ved fremtidige arkeologiske og andre undersøkelser. I sitt arbeid tar utvalget hensyn til forskningsetiske retningslinjer utarbeidet av nasjonale og internasjonale organer, i tillegg til bestemmelser nedfelt i eksisterende lovverk, som kulturminneloven og gravferdsloven, samt konvensjoner Norge har sluttet seg til, som den europeiske konvensjonen om vern av den arkeologiske kulturarv (Maltakonvensjonen), Geneve-konvensjonene og ILO-konvensjonen. I 2013 gav Skjelettutvalget ut Etiske retningslinjer for forskning på menneskelige levninger.

Involvere eldre menneskelige levninger tydeligere 
I det oversendte forslaget til etiske retningslinjer savner Skjelettutvalget dimensjonen om eldre humant biologisk materiale og skjelettmateriale. Under 1.4.3 går det frem at «alle typer fysisk materiale fra det menneskelige legemet er humant biologisk materiale, inkludert skjelettmateriale av samer». Det kulturhistoriske og eldre skjelettmaterialet inngår imidlertid ikke i diskusjonene videre i forslaget. Skjelettutvalget mener at Sametinget tydeligere bør avklare om «humant biologisk materiale» også inkluderer eldre humant biologisk materiale, og omtale dette videre i forslaget.

Skille mellom forskning på humant biologisk materiale som omfattes av helseforskningsloven og forskning på eldre humant biologisk materiale 
Skjelettutvalget mener at det er naturlig at også det eldre humant biologisk materiale involveres tydeligere i diskusjonene i forslaget. Det blir imidlertid utfordrende å behandle helseforskning og humant biologisk materiale som omfattes av helseforskningsloven og forskning på eldre humant biologisk materiale under ett. Utvalget mener derfor at Sametinget bør dele retningslinjene i to deler, hvor én del omhandler levende mennesker/humant biologisk materiale fra mennesker som fortsatt lever, og én del omhandler eldre humant biologisk materiale.

Relevante retningslinjer 
Skjelettutvalget anerkjenner at Sametinget orienterer seg internasjonalt for å lære om etiske retningslinjer for helseforskning og urbefolkningsgrupper andre steder i verden. En slik orientering kan være svært nyttig og relevant for arbeid med retningslinjer for samisk helseforskning og samisk humant biologisk materiale. Samtidig vil utvalget påpeke at når det gjelder eldre humant biologisk materiale, foreligger det også relevante norske retningslinjer. Etiske retningslinjer for forskning på menneskelige levninger ble utarbeidet av Skjelettutvalget i 2013 og de tar blant annet hensyn til forskning på menneskelige levninger fra urbefolkningsgrupper. I denne sammenheng er pkt.2 'Likt hensyn uansett opprinnelse' og pkt. 4. 'Respekt for andre grupper' særlig relevante. Etiske retningslinjer for forskning på menneskelige levninger er kulturelt forankret i Norge, og er anerkjente forskningsetiske retningslinjene i forskningsmiljøer som forsker på menneskelige levninger. Utvalget anbefaler at Sametinget i større grad knytter an til disse eksisterende forskningsetiske retningslinjene.

Kollektivt samtykke 
Når det gjelder kollektivt samtykke i forskning på samiske menneskelige levninger, så praktiseres dette allerede i dag, ved at det er Sametinget som er siste avgjørende myndighet. 

Det kan oppstå utfordringer med prinsippet om kollektivt samtykke, dersom det individuelle samtykke og det kollektive samtykke ikke kommer overens, for eksempel i saker om gjenbegraving av skjeletter. Skjelettutvalget ønsker at Sametinget i større grad tar dette opp til diskusjon i forslaget: Kan det kollektive samtykket overkjøre de individuelle samtykkene? Hvor går grensen mellom individuelt og kollektivt samtykke? Skjelettutvalget har i en uttalelse fra 2014 vedrørende utleveringskrav av skjelettmateriale fra Pasvik (sak 2013/151) kommet med noen anbefalinger om kollektivt samtykke og bredere involvering i arbeidet med å fatte en beslutning om videre skjebne for de samiske skjelettene fra Gravholmen i Pasvik. Utvalget støtter prinsippet om kollektivt samtykke dersom det fattes langs linjene av de anbefalingene som ble gitt i denne uttalelsen.

*
I dag er det slik at Sametinget har endelig beslutningsmyndighet i saker om samisk skjelettmateriale. Skjelettutvalget fungerer som en rådgivende instans i vurdering av forskning på samisk skjelettmateriale ved at det gir uttalelser med anbefalinger for videre prosess, som bakgrunn for Sametingets behandling og beslutning. Skjelettutvalget oppfatter denne rutinen og samarbeidet med Sametinget som godt. Utvalget ønsker en avklaring om Sametinget ønsker en videreføring av denne etablerte rutinen.

Skjelettutvalget bistår gjerne med innspill og råd i Sametingets videre arbeid med retningslinjer for samisk humant biologisk materiale.

[1] Skjelettutvalgets tommelfingerregel ved avgrensning av eldre humant biologisk materiale, er at det i praksis stort sett omhandler menneskelige levninger som er eldre enn ca. 60 år.