Tema: Urfolk og nasjonale minoriteter

Våre temasider er korte oversiktstekster som skal løfte frem og opplyse om sentrale forskningsetiske temaer og problemstillinger. Tekstene henviser til relevante ressurser og referanser til videre lesning.

Hvem er urfolk og nasjonale minoriteter? 

Det finnes ingen universell eller internasjonal enighet om definisjon av begrepet urfolk. Typiske kjennetegn er likevel at de utgjør en ikke-dominerende gruppe i det samfunnet de lever i, og at de har levd i områdene siden før dagens statsgrenser ble etablert. Urfolk har som oftest en særpreget kultur knyttet til bruken av naturressurser, og de skiller seg gjerne fra majoritetsbefolkningen gjennom sosiale forhold, kultur og/eller språk. I Norge har samer status som urfolk. Hvem er urfolk? - regjeringen.no 

Nasjonale minoriteter defineres som grupper med langvarig tilknytning til et land og som skiller seg sosialt, kulturelt og/eller språklig fra den dominerende befolkningen i landet. I Norge har kvener/norskfinner, skogfinner, jøder, romer og romanifolk/tatere status som nasjonale minoriteter. Nasjonale minoriteter - regjeringen.no 

Historisk urett

Urfolk og nasjonale minoriteter i Norge var lenge utsatt for marginalisering, assimilering, undertrykkelse og diskriminering. Her kan du lese mer om nasjonale utredninger av politikken som er blitt ført overfor gruppene og konsekvensene av den: 

St.meld. nr. 15 (2000-2001). Nasjonale minoritetar i Noreg - Om statleg politikk overfor jødar, kvener, rom, romanifolk og skogfinnar. 

NOU 2015: 7. Assimilering og motstand. Norsk politikk overfor taterne/romanifolket fra 1850 til i dag. 

Sannhets- og forsoningskommisjonen – grunnlag for et oppgjør med fornorskingspolitikk og urett mot samer, kvener/norskfinner og skogfinner, 2023. 

Uetisk forskningspraksis 

Historisk har forskning på urfolk og nasjonale minoriteter vært preget av koloniale holdninger, som bygger på idéen om at noen mennesker, kulturer eller land er bedre, viktigere eller mer "siviliserte" enn andre – og derfor har rett til å bestemme over dem. I forskningssammenheng ble etniske minoriteter betraktet som objekter, forskningen ble ofte gjort uten samtykke, og deres kultur, tradisjon og verdier ble ikke respektert. Forskningen er også blitt brukt – og misbrukt – til å begrunne og forsterke diskriminerende praksiser (se f.eks. Kyllingstad 2023). I andre halvdel av 1800- og første halvdel av 1900-tallet utførte for eksempel norske forskere undersøkelser av samer og nasjonale minoriteter. Undersøkelsene inkluderte kraniemålinger, fotografering og innsamling av skjelettmateriale. Hensikten var å kategorisere mennesker i «raser» (se f.eks. Jon Røyne Kyllingstad, 2023. Rase. En vitenskapshistorie. Oslo: Cappelen Damm). 

Slike forskningspraksiser vil vi i dag betegne som uetiske, krenkende og umenneskeliggjørende. Praksisene har bidratt til dyptgående mistillit til forskning og forskere blant mange med tilhørighet til en urfolksgruppe eller en nasjonal minoritet. 

Les mer om de særskilte forskningsetiske utfordringene for forskning som involverer urfolk og nasjonale minoriteter i denne artikkelen: Etniske minoriteter 

Se også casene «Gjenbegraving av samiske skjeletter i Neiden» og «Tilbakeføring av innsamlede levninger etter New Zealands urbefolkning» i Skjelettutvalgets ressurs for repatriering av menneskelige levninger. 

Forskningsetiske dimensjoner

For å gjenopprette tilliten til forskning som involverer urfolk og nasjonale minoriteter er forskningsetikken sentral. Både globalt og nasjonalt har det vært økende oppmerksomhet om dette. Pågående diskusjoner fremhever flere tilbakevendende temaer og spørsmål. De mest sentrale er:

1. Informert samtykke: Urfolk og nasjonale minoriteter skal forstå formålet med forskningen og gi frivillig, informert samtykke. Hvordan sikre frivillig, informert individuelt samtykke? Er det i tillegg nødvendig med samtykke på gruppenivå (kollektivt samtykke)?  
2. Deltakelse og medbestemmelse: I hvilken grad skal urfolk og nasjonale minoriteter delta i de ulike fasene av et forskningsprosjekt: planlegging, datainnsamling, tolkning og publisering? 
3. Kulturell respekt og sensitivitet: Forskningen skal ta hensyn til urfolks og nasjonale minoriteters verdier, språk, tro og livsform. Hvordan kan forskere sikre dette? 
4. Tilbakeføring av kunnskap: Hvordan kan forskere tilbakeføre kunnskap fra forskningen slik at den kan nyttiggjøres?
5. Kontroll over data og tolkninger: I hvilken grad skal urfolk og nasjonale minoriteter ha mulighet til å kontrollere hvordan informasjon om dem lagres, brukes og presenteres? Hvordan balansere individets rett til å kontrollere sine personopplysninger og gruppens rett til å kontrollere data om gruppen?

Nasjonale retningslinjer og rammeverk 

I Norge finnes det ikke et helhetlig sett med retningslinjer for forskning som involverer urfolk og nasjonale minoriteter. Ulike retningslinjer og systemer dekker feltet delvis. 

All forskning i Norge skal skje i henhold til anerkjente forskningsetiske normer (forskningsetikkloven § 1). Slike normer er konkretisert i forskningsetiske retningslinjer, og inkluderer normer om informert samtykke, deltakelse og medbestemmelse, kulturell respekt og sensitivitet, tilbakeføring av kunnskap, kontroll over egne data og tolkninger. For mer om anerkjente forskningsetiske normer, se Introduksjon til forskningsetikk. 

Forskningsetiske retningslinjer for naturvitenskap og teknologi (NENT 2024, nr. 17 og 18) poengterer at forskere bør ta hensyn til andre kunnskapsbærere og kunnskapsformer og samtidig verne dem mot urimelig utnytting.

Forskningsetiske retningslinjer for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH 2021, nr. 32) vektlegger betydningen av «å opparbeide seg kunnskap om og respektere den lokale konteksten og de sosiale forholdene» ved forskning på kulturelle grupper. Samtidig understrekes det at dette ikke nødvendigvis innebærer aksept av kulturelle praksiser.

Helseforskning er regulert av helseforskningsloven, som bygger på respekt for menneskeverd, integritet, selvbestemmelse og vern mot skade og diskriminering. Alle forskningsprosjekter som faller inn under helseforskningsloven, skal vurderes av Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) (med visse unntak. For mer informasjon, se REKs nettsider). Vedtak fra REK kan påklages til Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM).

Med utgangspunkt i urfolks rett til selvbestemmelse etter FNs konvensjoner og erklæringer (se faktaboks), har Sametinget vedtatt Etiske retningslinjer for samisk helseforskning. Her heter det blant annet at «Det skal foreligge et fritt og informert samisk kollektivt samtykke før et samisk helseforskningsprosjekt iverksettes.» Retningslinjene angir kjerneverdiene forskningen skal bygge på, og krav til søknader om kollektivt samtykke. Videre sier retningslinjene at «[s]amisk samtykke avgis av det organ Sametinget utpeker til dette. Det kollektive samtykket kommer i tillegg til andre nødvendige godkjenninger og det rokker ikke ved enkeltindividets rett til å samtykke eller ikke til å delta i forskningsprosjekter». Myndigheten til å gi samtykke er gitt til Etisk komité for samisk helseforskning. REK ber søkere om å innhente godkjenning fra komitéen og godkjenning fra REK forutsetter at forskningen godkjennes av komitéen for samisk helseforskning.

Forskningsetiske hensyn ved forskning på menneskelige levninger etter urfolk og nasjonale minoriteter er dekket i Forskningsetisk veileder for forskning på menneskelige levninger (Skjelettutvalget 2022, nr. 5). Nasjonalt utvalg for vurdering av forskning på menneskelige levninger (Skjelettutvalget) gir veiledning og råd om forskningsetiske spørsmål knyttet til forskning på eldre menneskelige levninger. Ved forskning på samiske levninger, kreves det vanligvis en godkjenning fra Sametinget.

Globale retningslinjer og rammeverk

Enkelte land har utviklet et helhetlig rammeverk eller retningslinjer for forskning med urfolk. 

I Finland har Sametinget og flere universiteter gått sammen om å lage tverrfaglige etiske retningslinjer for forskning som involverer samiske folk i Finland. Formålet med retningslinjene er å fremme kulturelt trygge miljøer og arbeidsmåter i forbindelse med gjennomføring av forskning. Gjennomføring og implementering av retningslinjene er basert på forskerens egen selvregulering, og det gjøres ingen komitévurdering av slik forskning.

I Australia finnes to sett med retningslinjer for urfolk. National Health and Medical Research Council (NHMRC) har utarbeidet Ethical guidelines for research with Aboriginal and Torres Strait Islander peoples: Guidelines for researchers and stakeholders (2018). Retningslinjene gir et sett med etiske prinsipper som skal sikre at forskningen er trygg, respektfull, ansvarlig, av høy kvalitet og til nytte for «Aboriginal- og Torres Strait Islander»-folk og lokalsamfunn. De gjelder for all forskning (ikke kun helse og medisin).

The Australian Institute of Aboriginal and Torres Strait Islander Studies (AIATSIS) har utviklet egne retningslinjer for forskning med urfolk: AIATSIS Code of Ethics for Aboriginal and Torres Strait Islander Research (2020). Retningslinjene er basert på urfolks rett til selvbestemmelse, selvledelse, innvirkning og bærekraft. AIATSIS har en egen komité som godkjenner forskningsprosjekter i tråd med retningslinjene, men det er ikke obligatorisk å søke godkjenning her.

I New Zealand har Pūtaiora og National Ethics Advisory Committee (NEAC) laget et sett med etiske retningslinjer basert på tikanga Māori – tradisjonelle protokoller og praksiser. Retningslinjene skal veilede medlemmer av etiske komiteer om forskning som involverer Māori-samfunn: Te Ara Tika Guidelines for Maori Research Ethics.

I Canada har de tre store forskningsrådene utviklet Tri-Council Policy Statement: Ethical Conduct for Research Involving Humans – TCPS 2 (2022), som er basert på kjerneprinsippene respekt for personer, rettferdighet, hensyn til velferd, samt verdien gjensidighet. Chapter 9: Research Involving the First Nations, Inuit, and Metis Peoples of Canada i TCPS 2 etablerer et etisk rammeverk for forskning med urfolk i Canada. Kapittelet anerkjenner urfolks unike kulturelle perspektiver, historie, og eierskap over kunnskap, og tar sikte på å rette opp tidligere ubalanser og potensiell utnyttelse. 

I Sør-Afrika finnes etiske retningslinjer utarbeidet for og av San-folkene: San Code of Research Ethics. Retningslinjene ble utviklet gjennom workshops støttet av San‑organisasjoner (SASI, SASC, WIMSA) og EU-prosjektet TRUST. De bygger på kjerneverdiene respekt, rettferdighet, omsorg og ærlighet, samt på kontroll med egne prosesser. 

I USA oppretter mange urfolksstammer (for eksempel Navajo Nation Human Research Review Board) egne etiske komitéer som krever godkjenning for forskning på en stamme eller et stammeområde. Til grunn for de etiske vurderingene ligger stammens suverenitet og beskyttelse av stammens kultur og interesser, i kombinasjon med Belmont-rapporten, etisk rammeverk for forskning på mennesker, og Common Rule (45 CFR 46), regelverk for beskyttelse av mennesker i forskning. 

Internasjonalt samarbeid 

7th World Conference on Research Integrity i Cape Town (2022) vedtok the Cape Town Statement on Fostering Research Integrity through Fairness and Equity. Den retter søkelyset mot rettferdighet og likhet som essensielle elementer i forskningsintegritet. Et eget avsnitt (paragraf 18-20), omhandler anerkjennelse av urfolkskunnskap og epistemisk rettferdighet. 

CARE Principles for Indigenous Data Governance ble lansert i 2019. Hensikten er å sikre at urfolk har rettferdig og suveren kontroll over data som gjelder dem – enten det er biologiske, helsemessige, sosiale eller kulturelle data. FAIR-prinsippene (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) er fokusert på teknisk tilgjengelighet, mens CARE-prinsippene (Collective benefit, Authority to control, Responsibility, Ethics) handler om menneskerettigheter, makt og rettferdighet.