Referat fra NESH-møte 07.06.2018

Sted: De nasjonale forskningsetiske komiteene, Oslo.

Til stede: Elisabeth Staksrud (leder), Ivar Kolstad (nestleder), Hadi Strømmen Lile, Roar Johnsen, Anne Nevøy, Rakel Christina Granaas (vara), Kjetil Jacobsen (vara), Kjetil Fretheim, Tove Klæboe Nilsen, Lene Bomann-Larsen, Markus Hoel Lie og Heidi Østbø Haugen.
Forfall: Kirsten Johanne Bang, May-Len Skilbrei og Kristian Berg Harpviken.
Fra FEK: Vidar Enebakk (sekretariatsleder, referent).

Dagsorden

 1. Konstituering av møtet

• Det var ingen merknader til referatet. Komiteen var imidlertid kritisk til at sakspapirene kom så pass sent og uttrykte forventning om at utsendelse av sakspapir blir prioritert høyere i FEK.
• Det var ingen som meldte seg inhabile i sakene på møtet (spørsmålet kom opp igjen ved behandling av sak 2018/113 (se nedenfor)).
• Til eventuelt meldte Markus inn en sak om finansiering av juridisk forskning.

 2. Orientering fra sekretariatet

Vidar orienterte om:

• Oppnevning av medlemmer til Skjelettutvalget: Kjetil Fretheim er oppnevnt som medlem fra NESH, mens Kirsten Johanne Bang er varamedlem.
•  Møte med FFA 11.04.18: NESH etterlyser et formelt referat fra møtet som oppsummerer hva partene ble enige om. Det er viktig for den videre dialogen med FFA. Vidar utarbeider et notat til NESH til neste møte, i dialog med NENT, som oppsummerer de relevante punktene NESH bør jobbe videre med. Her er det naturlig å involvere Ivar og Kristian, som begge jobber i instituttsektoren og tidligere har vært i dialog med FFA om saken.
• Møte i SU 13.04.18: NESH hadde fremmet to forslag, som begge ble drøftet på møtet (jf. referat).

a)       På bakgrunn av forslag fra NESH har SU bedt FEK om å utarbeide et mandat for et tverrfaglig prosjekt om Big Data. Saken har vært drøftet i fagledermøtet i FEK, og det er uklart hvordan et mandat skal formuleres og avgrenses. FEK ber derfor om formelle innspill fra de ulike komiteene, slik at FEK og faglederne kan ferdigstille et mandat for prosjektet i august.

b)      Den andre saken fra NESH om forståelsen av forskningsbegrepet og arbeidsdelingen etter forskningsetikkloven ble drøftet kort i SU, uten at saken ble noe klarere. Flertallet (NENT, NESH og GRU) foreslo at FEK må utrede forskningsbegrepet i loven. NESH ber om en redegjørelse for hvordan dette arbeidet blir fulgt opp i FEK.

• Åpent møtet om GDPR, forskning og etikk: Arrangert på Litteraturhuset fredag 08.06.18 i samarbeid med NENT og NSD (jf. sak 3 nedenfor).
• Det kommende etatsstyringsmøtet med KD 11.06.18.
• Prosjektet «Forskningsintegritet i Norge» (RINO) og lanseringen av den første delrapporten på et åpent møte mandag 18.06.18, kl. 09:00-11:30, ved Universitetet i Oslo (mrk. påmelding).
• NESH planlegger et åpent møte om «Forskersikkerhet» i Bergen på ettermiddagen 05.09.18 i forbindelse med det kommende NESH-møtet der 06.09.18. Flere innledere er allerede bekreftet, og Vidar og Ivar utarbeider et utkast til opplegg og program, som sendes på sirkulasjon i NESH, slik at vi kan få ut en invitasjon før sommeren.
• FEKs Forskningsetisk forum 18.09.18.
• Fremdrift i arbeidet med «Code of Conduct for Research Integrity»: Dokumentet fra ALLEA (2017) får status som felles forskningsetiske retningslinjer i Norge. NESH vil være involvert i arbeidet og ber om å bli forelagt utkast til den supplerende innlendingen.
• 6th World Conference on Research Integrity, Hong Kong 2-5.06.19: FEK vil legge til rette for at medlemmer fra komiteene kan delta og bidra. Leder (eller annet utpekt medlem) tilbys deltakelse som representant for NESH, mens andre medlemmer som deltar med bidrag på vegne av FEK får reise og opphold dekket. FEK kommer tilbake med informasjon om frister og forutsetninger.
• Andre aktuelle saker i sekretariatet: NESH vil holdes oppdatert om saker som angår vårt fagområde. Med bakgrunn i flere saker - og arrangementet høsten 2017 om «En armlengdes avstand» - ser NESH behov for å innlede dialog med FoU-miljøer i departementer og direktorat for å drøfte forskningsetiske spørsmål knyttet til bestilling og bruk av forskning i forvaltningen.

 3. GDPR og ny personopplysningslov

• Stortinget behandlet nylig Prop. 56 LS (2017-2018) om GDPR og ny personopplysningslov, som etter planen blir gjeldende norsk lov så snart forhandlingene med EØS er på plass.
• En arbeidsgruppe i FEK har utarbeidet en veiledende ressurs, som nå ligger ute på etikkom.no.
• Vidar redegjorte kort for prosessen og for de viktigste artiklene og paragrafene med tanke på arbeid i NESH: Melde- og konsesjonsplikt bortfaller og mer av ansvaret legges på institusjonene; en ny rådføringsplikt med et personvernombud og ev. Datatilsynet skal sikre en forsvarlig behandling; «sensitive» opplysninger omtales nå som «særskilte» kategorier med spesielt vern; og loven åpner for at ulike behandlingsgrunnlag sidestilles med samtykke, også ved forskning på særskilte kategorier (artikkel 9, § 9).
• Endringene med GDPR og ny personopplysningslov får konsekvenser for enkelte formuleringer i NESHs retningslinjer. FEKs arbeidsgruppe har kommet med forslag til nødvendige tekniske justeringer i retningslinjene. NESH anerkjenner behovet for justeringer, og ber Vidar utarbeide et forslag til neste møte. Den tekniske justeringen avgrenser seg til spørsmål som er direkte relatert til GDPR og ny norsk lov. NESH ønsker ikke å iverksette en ny og omfattende revisjonsrunde nå.

 4. Aktuelle høringer

• NESH diskuterte utkastet fra Sametinget basert på av saksfremlegg fra adm. i NESH og SKJ (og i lys av notat fra NEM og GRU). Det var enighet om hovedlinjene i saksfremlegget, men det ble en omfattende diskusjon spesielt om «kollektivt samtykke» knyttet til Sametingets status og urfolks rettigheter. Vidar reviderer saksfremlegget, i dialog med Skjelettutvalget som har vært på besøk hos Sametinget dels for å drøfte denne saken. NESH blir forelagt en ny og revidert versjon mandag morgen med frist for innspill i løpet av mandag 11.06.18.
• NESH diskuterte også utkastet til ny statistikklov. Saksfremlegget kom så pass sent, og få hadde hatt mulighet til å sett seg tilstrekkelig inn i saken, så diskusjonen ble ikke så omfattende. NESH tilsluttet seg hovedlinjene i saksfremlegget, men ønsker prinsipalt at administrasjonen i FEK fremmer saken. Vidar avklarer videre saksgang intern i FEK.

 5. NESHs Veileder for Internettforskning

• NESH drøftet utkast til veileder og konkluderte med at teksten er blitt mye bedre og snart er ferdig. Medlemmene bes komme med konkrete innspill i løpet av 14 dager, så sammenstiller Vidar alt i løpet av sommeren med tanke på lansering på nett.

 6. Sak 2018/113 Henvendelse om forskning på Facebook

• I forbindelse med behandlingen ble Elisabeth bedt om å redegjøre for sin habilitet. Hun vurderte at hun ikke var inhabil, og etter en grundig diskusjon i komiteen (hvor hun forlot møtet) vedtok NESH enstemmig at hun var habil.  
• Se egen uttalelse [kommer]

 7. NESH undervisningsressurser

• De nasjonale forskningsetiske komiteene har en viktig oppgave i å bistå forskere og forskningsinstitusjoner med rådgivning og veiledning. Det innebærer også utarbeidelse av ressurser til opplæring og undervisning. Det er stor etterspørsel etter veiledning om utdanning, og Vidar har derfor, etter dialog med Elisabeth, utarbeidet et utkast til et undervisningsopplegg fra NESH. Det er viktig å presisere at FEK ikke skal fortelle institusjonene hva de skal gjøre, og der hvor det er behov for råd og veiledning, er det viktig at også forskerne i komiteen er aktivt involvert i arbeidet med utdanningsressurser. NESH nedsatte derfor en arbeidsgruppe bestående av Anne, Hadi og Rakel, som kan bistå Vidar i det videre arbeidet. Målet er at et utkast til NESH undervisningsopplegg kan presenteres på Forskningsetisk forum 18.09.18.
• Vidar orienterte kort om henvendelsen fra Holberg-stiftelsen om utarbeidelse av ressurser om forskningsetikk rettet mot barn og unge som deltar i deres konkurranser. Arbeidsgruppen blir involvert også dette arbeidet.

 8. Eventuelt

• Markus tok opp om NESH kunne mene noe om mulighetene for finansiering av juridisk forskning. Saken ble drøftet kort, og NESH ba om et notat fra Markus til neste møte som utgangspunkt for videre diskusjon.