Referat NESH-møte 27. mai 2014

 

Møtet fant sted i Kongens gate 14, Oslo, kl 10:00-16:30

Til stede: Roar Johnsen, Ivar Kolstad, Bjørn Hvinden (komiteleder), Ingegerd Holand, Tor H. Monsen (med unntak av sak 2014/52), May-Len Skilbrei, Pål Ulleberg, Elisabeth Staksrud, Kjersti Fjørtoft

Meldt frafall: Knut Martin Tande, Anne Nevøy, Lisbeth Øyum, Erling Sandmo, Kirsten Johanne Bang

Fra sekretariatet: Johanne Severinsen, Nils Olav Refsdal (under orientering om 22/7-koordineringen), Hallvard Fossheim (referat)

Før møtet ble konstituert, hadde komiteen en gjensidig presentasjon og diskusjon med Rachel Eide, Ina Knarvik Hørnes og Stefanie Pettersen fra UDI. UDI mottar flere henvendelser fra forskere som ønsker tilgang til asylsøkere, samt enkelte egendefinerte prosjekter, og ønsker råd fra NESH i saker de anser som vanskelige.

UDI trakk frem utfordringer forbundet med å sikre at samtykket som angår deltakelse i forskning er reelt frivillig hos personer som står i en presset situasjon og konfronteres med en rekke instanser og personer i løpet av sin søknadsprosess. Dette fordrer ikke minst at vedkommende ikke mistenker eller tror at forskningsdeltakelse kan ha relevans for utfallet av søknaden. Et annet moment som kom opp, var praktiske vanskeligheter omkring hvem som bør samtykke i forbindelse med et gitt prosjekt, ettersom forskere gjerne observerer eller omgås individer ved institusjonen utover de som er direkte involvert i prosjektet.

Av mer konkrete momenter som også kom opp i diskusjonen, var de følgende.

• Også om UDIs egne prosjekter kan det være nyttig å få råd fra NESH. Her vil det også være relevant hvor spesifiserte utlysningene fra UDI skal være, fordi det med større grad av spissing i utlysninger kan være noe mindre rom for justeringer senere i prosessen
• Barn i asylsøkersystemet som har blitt utsatt for krigserfaringer utgjør en egen utfordring, som FN har påpekt bør adresseres bedre; dette er også noe som vil bli lagt frem for NESH.
• Det er av betydning at den forskningsetiske vurderingen som NESH eventuelt koples inn for, finner sted på en slik måte at man ikke forsinker forskerne ytterligere når det ikke er strengt nødvendig.
• Å ha aslysøkerstatus vil i seg selv si at man rettmessig kan sies å tilhøre en utsatt gruppe. Samtidig er det også viktig å skille mellom forskjellige faser i søknadsløpet som vedkommende befinner seg i, fordi dette også påvirker grad og form av sårbarhet.
• Til UDIs retningslinjer ble det påpekt at det kan være en fordel å understreke for enkelte punkter at relevante forskningsetiske hensyn favner videre enn personvernhensyn.

NESH og UDIs representanter var enige i hensiktsmessigheten av planen om at NESH, etter å ha uttalt seg i ca 2 saker til fra UDI, har et møte med UDI der man diskuterer seg gjennom utfordringene med tanke på å sikre etisk gode vurderinger og rutiner. Det vil være mest hensiktsmessig å organisere dette arbeidet i form av en arbeidsgruppe fra NESH sin side, ettersom det går så pass lang tid mellom hvert av komiteens møter. Det vil være et mål at UDI etter hvert vurderer flere saker på egen hånd, i tråd med at denne kompetansen styrkes ytterligere i etaten.

1  Konstituering av møtet

Innkalling og dagsorden ble godkjent uten merknader. Spørsmål om habilitet ble reist, og Tor H. Monsen erklærte seg inhabil i sak 2014/52, fordi hans sjef (redaktør) er en av henvenderne i saken. Én sak ble meldt inn til Eventuelt.

2  Orientering fra sekretariatet

Severinsen, Refsdal og Fossheim orienterte.

Severinsen orienterte kort om nylige presseoppslag, deriblant vurderingen av petroleumsforskning. Refsdal ga en orientering og oppdatering om koordineringsfunksjonen som angår 22/7-forskning, deriblant det nylig aktualiserte spørsmålet om gjennomføring av intervjuer med terroristen. Fossheim orienterte om arbeidet med antologien om internettforskning, deltakelsen i en OECD-ekspertgruppe, kartlegging av mulige forsøk på mennesker innen komiteens område og om at Fossheim trer ut av stillingen som sekretariatsleder 1. august.

3 SAK 2014/82: ”A flawless terrain?”

Kjersti Fjørtoft orienterte. Det følgende er momenter fra orienteringen og fra diskusjonen som fulgte.

Prosjektet ”A flawless terrain? Visions of the future” handler om å visualisere for allmennheten (vha tegninger) økonomiske modeller for uendelig vekst. Prosjektet defineres som et kunstnerisk utviklingsarbeid/FoU, og gjennomføres ved Kunst- og designhøyskolen i Bergen. Den kunstfaglige orienteringen i prosjektet er spørsmålet om hvorvidt forestillingsevnen kan visualiseres. Den aktuelle forestillingen som er gjenstand for prosjektet er spørsmålet om hvordan, eller hvorfor, uendelig vekst er mulig.

Henvender ønsker å invitere inn fondsforvaltere/finansanalytikere til å tegne sine modeller for økonomisk vekst. Gjennom disse store strektegningene og i diskusjon med kolleger som også deltar, skal de forklare hvordan de ser for seg muligheten for økonomisk vekst 100-200 år frem i tid. Gjennom dette ønsker henvender å vise hvordan de teoretiske modellene ser ut når man prøver å tegne de for uinnvidde.

Utvelgelsen av deltagere, dvs fondsforvaltere, har som kriterium at deltagerne må mene at vekst er svaret for å løse globale utfordringer. Selve seansen der deltagerne tegner sine modeller vil vare ca en time og defineres som et praktisk-teoretisk verksted. Deltagerne vil også bli invitert til å diskutere hvordan resultatene av prosessen, altså tegningene, skal vises for publikum. Henvender sier at produktet – tegninger og diskusjoner mellom deltagerne – vil bli bearbeidet for visning.

Henvender spesifiserte fem spørsmål som hun ønsket NESH sin uttalelse om.

1. Mener komiteen at det er noen risiko for at deltakere risikerer å komme til å lide overlast i en uakseptabel grad gjennom å delta i et opplegg som dette?
2. Er det problematisk at her er et uttalt hovedtema (forestillingsevnen) + et indirekte hovedtema; en yrkesgruppes standpunkt om vekst?
3. Må jeg inkludere lenke til NESH i informasjonsskrivet til potensielle deltakere?
4. Må jeg innhente skriftlig tillatelse fra personer som muntlig bekrefter at også person- identifiserende dokumentasjon er ok?
5. Kan jeg tilby deltakere et egenprodusert silketrykk som byttemiddel for utfylt og innlevert evalueringsskjema i etterkant? (verdi ca 2000,-)
6. Tittelen A flawless terrain? Visions for the future/Et terreng uten feil? Visjoner for fremtiden er lang, og for selve verkstedet skal en kortere tittel benyttes; Synlig fremtid. Skal fullstendig tittel inngå i invitasjonsskrivet?

Ettersom komiteen fant at henvenders forskningsetisk mest sentrale spørsmål dreide seg om samtykke, rollekombinasjon og identifiserbarhet, er svarene i hovedsak strukturert rundt disse. Komiteen konkluderte derfor på følgende vis om de spørsmålene som ble definert i henvendelsen samt om tilgrensende anliggender.

• Spørsmålet om samtykke er sentralt for forsknings- eller forskningsrelaterte prosjekter som involverer deltakere. I dette tilfellet avhenger samtykkets kvalitet i høy grad av at det gis tilstrekkelig god informasjon til deltakerne i forkant av gjennomføringen. I et prosjekt som dette, der innhenting av et skriftlig samtykke ikke synes å by på store praktiske utfordringer, anbefales det at samtykket er skriftlig, fordi dette gjør det klarere for alle involverte gjennom prosessen hva man er blitt enige om. (Det er også sannsynlig at denne gruppen vil ha mye erfaring med å forholde seg til skriftlige avtaler.)
• Momenter som bør med i et informasjonsskriv som utgjør grunnlaget for samtykket, men som ikke nevnes i henvendelsen, er informasjon om at man står fritt til å trekke seg fra prosjektet underveis, uten å måtte oppgi noen begrunnelse for dette.
• Et vesentlig moment i denne saken angår prosjektets formål, som også må være avklart for at deltakere skal kunne gi et informert samtykke. Deler av den innsendte dokumentasjonen presenterer formålet som å realisere en helt åpen og delt spørsmålsstilling omkring menneskets evne til å forholde seg til fremtiden, spesifisert ved spørsmålet om fortsatt vekst, mens andre formuleringer gir et inntrykk av at den valgte gruppen deltakere skal settes i en situasjon der de skal rettferdiggjøre sitt ståsted overfor kritiske instanser (i form av henvender og en bredere offentlighet).
• Dels som en forlengelse av forrige punkt oppfordres henvender også til i større grad å avklare sine egne roller. I henvendelsen karakteriseres hennes rolle på forskjellige måter—som både lærer, borger og kunstner. Selv om NESH ser at komplekse forhold mellom forskjellige roller også kan være fruktbare ved gjennomføring av prosjekter, er en slik avklaring å anbefale ikke minst med tanke på en avklaring av hvilke former for ansvar man har i prosessen.
• Henvender sier at de deltakerne som ønsker det, skal forbli anonyme i presentasjonene. Det er imidlertid ikke gjort klart hvordan dette kan sikres. Hvis f eks produktene skal utstilles ved deltakernes egne institusjoner, vil dette trolig kunne dreie seg om ganske små miljøer der enkeltpersoner vil kunne identifiseres selv om f eks bildematerialet ikke viser ansikter.

NESH mener at de ovenstående anbefalingene svarer på de viktigste sidene ved henvenders spørsmål 1, 2 og 4. Komiteen vil for øvrig bemerke følgende hva gjelder de øvrige spørsmålene (3, 5 og 6).

• En lenke til NESH i informasjonsskrivet er ikke noe krav. Snarere er det viktigste her at en eventuell henvisning må gjøre det klart hva som er lenkens funksjon (å gi potensielle deltakere mer bakgrunnsinformasjon om tilgrunnliggende forskningsetiske retningslinjer, ikke f eks å gi inntrykk av at NESH utgjør avsender eller garantist).
• Om komiteen har forstått forslaget om gave som en påskjønnelse til personer som allerede har sagt seg villige til å delta, er dette i utgangspunktet den forskningsetisk minst potensielt utfordrende av alle former for honorering av forskningsdeltakere.
• Å variere mellom titler er ikke nødvendigvis noe problem i seg selv, så lenge det ikke f eks gjør det vanskeligere for deltakere å forstå eller identifisere hva de er med på.

På grunnlag av den ovenstående forskningsetiske vurderingen kan NESH anbefale gjennomføring av prosjektet gitt at alle de momentene som er presentert over, blir tilfredsstillende adressert før initiering.

Et spørsmål som denne henvendelsen for øvrig aktualiserte for komiteen, angår grenseoppgangene mellom kunstnerisk aktivitet og forskningsaktivitet. Dette er et anliggende som er av praktisk så vel som prinsipiell interesse, fordi eventuelle forskjeller i etablert vurdering av etiske sider ved prosjektene kan gjøre det nødvendig med avklaringer. Man ble enig om at komiteen vil følge opp dette spørsmålet i fremtidige saker, og vurdere å ta opp temaet som eget fokus.

4 SAK 2014/52: Etikk er ei offentleg sak

Merknad: Tor H. Monsen var ikke til stede i diskusjonen av denne saken (jf punkt 1, over).

Fossheim gikk gjennom internnotatet med sekretariatsledernes vurderinger og anbefalinger mht møteoffentlighet i De nasjonale forskningsetiske komiteene. Dernest gjennomførte komiteen en diskusjon om saken. Det følgende utgjør de sentrale momentene som kom opp i komiteens diskusjon.

• Det er av stor betydning at NESH bidrar til åpenhet og oppmerksomhet rundt forskningsetiske spørsmål og utfordringer som har offentlig og prinsipiell interesse.
• For å sikre studenters, forskeres og andres reelle mulighet til å henvende seg til komiteen med forskningsetiske utfordringer som angår egne prosjekter, må man også sikre muligheten til å kommentere problematiske sider ved prosjektene uten at dette virker på en slik måte at de som ellers ville henvendt seg til komiteen, lar være å gjøre dette.
• For å sikre et rom for reell debatt er det viktig at alle komiteens medlemmer er i stand til å bidra i diskusjonene uten at f eks åpne spørsmål eller tentative problematiseringer blir holdt tilbake for å unngå at de oppfattes som medlemmets ståsted. Dette momentet relaterer seg til at NESH er et kollegialt og rådgivende organ, der man må ha rom for sonderende og spørrende faser i vurderingen.
• Hensyn til rimelighet og forutsigbarhet tilsier at der det ikke er noen relevant forskjell mellom dem internt, bør De nasjonale forskningsetiske komiteene ha samme tilnærming til spørsmålet om åpenhet.

Om alle disse momentene, som ble regnet som helt sentrale hensyn, var det bred enighet. NESH sluttet seg med dette til de generelle kriteriene som er foreslått for å definere hvilke typer saker som bør avstedkomme møteoffentlighet og hvilke typer saker som bør vurderes uten møteoffentlighet.

Et moment som ikke fremstod som tilstrekkelig avklart for samtlige, var om man best sikret disse grunnleggende prinsippene ved internnotatets foreslåtte formuleringer, som definerte ut unntakstilfeller, eller om de kunne sikres like godt eller bedre ved at man baserte seg på positive karakteristikker. Det ble konkludert at Fossheim melder tilbake til komiteen om dette i etterkant av møtet.

Av mindre momenter ble også følgende spilt inn til endelig utforming av et avklart ståsted mht møteoffentlighet for De nasjonale forskningsetiske komiteene.

• Etter behov bør relevante forskjeller i arbeidsform mellom de forskjellige komiteene også beskrives og avklares i et felles dokument.
• Det bør legges tydelig opp til at henvendere forholder seg til komiteen samlet og ikke til komiteens medlemmer enkeltvis.
• Det bør ekspliseres at vesentlige modifiseringer i NESH sine uttalelser normalt ikke finner sted i sirkuleringsfasen etter vurdering i møte.

5 SAK 2014/85: Felles forskningsetiske retningslinjer

Fossheim orienterte kort om prosessen og hensikten med produktet. De felles retningslinjene skal være generelle og allmenne nok til ikke å avhenge av eller speile noe spesifikt forskningsområde, men tale rimelig og forståelig om alle forskningsfelt og -fag. Samtidig skal formatet sikre presentasjon på ett oversiktlig A4-ark. Disse retningslinjene skal ikke erstatte de mer fagspesifikke retningslinjene, men utgjøre en bredere anlagt inngangsport til forskningsetiske prinsipper og hensyn for instanser og personer som ikke selv er forskere.

 

Komiteen hadde følgende innspill til sekretariatsledernes siste runde med dokumentet.

• Man bør vurdere å flytte det som nå er punkt 14 inn mellom punktene 8 og 9
• Man burde vurdere å endre rekkefølgen på punktene 12 og 13
• I punkt 2 bør man vurdere å stryke ”for å oppnå spesielle resultater” og til gjengjeld sette inn tilgjengeliggjøring/publisering som moment (men jf punkt 10)
• Man bør vurdere alternativer til ”dokumenterbart” i punkt 4
• I prinsipp II, ”Gode konsekvenser”, bør man vurdere å benytte en formulering som ”mulige uheldige konsekvenser er grundig vurdert”
• I punkt 2 bør man vurdere å vektlegge i formuleringen at ansvaret ligger hos oppdragsgiver
• Generelt bør man enda en gang kritisk gå gjennom rekkefølgen og vurdere omrokeringer
• Man bør vurdere å tydeliggjøre ytterligere at ”gode konsekvenser” skal gjelde forskningsdeltakerne

Med disse innspillene tatt inn til avveining i en siste runde sammen med de andre komiteenes innspill, konkluderte komiteen med at retningslinjene er klare for offentliggjøring i en prosess der det også gjøres klart at man fremfor en alminnelig høringsrunde satser på revisjon innen et år, på grunnlag av eksterne merknader basert på faktisk bruk.

6 Revisjon av NESH-retningslinjene

Hvinden og Fossheim orienterte om arbeidet med retningslinjene. Fossheim gikk raskt gjennom dokumentet med påpekning av sentrale momenter som har vært gjenstand for endringer i revisjonsprosessen. NESH sluttet seg til fremdriftsplanen som utgjorde dokumentasjon til saken, og som tilsier at retningslinjene ferdigstilles i 2015 fremfor i 2014

7 Etiske retningslinjer for internettforskning

Staksrud og Fossheim orienterte om følgende sentrale trekk ved det arbeidet som skal gjøres i løpet av 2014.

• Arbeidet bør forankres i en arbeidsgruppe som også inkluderer eksterne ressurspersoner
• Sentrale aktører som NSD og Datatilsynet må involveres for å sikre at deres kompetanse inkorporeres i produktet, og at retningslinjene ikke kan sies å komme på kant med lovtolkning
• Mye av det som står i 2003-versjonen av retningslinjene kan bevares i bare mildt revidert form, men må suppleres av nye momenter; f eks må sosiale medier og ”Web 2.0” inkorporeres
• Prosessen bør finne sted i samarbeid med NENT
• Man bør legge opp til at dokumentet oppdateres hyppig—i utgangspunktet ca årlig
• Oppdateringene bør også bygge på fortløpende innspill fra studenter, forskere og andre som følger utviklingen og kan melde om nye utfordringer

Komiteen sluttet seg til disse planene.

8 Innspill til granskningsutvalgets veileder

Torkild Vinther orienterte kort om utkastet til veileder. Det følgende utgjør medlemmenes innspill i møtet.

• Vektleggingen av tiltak på lokalt institusjonelt nivå skaper også et behov for tiltak for å sikre at rapportering av saker faktisk finner sted, at rapportering følges opp, og at oppfølgingen finner sted på en måte som sikrer likebehandling
• Fravær av en formell meldeplikt overfor Granskningsutvalget kan komme til å utgjøre en utfordring for utvalgets funksjon som ressurs på området
• Det er av stor betydning at man tilbyr noe som kan fungere i hvert fall delvis som definisjoner av de grunnleggende begrepene, som ”plagiat” og ”uredelighet”, som et grunnlag for de lokale institusjonenes arbeid
• Henvisningen til faglig-administrativ ledelse i dokumentet bør vurderes ytterligere bestemt om mulig, idet formell plassering av ansvaret er av betydning
• Det er generelt viktig å få frem i hvilken grad ansvar i slike saker ikke lar seg redusere til individnivået, men også angår institusjonen
• Det er bare ca 3 av sidene i utkastet (fra nederst s3 til nederst s6) som strengt tatt utgjør en praktisk rettet veileder; av hensyn til funksjonalitet og for å unngå at dokumentet virker uoversiktlig eller avskrekkende, bør man vurdere å skille ut denne delen og heller vise til de andre delene som bakgrunn/orientering
• På s6 nevnes tilbaketrekking av publiserte artikler blant sanksjoner fra institusjonens side som utredere eventuelt kan anbefale; dette er imidlertid et tiltak som normalt er opp til tidsskriftet og forfatterne, ikke arbeidsgiver
• Om mulig, bør man forsøke å inkludere en mer konkretisert modell for bedre å anskueliggjøre hvordan et slikt utvalg og arbeidet i det kan legges opp
• Forholdet mellom veilederens fokus og en arbeidsgivers plikter hva gjelder andre kritikkverdige forhold ved virksomheten, bør vurderes inkludert (jf arbeidsmiljøloven)

Medlemmene ble også oppfordret til å sende individuelle innspill til Vinther i tillegg til de som kom frem i diskusjonen.

9 Orienteringssak: Horizon 2020 guidelines

Bjørn Hvinden orienterte kort om de nye retningslinjene som er lansert i tilknytning til EUs nye rammeprogram, med vekt på Open Access-kravene de stiller.

10 Runde rundt bordet

To spørsmål som kom opp i en meget kort runde rundt bordet, var (1) studenters forskervern og (2) oppdragsgivers rett til å endre og til ikke å publisere oppdragsforskning.

11 Eventuelt

Det ble reist forslag om at et kommende prosjekt om forskningens frihet kan benyttes som en anledning til at NESH kan bidra til å sette søkelys på denne tematikken. Man var enige om å se an denne muligheten.