Tema: Urfolk og nasjonale minoriteter
Denne temasiden tar for seg urfolk og nasjonale minoriteter og forskningsetikk: Hvilke forskningsetiske spørsmål reiser forskning med urfolk og nasjonale minoriteter? Målet er å gi leseren en kort introduksjon og vise hva som finnes av rammeverk, retningslinjer og sentrale ressurser, nasjonalt og internasjonalt.
| Våre temasider er korte oversiktstekster som skal løfte frem og opplyse om sentrale forskningsetiske temaer og problemstillinger. Tekstene henviser til relevante ressurser og referanser til videre lesning. |
Hvem er urfolk og nasjonale minoriteter?
Urfolk er folk som har bebodd et område opprinnelig før en nasjonalstats grenser ble fastlagt. De har en egenartet kultur, ofte basert på naturressurser. I Norge har samer status som urfolk. Hvem er urfolk? - regjeringen.no
Nasjonale minoriteter defineres som grupper med langvarig tilknytning til et land og som skiller seg sosialt, kulturelt og/eller språklig fra den dominerende befolkningen i landet. I Norge har kvener/norskfinner, skogfinner, jøder, romer og romanifolk/tatere status som nasjonale minoriteter. Nasjonale minoriteter - regjeringen.no
Urfolk og nasjonale minoriteter i Norge var lenge utsatt for marginalisering, assimilering, undertrykkelse og diskriminering. Les mer om nasjonale utredninger om politikken som er blitt ført overfor gruppene og konsekvensene av den her:
Historisk: Uetisk forskningspraksis
Forskning på urfolk og nasjonale minoriteter har historisk sett vært preget av koloniale holdninger, som bygger på idéen om at noen mennesker, kulturer eller land er bedre, viktigere eller mer "siviliserte" enn andre – og derfor har rett til å bestemme over dem. I forskningssammenheng ble etniske minoriteter betraktet som objekter, forskningen ble ofte gjort uten samtykke og deres kultur, tradisjon og verdier ble ikke respektert. Forskningen er også blitt brukt – og misbrukt – til å begrunne og forsterke diskriminerende praksiser.
En slik forskningspraksis vil vi i dag betegne som uetisk, krenkende og umenneskeliggjørende. Praksisen har bidratt til dyptgående mistillit til forskning og forskere blant mange med tilhørighet til en urfolksgruppe eller en nasjonal minoritet.
Boken Rase – en vitenskapshistorie (Kyllingstad 2023) (ikke åpent tilgjengelig) er en grundig gjennomgang av hvordan forskning har blitt brukt til å legitimere systematisk forskjellsbehandling av etniske minoriteter. Les anmeldelse av boken i Magasinet Forskningsetikk: Varseltrekanter om rase og forskningsetikk
Les mer om de særskilte forskningsetiske utfordringene for forskning som involverer urfolk og nasjonale minoriteter i denne artikkelen: Etniske minoriteter
Se også casene «Levninger etter kvinne fremvist som «apekvinne» på tivoli», «Gjenbegraving av samiske skjeletter i Neiden» og «Tilbakeføring av innsamlede levninger etter New Zealands urbefolkning» i Skjelettutvalgets ressurs for repatriering av menneskelige levninger for eksempler på innsamling av menneskelige levninger til rasebiologiske studier.
Forskningsetiske dimensjoner
For å gjenopprette tilliten til forskning som involverer urfolk og nasjonale minoriteter er forskningsetikken sentral. Både globalt og nasjonalt har det vært økende oppmerksomhet om de etiske dimensjonene ved forskning som involverer urfolk og minoriteter. Pågående diskusjoner om forskningsetikk og urfolk/etniske minoriteter – både i Norge og internasjonalt – fremhever flere tilbakevendende temaer og spørsmål. De mest sentrale er:
- Informert samtykke: Urfolk og minoriteter skal forstå formålet med forskningen og gi frivillig, informert samtykke.
- Deltakelse og medbestemmelse: Forskningen skal være inkluderende – urfolk og minoriteter skal kunne delta i alle faser: planlegging, datainnsamling, tolkning og publisering.
- Kulturell respekt og sensitivitet: Forskningen skal ta hensyn til urfolks og minoriteters verdier, språk, tro og livsform. Forskere skal ha kunnskap om kulturelle og sosiale forhold i de gruppene de forsker på.
- Tilbakeføring av kunnskap: Urfolk skal få tilbake nytte fra forskningen – i form av kunnskap, ressurser eller bedre tjenester.
- Kontroll over data og tolkninger: Urfolk skal ha mulighet til å eie eller kontrollere hvordan informasjon om dem lagres, brukes og presenteres.
Etiske retningslinjer og rammeverk
Nasjonalt
I Norge finnes det ikke et helhetlig sett med retningslinjer forskning som involverer urfolk og nasjonale minoriteter. Ulike retningslinjer og systemer dekker feltet delvis.
All forskning i Norge skal skje i henhold til anerkjente forskningsetiske normer (forskningsetikkloven § 1). Slike normer er konkretisert i forskningsetiske retningslinjer, og inkluderer normer om informert samtykke, deltakelse og medbestemmelse, kulturell respekt og sensitivitet, tilbakeføring av kunnskap, kontroll over egne data og tolkninger. For mer om anerkjente forskningsetiske normer, se Introduksjon til forskningsetikk.
Særlige rettigheter i Norge
Samer og nasjonale minoriteter i Norge har særlige rettigheter til å utvikle sitt språk, sin kultur og sitt samfunnsliv. Det finnes ikke ett helhetlig lovverk for feltet. Ulike lover, konvensjoner og retningslinjer gjør seg gjeldende på ulike måter.
Grunnloven § 108 slås det fast at «[d]ei statlege styresmaktene skal leggje til rette for at det samiske folket, som urfolk, kan tryggje og utvikle språket sitt, kulturen sin og samfunnslivet sitt».
Sameloven skal legge til rette for at samene som urfolk kan sikre og utvikle sitt språk, sin kultur og sitt samfunnsliv. Den gir det rettslige grunnlaget for samisk selvbestemmelse innenfor visse områder og er et viktig virkemiddel for å opprettholde og styrke samisk identitet og kultur.
Menneskerettsloven er basert på FN-konvensjonen om sivile og politiske rettigheter (SP). SP artikkel 27 gir rettigheter til minoriteter til å utøve sin kultur, språk og religion. Slik er internasjonale konvensjoner med betydning for samer og nasjonale minoriteter implementert i norsk lov.
Opplæringsloven gir samiske elever rett til opplæring i og på samisk, uansett hvor i landet de bor (§ 3-2). Enkelte nasjonale minoriteter har, ut ifra visse kriterier, også rett til språkopplæring (§ 3-3).
Reindriftsloven beskytter samisk reindrift som en urfolksnæring. Den regulerer hvem som kan drive, hvordan reinen beiter og flyttes, og hvordan næringen skal forvaltes bærekraftig – både kulturelt, økonomisk og økologisk.
Kulturminneloven (§ 4, annet ledd) verner samiske kulturminner fra år 1917 eller eldre.
Forskningsetiske retningslinjer for naturvitenskap og teknologi (NENT 2024, nr. 17, 18 og 20) og forskningsetiske retningslinjer for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH 2021, nr. 31 og 32) understreker at forskning som involverer sårbare eller marginaliserte grupper, må utvise særskilt varsomhet, at deltagelse skal være frivillig og at gruppen ikke skal utnyttes. NENT og NESH retningslinjer er rådgivende og veiledende.
Helseforskning er regulert av helseforskningsloven, som bygger på respekt for menneskeverd, integritet, selvbestemmelse og vern mot skade og diskriminering. Alle forskningsprosjekter som faller inn under helseforskningsloven, skal vurderes av Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). REK gjør en særlig vurdering av prosjekter som involverer sårbare deltakere, for å sikre at nytten veier opp for risikoen, og at det er etisk forsvarlig.
Ved samisk helseforskning skal det foreligge et samisk, kollektivt samtykke. Myndigheten til å gi et slikt samtykke er delegert av sametingsrådet til en sakkyndig komité. Sametinget har vedtatt etiske retningslinjer for samisk helseforskning, inkludert forskning på humant biologisk materiale. Disse er forankret i urfolks rett til selvbestemmelse.
Forskningsetiske hensyn ved forskning på menneskelige levninger etter urfolk og nasjonale minoriteter er dekket i Forskningsetisk veileder for forskning på menneskelige levninger (Skjelettutvalget 2022, nr. 5). Nasjonalt utvalg for vurdering av forskning på menneskelige levninger (Skjelettutvalget) gir veiledning og råd om forskningsetiske spørsmål knyttet til forskning på eldre menneskelige levninger. Norske institusjoner som forvalter menneskelige levninger, stiller som regel krav om at det innhentes en rådgivende uttalelse fra Skjelettutvalget. Ved forskning på samiske levninger, stilles det som regel krav om at det innhentes en godkjenning fra Sametinget.
Internasjonalt samarbeid
7th World Conference on Research Integrity i Cape Town (2022) vedtok the Cape Town Statement on Fostering Research Integrity through Fairness and Equity. Den retter søkelyset mot rettferdighet og likhet som essensielle elementer i forskningsintegritet. Et eget avsnitt (paragraf 18-20), omhandler anerkjennelse av urfolkskunnskap og epistemisk rettferdighet.
Internasjonale konvensjoner Norge har tilsluttet seg
Konvensjon om urbefolkninger og stammefolk i selvstendige stater ILO nr. 169 gir samene status som urfolk i Norge og definerer særlige rettigheter for urfolk.
FNs erklæring om urfolks rettigheter (UNDRIP) anerkjenner urfolks rett til å kontrollere sin kulturarv og kunnskap og rett til å delta i beslutninger.
Europarådets rammekonvensjon for beskyttelse av nasjonale minoriteter beskytter nasjonale minoriteters rett til språk, kultur, religion og deltakelse. Den pålegger staten å fremme likhet, beskytte minoritetenes identitet og hindre diskriminering.
FN-konvensjon om sivile og politiske rettigheter (SP) stadfester at etniske, religiøse eller språklige minoriteter ikke skal nektes retten til å dyrke egen kultur, religion eller bruket sitt språk (artikkel 27).
Nagoya-protokollen er en internasjonal avtale under Konvensjonen om biologisk mangfold (CBD). Den regulerer tilgang til genetiske ressurser og rettferdig fordeling av fordelene som følger ved bruk av disse. Protokollen anerkjenner og styrker urfolks og lokalsamfunns rettigheter.
CARE Principles for Indigenous Data Governance ble lansert i 2019. Hensikten er å sikre at urfolk har rettferdig og suveren kontroll over data som gjelder dem – enten det er biologiske, helsemessige, sosiale eller kulturelle data. FAIR-prinsippene (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) er fokusert på teknisk tilgjengelighet, mens CARE-prinsippene (Collective benefit, Authority to control, Responsibility, Ethics) handler om menneskerettigheter, makt og rettferdighet.
Globalt
Enkelte land har utviklet et helhetlig rammeverk eller retningslinjer for forskning med urfolk.
I Finland har Sametinget og flere universiteter gått sammen om å lage tverrfaglige etiske retningslinjer for forskning som involverer samiske folk i Finland. Formålet med retningslinjene er å fremme kulturelt trygge miljøer og arbeidsmåter i forbindelse med gjennomføring av forskning. Gjennomføring og implementering av retningslinjene er basert på forskerens egen selvregulering, og det gjøres ingen komitévurdering av slik forskning.
I Australia finnes to sett med retningslinjer for urfolk. National Health and Medical Research Council (NHMRC) har utarbeidet Ethical guidelines for research with Aboriginal and Torres Strait Islander peoples: Guidelines for researchers and stakeholders (2018). Retningslinjene gir et sett med etiske prinsipper som skal sikre at forskningen er trygg, respektfull, ansvarlig, av høy kvalitet og til nytte for «Aboriginal- og Torres Strait Islander»-folk og lokalsamfunn. De gjelder for all forskning (ikke kun helse og medisin).
The Australian Institute of Aboriginal and Torres Strait Islander Studies (AIATSIS) har utviklet egne retningslinjer for forskning med urfolk: AIATSIS Code of Ethics for Aboriginal and Torres Strait Islander Research (2020). Retningslinjene er basert på urfolks rett til selvbestemmelse, selvledelse, innvirkning og bærekraft. AIATSIS har en egen komité som godkjenner forskningsprosjekter i tråd med retningslinjene, men det er ikke obligatorisk å søke godkjenning her. Flere institusjoner har egne ordninger.
I New Zealand har Pūtaiora og National Ethics Advisory Committee (NEAC) laget et sett med etiske retningslinjer basert på tikanga Māori – tradisjonelle protokoller og praksiser, for å veilede forskning som involverer Māori-samfunn: Te Ara Tika Guidelines for Maori Research Ethics. Dokumentet skisserer et rammeverk for å håndtere etiske spørsmål knyttet til Māori i sammenheng med beslutningstaking hos medlemmer av etiske komiteer.
I Canada har de tre store forskningsrådene utviklet Tri-Council Policy Statement: Ethical Conduct for Research Involving Humans – TCPS 2 (2022), som er basert på kjerneprinsippene respekt for personer, omsorg for velferd og rettferdighet, samt verdien gjensidighet. Chapter 9: Research Involving the First Nations, Inuit, and Metis Peoples of Canada i TCPS 2 er, med utgangspunkt i kjerneprinsippene nevnt over, utviklet for å etablere et etisk rammeverk for forskning med urfolk i Canada. Kapittelet anerkjenner urfolks unike kulturelle perspektiver, historie, og eierskap over kunnskap, og tar sikte på å rette opp tidligere ubalanser og potensiell utnyttelse.
I Sør-Afrika finnes etiske retningslinjer utarbeidet for og av San-folkene: San Code of Research Ethics. Retningslinjene ble utviklet gjennom workshops støttet av San‑organisasjoner (SASI, SASC, WIMSA) og EU-prosjektet TRUST, og bygger på kjerneverdiene respekt, rettferdighet, omsorg og ærlighet, samt på kontroll med egne prosesser.
I USA oppretter mange urfolksstammer (for eksempel Navajo Nation Human Research Review Board) egne etiske komitéer som krever godkjenning for forskning på en stamme eller et stammeområde. Til grunn for de etiske vurderingene ligger stammens suverenitet og beskyttelse av stammens kultur og interesser, i kombinasjon med Belmont-rapporten, etisk rammeverk for forskning på mennesker, og Common Rule (45 CFR 46), regelverk for beskyttelse av mennesker i forskning.