Forskningsetisk vurdering av spørreundersøkelse ved Senter for praksisrettet utdanningsforskning, Høgskolen i Innlandet

Last ned uttalelsen: NESH 2020-116 uttalelse om spørreundersøkelse.pdf

Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH) er et rådgivende organ som arbeider for å fremme god og etisk forsvarlig forskning. NESH er en del av forvaltningsorganet De nasjonale forskningsetiske komiteene (FEK), og medlemmene er oppnevnt av Kunnskapsdepartementet (KD) etter innstilling fra Forskningsrådet. Komiteen er faglig uavhengig og avgjør selv hvilke saker komiteen tar opp til behandling. En uttalelse fra NESH er rådgivende, som utgangspunkt for videre refleksjon og eventuelle endringer i praksis. Forskere og forskningsinstitusjoner har et selvstendig ansvar for å sikre at forskningen de utfører er god og etisk forsvarlig. 
 
18. august 2020 mottok NESH en henvendelse fra en forsker ved Senter for praksisrettet utdanningsforskning (SePU), Høgskolen i Innlandet (HINN), som ba om å «få vurdert datainnsamlingen vår av barn i barnehagen (4- og 5- åringer) og elever på småskoletrinnet». NESH fikk også oversendt spørreskjemaer, informasjonsskriv, samtykkeerklæringer og personvernkonsekvensvurdering, samt utfyllende informasjon om selve prosjektet. Det var ikke presisert i henvendelsen hvilke konkrete forskningsetiske spørsmål de ønsket vurdert, og saken ble behandlet på et uavhengig grunnlag på NESH-møte 8. september 2020. 

Bakgrunn 

SePU utfører en rekke spørreundersøkelser i barnehage og skole hvor den overordnete målsetningen er å styrke kvaliteten på opplæringen. I den forbindelse samles det inn informasjon fra elever, foreldre, ansatte og ledelse om hvordan de opplever barnehage- og skolehverdagen. SePU har en avtale med Conexus A/S som databehandler, og resultatene gjøres tilgjengelig for lærere og ansatte slik at de kan videreutvikle kvaliteten på det pedagogiske arbeidet. I tillegg vil senterleder og utvalgte medarbeidere ved SePU får tilgang å analysere datamaterialet. Henvendelsen er omfattende fordi spørreundersøkelsene benyttes av i flere prosjekter med ulik organisering. Én del er knyttet til prosjektet «Kultur for læring», finansiert av Forskningsrådet, hvor Fylkesmannen i Hedmark er oppdragsgiver. I andre fylker og regioner er kommunene oppdragsgiver og finansiør, som i Ytre Helgeland, Vest-Lofoten og Øst-Finnmark.  
 
NESH har allerede gitt en uttalelse om prosjektet «Kultur for læring», basert på en henvendelse fra foreldre som ikke ønsket å delta og avgrenset til spørsmål om retten til reservasjon (2018-350). NESH viser også til vår uttalelse om deling av forskningsdata fra Elevundersøkelsen (2019-61), som drøfter bredere spørsmål knyttet til finansiering og organisering, herunder databehandlingsavtalen mellom Utdanningsdirektoratet (Udir) og Conexus A/S. Begge disse uttalelsene er relevante som bakgrunn for vurderingene til NESH i denne saken. 
 
Komiteen har behandlet prosjektet med utgangspunkt i NESHs Forskningsetiske retningslinjer for samfunnsvitenskap, humaniora, juss og teologi (NESH 2016). NESH har avgrenset saken til relevante forskningsetiske spørsmål knyttet til spørreundersøkelsene. Komiteen går ikke inn på de juridiske sidene av saken, for eksempel behandling av personopplysninger i undersøkelsene og ved senere bruk av resultatene i annen forskning. NESH vurderer heller ikke hvorvidt det er snakk om vitenskapelig uredelighet (jf. forskningsetikkloven § 8). 

NESHs vurdering 

a) Formålet er ikke tilstrekkelig kommunisert til potensielle forskningsdeltakere.  

I informasjonsskrivene beskrives kartlegging og forbedring av forhold ved skolen som formålet med studien. Foreldrene blir også informert, i et punkt under overskriften «Bruk og beskyttelse av data», om at opplysningene vil bli brukt i videre forskning: «Professor Thomas Nordahl ved Høyskolen i Innlandet og senterleder på Senter for praksisrettet utdanningsforskning vil få tilgang til å analysere datamaterialet på lik linje med utvalgte medarbeidere på SePU som er tilknyttet prosjektet.» Det er ikke definert hva «samme forskningsformål» betyr i denne sammenhengen, og det er ikke beskrevet noen formålsbegrensning for den påfølgende forskningen. I praksis er det en blankofullmakt for de utvalgte forskerne ved SePU til å forske videre på hva de (eller ulike oppdragsgivere) måtte ønske – innenfor rammene av et svært bredt formål knyttet til innsamlingen av data. 
 
Når SePU kontakter NESH, er det presumptivt fordi de planlegger å bruke resultatene i egen forskning, ikke bare gjennomføre en spørreundersøkelse på oppdrag fra de tre kommunene. For at potensielle forskningsdeltakere skal kunne samtykke til å delta i forskning, må de a) bli eksplisitt informert om at datamaterialet vil bli brukt til forskning og b) bli informert om hvilke konkrete problemstillinger denne forskningen vil ta for seg.  
 
Vurderingen til NESH er – i likhet med den tidligere uttalelsen om Elevundersøkelsen (2019-61) – at det i dette prosjektet ikke foreligger et tilstrekkelig informert samtykke til gjenbruk av data i videre forskning.  

b) Informasjonsskrivet er utilstrekkelig som grunnlag for samtykke.  

I informasjonsskrivet til foreldre som NESH fikk oversendt, kommer det ikke godt nok fram at deltakelse er frivillig, at et samtykke til å delta kan trekkes tilbake og at det ikke skal få negative konsekvenser å avslå deltakelse i forskningsprosjektet, jf. NESH 2016: B. 8) Samtykke og informasjonsplikt: «At samtykket er fritt, betyr at det er avgitt uten ytre press eller begrensinger av personlig handlefrihet. Slikt press kan komme av forskerens eget nærvær, eller via autoritetspersoner forskeren har vært i kontakt med.» Det er forskernes ansvar at alle foreldre forstår at deltakelse er frivillig før de samtykker. Slik NESH vurderer det er dette ansvaret ikke ivaretatt. Det er ikke tilstrekkelig å inkludere disse opplysningene i en liste med liten skrift under overskriften «Bruk og beskyttelse av data» på side 3 i informasjonsskrivet. I og med at retten til å nekte å delta ikke er tydelig kommunisert, legger informasjonsskrivet utilbørlig press på foreldrene når det avsluttes med følgende setning: «For at skolen skal få et best mulig bilde av hvordan situasjonen er på skolen, er det viktig at så mange elever og foresatte som mulig deltar.»  

c) Respekt for barns eget samtykke og nektelseskompetanse er ikke ivaretatt.  

Barn har rett til selv å vurdere egen deltakelse i forskning, uavhengig av foreldrenes samtykke. De har også rett til å bli informert og til å uttale seg i spørsmål som gjelder personlige forhold i tråd med alder og modenhet. Deltakelse i forskning faller inn under personlige forhold, og de har rett til alderstilpasset informasjon om forskningen de blir bedt om å ta del i, hvorfor de blir bedt om å delta, hva de blir bedt om å gjøre og eventuelle konsekvenser av deltakelsen. NESH bemerker her at det i personvernkonsekvensvurderingen fra Norsk senter for forskningsdata (NSD) står at «Barn skal få et eget informasjonsskriv tilpasset sitt ordforråd», men NESH har kun fått oversendt skriv til foresatte, lærere, kontaktlærere, skoleleder, samt assistenter og fagarbeidere. 
 
NESH kan derfor ikke se at hensynet til barna og respekt for barnets kompetanse til å bekrefte eller å nekte å delta i forskning er tilstrekkelig ivaretatt i dette prosjektet. Forskerne bør lage rutiner for at barna, både på barnehage- og skolenivå, kan nekte å delta selv om foreldrene har samtykket. For de minste barna bør det være rutiner for å fange opp ikke-verbale signaler om at barnet er ukomfortabelt og ikke ønsker å delta. NESH har tidligere drøftet dette i to uttalelser knyttet til henholdsvis kravet om samtykke til å delta i forskning (2018-331) og retten til å nekte å delta (2018-350). 

d) Vanskelig å ivareta respondentenes anonymitet.  

I redegjørelsen fra forskerne om selve spørreundersøkelsen fremgår det at voksne vil være til stede i forbindelse med utfylling av skjemaet digitalt i barnehage og skole, blant annet for å forklare barna at det ikke er noen kan se hva den enkelte svarer: «Den voksne skal passe på at de ikke ser hva det enkelte barn eller den enkelte elev svarer under gjennomføringen, men skal være tilgjengelig ved eventuelle spørsmål.» Det er en fare for at voksne ser hva barnet svarer på det aktuelle spørsmålet når de hjelper barnet, og det er ikke redegjort for hvordan dette skal løses i praksis på en måte som sikret at løftet om anonymitet ivaretas. 

e) Potensielle negative konsekvenser for forskningsdeltakerne er ikke vurdert.  

Potensielle negative konsekvenser for forskningsdeltakerne skal inngå som del av etikkvurderingen i et forskningsprosjekt. Følelsesmessig belastninger hører inn under negativ konsekvenser, jf. NESH 2016: B. 12) Ansvaret for å unngå alvorlig skade.  I dette prosjektet blir barnehagebarna og elevene bedt om å vurdere utsagn om seg selv og sine relasjoner til andre barn og voksne som potensielt kan utløse sterke reaksjoner. Forskerne bør ha en plan for å validere følelser som oppstår når barna blir konfrontert med svært personlige spørsmål, og støtte barna i å bearbeide eventuelle reaksjoner. 

Konklusjon  

NESH har valgt å avgrense sin drøfting til noen forskningsetiske spørsmål knyttet til vilkår for det forskningsetiske samtykket til deltakelse i forskning. NESH konklusjon er at informasjonen som er gitt er utilstrekkelig, hensynet til barna er ikke tilstrekkelig ivaretatt, og videre forskning på data fra spørreundersøkelsene er ikke etisk forsvarlig med mindre det foreligger supplerende informasjon og samtykke til deltakelse i forskning. 
 
NESH anbefaler at SePU og HINN gjennomgår sine rutiner for innsamling, tilgjengeliggjøring og deling av data til forskningsformål slik at videre bruk i forskning skjer i tråd med anerkjente forskningsetiske normer og retningslinjer.