Referat 6. februar, 2026

Fra agendaen:

Tid: 10:30 - 16:00
Sted: Kongens gate 14, Oslo
Til stede
Fra komiteen: Kaja Kristine Selmer (leder), Kjetil Fretheim, Jo Røislien, Steven Blackman, Sina Wittlund, Maren Høland, Heidi Jerpseth, Heidi Ormstad, Stian Øby Johansen, Hilde Margrethe Lovett
Fra sekretariatet: Camilla Bø Iversen, Maria Sandhaug, Finn Skre Fjordholm, Anna Holmesland (referent). Ingrid Torp t.o.m. agendapunkt 3.

Forfall
Gunnhild Storbekkrønning Solli, Ingrid Miljeteig, Stian Solem, Pål Gulbrandsen, Henning Pettersen, Nina Øyen

1 - Konstituering av møte

Møtet ble konstituert. Det var ingen kommentarer til innkalling og agenda.

Siden det var første møte i en komité med mange nye medlemmer, redegjorde Stian Øby Johansen for habilitetsreglene. 

Habiliteten til Kaja Selmer ble vurdert ifm. klagesak 1 «Fatigue ved CP – hvorfor føler mennesker med cerebral parese seg ofte slitne». Komiteen konkluderte med at hun var habil og kunne delta i behandlingen av saken.

Habiliteten til Jo Røislien ble vurdert ifm. klagesak 3 «Evaluering av generativ KI for utarbeiding av epikriser ved psykisk helsevern og tverrfaglig spesialisert rusbehandling». Komiteen konkluderte med at han var inhabil og ikke kunne delta i behandlingen av saken.

2 - Referat fra NEM-møtet i desember til orientering

Godkjent referat fra NEM-møtet 4. desember 2025 var lagt ved agendaen til orientering.

3 - Nyhetsoppdatering

Ingrid Torp presenterte kommunikasjonsarbeidet i FEK, og ga en oppsummering av NEM-relevante saker som har vært i media den siste tiden.

4 - Runde rundt bordet

Alle presenterte seg. Ellers refereres det ikke fra runden rundt bordet.

5 - Klagesaker

6 - KS1- Fatigue ved CP – hvorfor føler mennesker med cerebral parese seg ofte slitne

REK avslo søknad om prosjektendring. Begrunnelsen for avslaget var at den omsøkte delstudien innebærer så store endringer at den må anses som et eget prosjekt, og dermed krever ny fullstendig søknad om forhåndsgodkjenning. Prosjektleder påklaget avslaget.

Sakspapirer var på forhånd gjort tilgjengelig for NEM.

For saksfremstilling, NEMs vurdering og konklusjon, se vedtak i sak nr. 2026/12. Lenke til vedtaksdatabasen: Vedtak i klagesaker | Forskningsetikk.

7 - KS2 - Kjønn, tvang og journalnotater

REK avslo søknad om dispensasjon fra taushetsplikten for tilgjengeliggjøring av opplysninger fra pasientjournaler til forskning. Prosjektleder påklaget avslaget. 

Sakspapirer var på forhånd gjort tilgjengelig for NEM.

For saksfremstilling, NEMs vurdering og konklusjon, se vedtak i sak nr. 2026/23. Lenke til vedtaksdatabasen: Vedtak i klagesaker | Forskningsetikk.

8 - KS3 - Evaluering av generativ KI for utarbeiding av epikriser ved psykisk helsevern og tverrfaglig spesialisert rusbehandling

REK godkjente prosjektsøknad på vilkår om at det innhentes samtykke fra deltakere. Prosjektleder påklaget vilkåret og REKs vurdering at prosjektet i sin helhet må anses som helseforskning.

Sakspapirer var på forhånd gjort tilgjengelig for NEM.

For saksfremstilling, NEMs vurdering og konklusjon, se vedtak i sak nr. 2026/21. Lenke til vedtaksdatabasen: Vedtak i klagesaker | Forskningsetikk.

9 - Beslutningssaker 

10 - BS1 - Brev til Lovavdelingen

På NEM-møte 4. september 2025 besluttet daværende komite å be Lovavdelingen om en avklaring av hvordan partsbegrepet i forvaltningsloven skal forstås ifm. med saker om dispensasjon fra taushetsplikten etter helsepersonelloven § 29. Spørsmålet er hvorvidt offentlige helseforetak skal anses som «part», i saker der REK/NEM vurderer å gi dispensasjon fra taushetsplikten for tilgjengeliggjøring av opplysninger fra pasientjournaler og andre behandlingsrettede registre for bruk i forskning.

Brevet til Lovavdelingen ble ikke ferdigstilt innen utløpet av forrige oppnevningsperiode, og ble dermed lagt frem for den nye komiteen for godkjenning.

Frist for å komme med innspill til brevutkastet ble satt til 13. februar 2026.

11 - BS2 - Høringer

Ny smittevernlov og ny helseberedskapslov er sendt på høring. Fristen for å avgi høringssvar er 8. april 2026. 

NEM besluttet å avgi høringssvar, og det ble nedsatt en arbeidsgruppe bestående av Kaja Selmer, Heidi Ormstad og sekretariatet ved Camilla Bø Iversen og Finn Skre Fjordholm. Arbeidsgruppen utarbeider et utkast til høringssvar, som legges frem for komiteen på neste møte.

12 - BS3 - Oppnevning av NEM-medlem til Skjelettutvalget

Nasjonalt utvalg for vurdering av forskning på menneskelige levninger (Skjelettutvalget) trenger nye medlemmer. Skjelettutvalget er et tverrfaglig utvalg i FEK, som består av ti medlemmer og ett varamedlem. For å sikre bredde og tverrfaglighet har utvalget én fagrepresentant fra henholdsvis NEM, NENT og NESH. Medlemmene i utvalget oppnevnes av disse tre komiteene.

NEM-medlemmene ble spurt om det er noen som ønsker å også sitte i Skjellettutvalget.

Maren Hølen meldte seg. 

Kaja Selmer fikk fullmakt til å oppnevne medlemmer til Skjelettutvalget på vegne av komiteen.

13 - Diskusjonssaker

14 - Skriftlige orienteringssaker

Følgende orientering var på forhånd lagt i agenda:

Tirsdag 20.01.2026 var det den årlige Kontaktkonferansen for forskning og høyere utdanning. Her er tre hovedpunkter fra konferansen: 

a.     Statsråden løftet flere ganger frem forskningsetikk og tillit, spesielt i forbindelse med internasjonalt samarbeid og KI.

b.     Mange av foredragsholderne snakket om forskningsetikk og tillit, normer om etterprøvbarhet og pålitelighet.

c.     Kunnskapsberedskap i møte med KI-sjokket, knyttet til hvordan store selskaper preger kunnskap og sannhet.

d.     Presentasjon av rapport fra NIFU om Kartlegging av norsk forskning på sensitive teknologier. Kunnskapsgrunnlag for vurdering av sensitive teknologier (KVAST)

Forskningsrådet, Forsvarets forskningsinstitutt og Nasjonal sikkerhetsmyndighet fikk i 2024 i oppdrag å utarbeide et kunnskapsgrunnlag for vurdering av sensitive teknologier (KVAST). Dette er en del av regjeringens langsiktige satsning på forskningssikkerhet og ansvarlig internasjonalt kunnskapssamarbeid. For de som er interessert så ligger det mere informasjon på Forskningsrådets side.  
 
NEM-vedtak sendt ut etter forrige NEM-møte legges ved agendaen til orientering. 

15 - Eventuelt

Det ble tatt opp at Kunnskapsdepartementet og Forskningsrådet bør få tilbakemelding på den uryddige prosessen som har vært med oppnevning av nye komitemedlemmer.

Sekretariatsleder kunne informere om at det foregår en intern prosess på dette, men at NEM likevel gjerne må gi innspill til både departementet og Forskningsrådet. Vi vil komme nærmere tilbake til dette.