Storfellesmøtet 2024
Velkommen til Storfellesmøtet for REK og NEM i Oslo, 16.-17. oktober. Tema for årets møte er deling av helsedata til utvikling av kunstig intelligens, og etiske implikasjoner ved samtykke i medisinsk og helsefaglig forskning.
Dato: 16.-17. oktober. Registrering klokken 10.00 - 11.30. Program starter 12.30. Dag 2 avsluttes med lunsj kl. 13.30-14.30.
Sted: Quality Hotel 33, Økern, Oslo. Adresse: Østre Aker vei 33, 0581 Oslo
Påmelding er stengt.
Kontaktpersoner: Maria Sandhaug og Camilla Bø Iversen
Det er en glede å invitere deg til årets Storfellesmøte for REK og NEM.
Tema for årets møte er kunstig intelligens (KI) og samtykke i medisinsk og helsefaglig forskning. Vi får høre fra flere av våre samarbeidspartnere: Helsedirektoratet (Hdir), Universitetet i Oslo (UiT), Direktoratet for medisinske produkter (DMP), blant flere.
Ishita Barua forklarer når KI blir helseforskning, og Hdir, Kreftregisteret, NordicRWE og Datatilsynet stiller til debatt om deling av helsedata.
Vi ser fram til to spennende dager fra lunsj til lunsj med deling av faglig kunnskap og sosialt samvær på tvers.
Program
DAG 1
KUSTIG INTELLIGENS OG BEHOV FOR HELSEDATA
10.00 - 11.30: Registrering
11.30 - 12.30: Lunsj
12.30 - 12.40: Velkommen og praktiske opplysninger
Ved koordinator NEM-REK, Maria Sandhaug (praktiske opplysninger)
Ved komitéleder NEM, Kari Milch Agledahl og komitéleder REK sørøst C, Erik T. Fosse.
12.40 - 13.00: Spørreundersøkelse
13.00 – 13.15: Helseforskning og KI – hva er utfordringene for de etiske komiteene?
Ved komitéleder REK sørøst C, Erik T. Fosse, lege og professor emeritus i medisin ved UiO, leder for NORWAC
13.15 – 14.00: Når KI-prosjekter omfattes av medisinsk utstyr-regelverket?
Ved representant fra Direktoratet for Medisinske produkter (DMP),Caroline Melsom,seniorrådgiver,enhet for medisinsk utstyr – utvikling og meldt organ
14.00 – 14.15: Pause
14.15 – 15.00: Når blir KI helseforskning?
Ved lege, forfatter og forsker på KI, Ishita Barua.
15.00 - 16.15: Innlegg og paneldebatt om forskning, personvern og etiske utfordringer ved deling av helsedata
Innleder og ordstyrer, Erik T. Fosse, komitéleder REK sørøst C, lege og professor emeritus i medisin ved UiO, leder for NORWAC
De etiske komiteene har vært vant til å tenke på dataminimering, nå er det et økende behov for data-maksimering.
- Hvordan ivareta både forskningsbehovet og forskningsetikken ved deling av helsedata?
15.05 – 15.15
Innlegg 1: - Problemstillinger og utfordringer rundt Stordata og uttrykkelig angitt formål, Ved Christina Møllebro, Fagansvarlig jurist i avdeling Helsedata og Helsedataservice, FHI
15.15 – 15.25
Innlegg 2: - Hvordan ivaretar registerforvalterne forskningsbehovet og forskningsetikken ved deling av helsedata? Ved Giske Ursin, direktør Kreftregisteret
15.25 – 15.35
Innlegg 3: - Hvordan ivaretar private helseforetak forskningsbehovet og forskningsetikken ved deling av helsedata? Ved Steinar Thoresen, medisinsk direktør og co-grunnlegger av NordicRWE
15.35 – 15.45
Innlegg 4: - Personvernutfordringer i KI-prosjekter Ved Susanne Lie, juridisk fagdirektør Datatilsynet
15.45 – 16. 15: Paneldebatt
16.15 - 16.40: Pause
16.40 - 17.00: Resultat fra spørreundersøkelsen
17.00 – 17.45: Temadiskusjon 1
Ved komitéleder i KULMU A/B
17.45 - 18.15: NEM orienterer
Ved komitéleder i NEM Kari Milch Agledahl og sekretariatsleder i NEM Camilla Bø Iversen
18.15 – 18.30: Oppsummering
Ved komitéleder i NEM, Kari Milch Agledahl
18.30 – 19.30: Fritid
19.30: Festmiddag
DAG 2
SAMTYKKE I MEDISINSK OG HELSEFAGLIG FORSKNING
09.00 - 09.05: Velkommen og praktiske opplysninger
Ved koordinator, Maria Sandhaug (praktiske opplysninger)
Ved komitéleder i NEM, Kari Milch Agledahl
09.05 - 09.30: Samtykke til forskning – et viktig etisk prinsipp?
Ved komitéleder i NEM, Kari Milch Agledahl, overlege og forsker ved Finnmarkssykehuset og førsteamanuensis i medisinsk etikk ved UiT Norges arktiske universitet
09.30 - 10.00: Temadiskusjon 2
Ved komitéleder REK
10.00 – 10.30: Pause og utsjekk
10.30 – 11.00: Foresattes ansvar ved medisinsk og helsefaglig forskning på barn
Ved Kirsten Sandberg, professor emeritus og jurist ved Institutt for offentlig rett, Universitetet i Oslo
11.00 – 11.30: Digitalt samtykke i medisinsk og helsefaglig forskning
Ved Åslaug Helland, onkolog og forskningsleder ved Kreftklinikken, Oslo universitetssykehus (OUS) og professor ved UiO
11.30 – 11.45: Pause
11.45 - 12.15: - Er digitalt samtykke alltid godt nok?
Ved fagmedlem i REK sørøst C, Torbjørn Gundersen, etiker og førsteamanuensis ved Kriminalomsorgens høgskole og utdanningssenter (KRUS)
12.15 – 12.45: Samtykke sett fra et brukerperspektiv
Ved Marit Haugdahl, kommunikasjonsansvarlig for Stiftelsen med medførdt hjertefeil (VMH) og medlem av OUS Brukerutvalg
12.45 - 13.15: Foreslåtte endringer i helseforskningsloven, helseregisterloven og helsepersonelloven
Ved seniorrådgiver Kari Steig og spesialrådgiver Elisabeth Vigerust, Helserettavdelingen, Helse- og omsorgsdepartementet
13.15 – 13.30: Avslutning og praktiske opplysninger
Ved komitéleder i NEM, Kari Milch Agledahl
13.30 - 14.30 Lunsj og avreise