Hopp til hovedinnhold

Vil ikkje vere nyttige idiotar

Sjukehusa har ansvaret for opplæring av brukarane dei rekrutterer til medverknad i forsking, men overlet det stort sett til pasientorganisasjonane. Ingen sikrar at tilbod om opplæring blir gitt til alle.

Tove Nakken, leiar for brukarutvalet ved OUS.
– Forskarane ved OUS har etter kvart blitt veldig flinke til å rekruttere brukarar til å medverke i forskingsprosjekt, seier Tove Nakken, leiar for brukarutvalet ved sjukehuset. (Foto: Elin Fugelsnes / FEK)
Forside av bladet forskningsetikk nr 4 2019
Forskningsetikk nr 4, 2019 Magasinet Forskningsetikk er et uavhengig fagblad om forskningsetikk som utgis av De nasjonale forskningsetiske komiteene (FEK).

I kva grad medverkar brukarane faktisk? Fungerer dei til tider meir som veggpryd? 

Dette er ei problemstilling som går igjen i samband med brukarmedverknad i forsking i spesialisthelsetenesta.

For brukarane kan det vere krevjande å sette seg inn i forskingsprosjekt, og til dels skremmande å medverke. Opplæring kan førebygge framandgjering – i tillegg til å styrke etikken og kvaliteten i prosjekta.

Å tilby opplæring er ein måte å ta brukarane på alvor på, understrekar Inger Marie Lid, som er professor ved VID vitenskapelige høgskole og ein av redaktørane for boka «Samproduksjon
i forskning».

– Forskingsinstitusjonane bør lytte til brukarrepresentantane sine behov og tenke gjennom sitt ansvar. Elles kan det hende at brukarane ikkje blir godt nok ivaretekne, og at dei ikkje får eit tilstrekkeleg grunnlag til å medverke, seier Lid.

Synast det er skummelt

– Blant oss brukarar er det veldig mange som seier at det er skummelt å medverke i forsking. Vi føler kanskje ikkje at vi kan nok. Mange er usikre på kor mykje dei har å tilføre, seier Tove Nakken, leiar for brukarutvalet ved Oslo universitetssykehus (OUS).

Ho understrekar at det er mykje å sette seg inn i for eit vanleg menneske som skal følgje eit forskingsprosjekt.

– Det er viktig at brukarrepresentantane blir møtt med verdigheit og respekt. Vi vil ikkje vere nyttige idiotar.

Kan bli gislar

Helse- og omsorgsdepartementet har dei siste åra stilt direkte krav om brukarmedverknad i forskinga som er finansiert over deira budsjett.

Om lag 80 prosent av forsking og utvikling innan spesialisthelsetenesta får finansieringa frå departementet – via dei regionale helseføretaka (RHF-ene).

– Kravet kom kanskje litt brått, sjølv om ein del miljø hadde erfaring med dette frå før, seier Lillian Kramer-Johansen, assisterande forskingsdirektør ved OUS.

Blant forskingsprosjekta som er finansiert via RHF-ene, rapporterer markant fleire om brukarmedverknad. Frå 2014 til 2018 har det vore ei tredobling, frå 20 prosent til nesten 70 prosent, ifølgje den nasjonale forskingsrapporten frå spesialisthelsetenesta for 2018.

– Det er viktig at medverknaden blir konstruktiv for både brukarar og forskarar. Dersom forskarane ikkje ser nytta, kan brukarane bli gissel for noko som berre oppfattast som eit krav for å få midlar. Fleire ser heldigvis nytta etter kvart som dei får erfaring, seier Kramer-Johansen.

Forskarspråket

Forskarane si vilje til å ordlegge seg forståeleg i kontakt med brukarane, er ei side av brukarmedverknaden som kan bidra til enten inkludering eller framandgjering.

– Språkbruk og terminologi er utruleg viktig. Forskarar som ordlegg seg på ein forståeleg måte, viser brukarane at dei tek dei på alvor. Å bruke eit vanskeleg språk er ikkje respektfullt, seier Kramer-Johansen.

Halvard Kjelås er leiar for brukarutvalet ved St. Olavs hospital i Trondheim. Han fortel at medverknaden har lett for å bli prega av at forskarane snakkar over hovudet på brukarane.

– Det er ei vanleg problemstilling at brukarane ikkje heilt forstår kva forskarane snakkar om. Enkelte forskarar syns det er eit heft og eit plunder å ha med brukarar, seier han.

Gode rammer for brukarmedverknad i forsking i spesialisthelsetenesta er likevel ikkje berre den enkelte forskar sitt ansvar. Dette skal også kvart enkelt helseføretak passe på.

Ansvar for opplæring

Ein nasjonal rettleiar for brukarmedverknad i helseforsking i spesialisthelsetenesta kom frå dei fire regionale helseføretaka i 2018. Rettleiaren slår fast at det er helseføretaka som skal sørgje for at både brukarar og forskarar får opplæring i brukarmedverknad i forsking.

Når det gjeld forskingsetikk spesielt, er ansvaret for opplæring lovfesta, gjennom forskingsetikklova § 5. Den slår fast at institusjonane skal sørge for at alle som utfører eller tek del i forskinga, kjenner
til anerkjende forskingsetiske normer.

– Når forskingsinstitusjonar skal samarbeide med personar som ikkje er utdanna forskarar, vil institusjonane ha ansvaret for både kvaliteten og forskingsetikken i samarbeidet. Det inneber ansvar for opplæring i forskingsetiske normer, og i forsking generelt. For å få innsikt i forskingsetikk, må ein også få innsikt i forskingsprosessen, seier Lid ved VID vitenskapelige høyskole.

Ho understrekar at dette ikkje er eit ansvar forskingsinstitusjonane utan vidare kan overlate til pasientorganisasjonane.

Brukarutvalsleiar Nakken ved OUS fortel at dei største pasientforeiningane tilbyr kurs i brukarmedverknad i forsking til sine medlemmar, men at det aldri har kome noko tilbod om liknande typar kurs frå sjukehuset.

– Det er nok ein veg å gå der, seier ho.

– Liten og framand

Brukarar som blir rekruttert gjennom mindre pasientforeiningar der det ikkje blir arrangert kurs i medverknad, risikerer i dag å stå heilt utan tilbod om opplæring.

Då må dei klare seg med informasjonen dei får direkte frå forskarane i prosjektet, og eventuelt gjennom deltaking i brukarpanel, brukarråd, på forskingsseminar eller liknande. Store og velorganiserte pasientgrupper kan dermed få meir rutinerte brukarar med større innverknad på forskinga enn andre, mindre grupper.

På same måte som Nakken har heller ikkje brukarutvalsleiar Kjelås ved St. Olavs høyrt om kurs for brukarrepresentantar i regi av helseføretaket.

– Det er ikkje alltid så enkelt å bli kasta inn på ein arena der du både kan føle deg liten og framand. Helseføretaka har vore tilbakelente når det gjeld ansvaret dei har for opplæring av brukarane som skal medverke i forsking, meiner han.

Kjelås seier at både brukarutvalet ved St. Olav og det regionale brukarutvalet for Helse Midt-Norge jobbar med å få ei endring på dette no – spesielt med tanke på å definere roller.

– Meir tru på eige bidrag

Ved St. Olav og NTNU finnast eit miljø som har hatt suksess med dialogbaserte kurs i brukarmedverknad i forsking. Opplegget er kalla Bruker-ELF, der ELF står for elementær forskingsmetodikk. Kursinga av brukarrepresentantar starta ved Institutt for psykisk helse for rundt seks år sidan.

– I heile seksårsperioden har vi kanskje hatt 50 brukarar på kurs. I dag kursar vi 10-15 personar om gongen i samlingar over til saman fire dagar, fortel Einar Vedul-Kjelsås, som er førsteamanuensis ved Institutt for psykisk helse ved NTNU.

Han er også forskar ved Avdeling for forskning og utvikling (AFFU) under Divisjon psykisk helsevern ved St. Olavs hospital. I dag er Bruker-ELF eit samarbeid mellom denne avdelinga og
Kompetansesenter for brukererfaring og tjenesteutvikling.

Ei rekke overordna tema blir tekne opp på kurset, for eksempel: Kva er god kunnskap innan psykisk helse? Kva kan vere feilkjelder i forsking? Kva er gode forskingsspørsmål? Korleis lese og vurdere forskingsartiklar? Korleis kan brukar-erfaring bli fremja og bidra til kvalitet og relevans i forsking?

– Det er ganske stor pågang på kurset, og fleire av kursdeltakarane tek aktivt del inn i forskingsprosjekt etterpå. Dei får meir kunnskap og meir tru på at dei har noko å bidra med, seier Vedul-Kjelsås.

– Det handlar om respekt

Jens Petter Berg er prodekan for forsking ved Medisinsk fakultet ved Universitetet i Oslo og har tidlegare vore både forskingsleiar og avdelingsleiar ved OUS. Han er samd i at opplæring kan vere med på å styrke både sjølvtilliten til brukarane og trua på at dei har noko å bidra med.

Berg vil absolutt ikkje ha framandgjering av brukarar i fakultetet sine prosjekt.

– Det handlar om respekten for menneska vi tek med oss inn i forskinga, seier han.

UiO har likevel ikkje kurs for brukarar. Berg fortel at den kliniske forskinga som universitetet tek del i, oftast har sjukehusa som forskingsansvarleg institusjon.

– Men opplæring er i høgaste grad vårt ansvar i dei prosjekta som er forankra hos oss, og vi bør sjå til at det på eit overordna nivå finnast slike kurs. Dette er tiltak vi bør sjå nærare på saman med universitetssjukehusa, seier han.

Ønsker nasjonalt opplegg

Assisterande forskingsdirektør Kramer-Johansen ved OUS stadfestar at helseføretaket ikkje har hatt noko felles opplæringsprogram for brukarmedverknad. Sjukehuset har heller ikkje konkrete planar om å ta tak i dette.

– Då den nasjonale rettleiaren blei utvikla, var det vårt innspel at vi ikkje ønskte å få dytta ansvaret for slik opplæring ned på kvart enkelt sjukehus og helseføretak, seier ho.

OUS ønskte seg i staden eit meir nasjonalt opplegg, med kurs eit par gonger i året. Kramer-Johansen ser for seg tema som brukaren sin rolle, forskaren sin rolle, forskingsmetode, honorering
av brukarar, forskingsetikk og grunnleggande forskingsmetodikk.

– Dette kunne fungert som eit tilbod til brukarar som ikkje får opplæring via ei pasientforeining. I tillegg må vi sjølvsagt ha opplæring i forskingsmiljøet der brukaren skal medverke. Eg trur den biten er viktigast, sidan brukarar kan medverke på så ulike måtar.

– Uetisk ikkje å bruke hjelpa

Lise Solberg Nes er senterleiar og avdelingsleiar ved Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning ved OUS. Kjerneverksemda her er e-helseløysingar. Senteret starta med brukarmedverknad i forsking allereie i 2002.

Solberg Nes karakteriserer det som uetisk å ta inn brukarhjelp og ikkje ta den i bruk, eller gå over hovudet på brukarane.

– Eg skal ikkje overdramatisere, men som psykolog tenker eg at det til og med kan vere skadeleg for sjølvbiletet til dei som skal vere brukarrepresentantar.

Difor må forskarane på førehand tenke gjennom rolla brukarane skal ha. Når det gjeld behovet for opplæring, meiner ho det først og fremst er forskarane sitt ansvar å ha klarheit i om brukarane treng innføring i noko for å kunne bidra.

– Dersom brukarane får for tette band til forskingsmiljøet, og nærmast kjem inn som ferdig utdanna forskarar, vil dei ikkje nødvendigvis vere representative for brukargruppene lenger. Det er viktig at brukarrepresentantane faktisk representerer målgruppa – og ikkje forskarane, seier Nes.

 
– Grunnforsking ikkje like godt eigna

Forskingsleiarar fryktar at pengesløsing og sjølvsensur kan bli konsekvensane dersom brukarar skal medverke i alle typar forsking.

Ikkje alle forskingsprosjekt er like godt eigna til å ha brukarmedverknad, meiner Lillian Kramer-Johansen, assisterande forskingsdirektør ved Oslo universitetssjukehus. Ho viser spesielt til forsking på grunnleggande mekanismar og årsakssamanhengar.

Nokre gonger veit verken forskarane eller brukarane kva for rolle brukarane skal ha, seier ho.

– Brukarane blir likevel trekt inn, fordi forskarane opplever at sjansane for å få forskingsmidlar blir dårlegare dersom dei ikkje gjer det. Vi må våge å seie at dette kan vere sløsing med ressursane.

Jens Petter Berg er prodekan for forsking ved Medisinsk fakultet ved Universitetet i Oslo. Han og Kramer-Johansen er samde om at brukarmedverknaden må vere konstruktiv for både brukarar og forskarar.

– Terskelen for å få til dette ligg mykje høgare i grunnforsking samanlikna med forsking som er nærmare bruk i klinikkane, seier han.

Prosessen med å finne fram til brukarar som verkeleg kan bidra til å betre prosjekta, kan vere krevjande i enkelte tilfelle, ifølge Berg.

Han trur desse utfordringane over tid kan påverke kva for forsking som blir sett i gong, fordi forskarane kan kome til å velje prosjekt der brukarmedverknaden er enklare å få til.