Referat fra møte i Skjelettutvalget 3. desember 2020

Tid: 09:00 - 11:30 
Sted: Digitalt (Zoom) 
Til stede: Nils Anfinset, Kjetil Fretheim, Therese Robertsen Almaas, Jens Rytter, Siri Forsmo, Elin Rose Myrvoll, Sean Dexter Denham, Tone Druglitrø, Torgeir Sørensen, Asgeir Svestad, Marianne Hem Eriksen 
Fra sekretariatet: Lene Os Johannessen (referent) 

1. Konstituering av møtet 

Innkalling og agenda for møtet ble godkjent uten merknader. 
Elin meldte seg inhabil i behandling av høringsinnspill til Sametinget (pkt. 4 i agenda) 
Ingen saker til Eventuelt. 

2. Orienteringer 

Nils og Lene orienterte. 
 
Høringssvar til NSD 
NSD har sendt sin strategi for 2021-2024 ut på høring og FEK har gitt et felles høringssvar, forankret i samtlige komiteer og utvalg og i sekretariatet. Høringssvaret var vedlagt agenda. 
 
NESH-høring 
En arbeidsgruppe har jobbet frem utkast til høringssvar fra utvalget. Utkastet har vært sendt ut til utvalget for innspill. Utvalgets høringssvar ble sendt inn til fristen 1. desember.  
 
Faglig prioriterte temaer FEK i 2021  
Samarbeidsutvalget vedtok i møte 19.10.2020 at faglig prioriterte temaer for FEK 2021 blir «Institusjonenes ansvar» og Covid-19 og pandemiforskning». Faglederne har utarbeidet et notat om disse to temaene (vedlagt i agenda). 
 
Forlengelse av oppnevning for tre medlemmer 
FEK ønsker en koordinert oppnevning av komiteer og utvalg fra 2022, og i den forbindelse er det nødvendig å forlenge oppnevningen av leder og tre medlemmer i Skjelettutvalget. NESHs vedtak i møte 24.11.2020: «NESH forlenger oppnevningen av Nils Anfinset (leder), Sean D. Denham, Elin Rose Myrvoll og Jens Rytter med ett år, altså ut 2021».  
 
Nestleder 
Utvalget skal ha en nestleder, jf. revidert mandat. NESH sendte ut en sondering til utvalgets medlemmer om vervet som nestleder, og det kom inn én søknad.  
NESHs vedtak i møte 24.11.2020: «NESH oppnevner Sean D. Denham som nestleder i Skjelettutvalget ut inneværende periode, altså ut 2021». 
 
Organisering av utvalget i FEK 
NESH og Skjelettutvalget ønsker at FEK ser på forankringen og organiseringen av utvalget i FEK. Utvalget er i dag et underutvalg av NESH, som gir utvalgets mandat og oppnevner medlemmer – inkludert leder og nestleder. Denne forvaltningsmessige forankringen ønskes nå gjennomgått og vurdert om den fortsatt er hensiktsmessig eller om utvalget bør forankres annerledes i FEK. NESH vil ha dialog med FEK om rutiner for organisering av Skjelettutvalget før ny oppnevning i 2021. 
 
Nye ressurser fra FEK ligger ute på nettsidene 
Podkast: Kan vi stole på forskning? 
Podkast: Trenger vi forskningsetiske komiteer? 
Podkast: Kan vitenskap avgjøre valget i USA? 
Webinar: Hva er etisk akseptabelt? 
Webinar: Return of human remains?  
Webinar: Lansering av Stordatarapporten 
Webinar for REK og NEM om genetikk of kunstig intelligens 
Stordatarapporten 

3. Runde rundt bordet 

Utvalgsmedlemmene oppdaterte hverandre om relevante saker og/eller utvikling.  
 
Elin gikk ut av møtet før behandling av neste sak. 

4. Høring: Melding om samisk kulturminnevern – sak 2020/190 

Sametinget har utarbeidet utkast til melding om samisk kulturminnevern, og sendt det ut på høring. Høringsfristen er 15. desember. Utvalget har tidligere bestemt at de ønsker å gi høringsinnspill. Sametingets høringsutkast og et notat med punkter til diskusjon fra utvalget var på forhånd fremlagt for utvalget. 
 
Nils innledet om høringen og la frem diskusjonspunktene. Høringen ble grundig diskutert av utvalget. Se egen uttalelse for endelig høringssvar fra utvalget (sak 2020/190). 
 
Elin kommer inn i møtet igjen. 

5. Vurdering av revisjon av utvalgets forskningsetiske veileder 

Utvalgsleder og sekretær legger frem forslag om å revidere Forskningsetisk veileder for vurdering av forskning på menneskelige levninger (2014). Notat om bakgrunn for forslaget var på forhånd fremlagt for utvalget. 
 
Forslag 
Forskningsetisk veileder for forskning på menneskelige levninger er et dynamisk dokument, som skal revideres ved behov for å være oppdatert i henhold til de forskningsetiske utfordringer forskere, institusjoner og andre aktører møter. Veilederen ble utarbeidet av Nasjonalt utvalg for vurdering av forskning på menneskelige levninger i 2013 som Etiske retningslinjer for forskning på menneskelige levninger. 3. utgave ble utgitt i november 2018, hvor endringen hovedsakelig bestod i navneendringen. Veilederen har med andre ord ikke vært gjenstand for revisjon.  
 
Det er flere momenter som taler for at Skjelettutvalget bør vurdere og gjennomføre ny revisjon: 

1. Struktur, ramme og målgruppe. Helt overordnet bør utvalget diskutere selve strukturen, rammen og målgruppene for veilederen. Er strukturen hensiktsmessig? Er den dekkende? Har rammen for og brukerne (målgruppene) av veilederen endret seg siden 2013? Er det tilstrekkelig med informasjon og bakgrunn for en bruker til å gjøre grundige refleksjoner omkring forskningsetiske problemstillinger i eget prosjekt?    
2. Revisjon av NESHs forskningsetiske retningslinjer. Det overgripende rammeverket for utvalgets veileder er NESHs forskningsetiske retningslinjer. Når NESH nå har revidert sine retningslinjer, bør Skjelettutvalget vurdere på hvilken måte dette påvirker utvalgets forskningsetiske veileder, hvorvidt det bør legges opp til en harmonisering med NESH, om det er behov for presiseringer, og/eller å ta opp elementer og temaer som NESH ev. har tatt ut eller er for generelle på. 
3. Forskningsetikkloven (2017). Den nye forskningsetikkloven etablerer et juridisk rammeverk for arbeidet med forskningsetikk i Norge. § 5 i Forskningsetikkloven slår fast at «Forskningsinstitusjoner skal sikre at forskningen ved institusjonen skjer i henhold til anerkjente forskningsetiske normer». Det at utvalget i behandlingen av flere saker har poengtert institusjonenes ansvar, viser at det bør vurderes å presisere dette poenget i den forskningsetiske veilederen. 
4. Åpen forskning. Forskningspolitisk er det mye fokus på åpen forskning, og Forskningsrådet har utarbeidet en egen strategi om åpen forskning (2020). Både Kunnskapsdepartementet og Forskningsrådet utga i 2017 egne strategier for tilgjengeliggjøring av forskningsdata knyttet til de såkalte FAIR-prinsippene, mens debatten om åpen publisering fikk ny giv med cOAlision S eller Plan S i 2018. Hvordan påvirker åpen forskning Skjelettutvalgets forskningsetiske veileder?  
5. Veileder ved funn av menneskelige levninger (Skjelettutvalget, 2018) og revisjon av skjema for henvendelser til Skjelettutvalget (2019). I dette arbeidet hadde utvalget mange diskusjoner og gjorde presiseringer som også kan være relevante å ta opp i forskningsetisk veileder.  
6. Stordata. I arbeidet med den tverrfaglige rapporten om stordata i FEK, er det utarbeidet forslag til anbefalinger. Det bør vurderes i hvilken grad det er aktuelt å ta noen av disse anbefalingene inn i utvalgets veileder.  
7. Økt fokus på urbefolkningsgrupper og deres rettigheter. Globalt er det et økt fokus rundt urbefolkningsgrupper og deres rettigheter, herunder også repatriering. Utvalget har mye erfaring når det kommer til spørsmål omkring hensyn til urbefolkningsgrupper og repatriering av menneskelige levninger, som det bør vurderes å ta tydeligere opp i den forskningsetiske veilederen. 
8. Erfaringer med enkeltsaker og temaer i perioden 2013-2020. Utvalget har behandlet flere saker om utstilling av menneskelige levninger, samt utvalgets uttalelse til NTNU Vitenskapsmuseet i forbindelse med utstillingen BodyWorlds, men ingen av punktene i veilederen tar opp dette temaet. Det er mange ulike syn på dette – alt fra å lære om kropp og fortid til at dette er konkrete forfedre, men mange og varierende diskusjoner. Er det behov for å trekke disse refleksjonene inn i veilederen? 

Diskusjon 

Forslaget ble diskutert grundig. Punktene i notatet støttes av utvalget. Samtidig ble det løftet frem flere momenter bør vurderes i revisjonsarbeidet: 

• Skrive en innledning som gjør et dypdykk inn i utvalgets historikk og bakgrunn. 
• Det bør vurderes grundig hvem som er målgrupper for veilederen, hvem vi skriver til og for, slik at teksten formuleres mer målrettet. I den forbindelse kan sakene utvalget har behandlet gjennomgås for å få en oversikt over balansen mellom hvem brukerne er – studenter, forskere, institusjoner? 
• Eierskap og tilbakelevering av forskningsdata. Er det egentlig noen som eier dataene? 
• Revisjon av veilederen bør også kobles opp mot den gjennomgangen som skal gjøres med forankringen av utvalget i FEK (se punkt under Orienteringssaker). 
• Skille mellom etikk og juss, og få etikken tydeligere frem. Det er verdt å se hen til NESHs arbeid med dette i revisjonen av NESH retningslinjer. 
• Forskning på menneskelige levninger ligger i et spenn mellom ulike fag og dermed også fagtradisjoner, noe som kan være hensiktsmessig å speile i veilederen. 
• Forsidebildet bør vurderes. 
• Diskusjoner knyttet til hvem avdøde er – om det kun er benmateriale som representerer den avdøde eller er det også konteksten (som gravmateriale, selve graven osv.). 

Beslutning 
Utvalget vedtar å starte opp revisjon av Forskningsetisk veileder for forskning på menneskelige levninger. Det nedsettes en arbeidsgruppe bestående av leder, nestleder og sekretær. Arbeidsgruppa starter opp i januar 2021. 

6. SAK 2020/170 - Utstilling av skjelett fra Sverresborg 

Asgeir legger frem henvendelsen. Sakspapirer var på forhånd fremlagt for utvalget. 
Saken ble diskutert grundig. Se egen uttalelse til sak 2020/170. 

7. Aktiviteter for Skjelettutvalget 2021 

Det legges opp til fem møter i Skjelettutvalget i 2021. De to første legges opp som digitale møter, så gjør vi fortløpende vurderinger for de neste tre. To møtedatoer er fastsatt: 
17. mars – som beholdes selv om årskonferansen er flyttet. 
11. mai – som settes i forbindelse med at FEK årskonferanse er lagt til 12. mai. 
Lene sender ut doodles for ett møte i januar/februar, ett i september og ett i desember. 
Utover utvalgsmøter og rådgivning i saker, er seminar om repatriering (utsatt til 2021 pga. covid19) og revisjon av retningslinjer hovedaktiviteter for utvalget i 2021.