Forskningsetisk forum 2013 - Internettforskning, register- og biobankforskning og plagiat

Segadal innledet om juridiske rammer for internettforskning da 80 undervisere, utvalgsmedlemmer og andre som jobber med forskningsetikk møttes på Litteraturhuset for å diskutere og utveksle erfaringer fra eget arbeid.

Arena for erfaringsutveksling og samarbeid

Forskningsetisk forum ble første gang arrangert i 2012 og startet opp på bakgrunn av en større kartlegging De nasjonale forskningsetiske komiteene gjorde i 2011 av hvordan det står til med forskningsetikk på de ulike universitetene og høgskolene. Kartleggingen viste at det allerede gjøres mye godt arbeid: Av de som besvarte undersøkelsen, svarte samtlige at det tilbys obligatorisk undervisning i forskningsetikk, og de fleste lærerstedene har opprettet utvalg som har ansvar for å håndtere forskningsetiske spørsmål . Men det er fortsatt mye å hente på erfaringsutveksling og samarbeid. 

- Hensikten med Forskningsetisk forum er å tilby en arena for erfaringsutveksling og inspirasjon til mer samarbeid. Forumet skal være et sted der medlemmer av forskningsetiske utvalg og undervisere kan snakke sammen og lære av hverandre, forteller Helene Ingierd, som er sekretariatsleder i Den nasjonale forskningsetiske komité for naturvitenskap og teknologi (NENT)

Forumet har to hovedmålgrupper: De som underviser i forskningsetikk og de som sitter i lokale forskningsetiske utvalg. Forumet er også relevant for de som lager rammebetingelser for undervisningen på institusjonene og for det forskningsetiske arbeidet i Norge generelt.

- Tilbakemeldinger fra i fjor tyder på at forumet ble godt tatt imot og vi fikk flere gode innspill til hva forumet bør ta opp, forteller Ingierd.

Forumet hadde på bakgrunn av dette satt opp tre hovedtemaer for årets arrangement:

• Internettforskning
• Registerforskning/biobankforskning
• Plagiat

Juridiske rammer, muligheter og begrensninger for internettforskning

Last ned Segadals presentasjon her

Når må man ha samtykke for å bruke informasjon hentet fra Internett, og når bør man ha samtykke?

- Det er mange muligheter i regelverket, ikke bare begrensninger, fremhever Katrine Segadal fra NSD. Hun innledet om hvilke rammer regelverket setter for Internettforskning, og tok spesielt for seg personopplysningsloven, som er den loven som er mest relevant for Internettforskning.

- Personopplysningsloven er generell og teknologinøytral , det vil si at den ikke tar hensyn til hvor data hentes fra, sier hun.

Et viktig prinsipp er at personopplysninger ikke skal brukes til annet enn det opprinnelige formålet, med mindre personen har samtykket til dette.

- Heldigvis er personopplysningsloven en forskningsvennlig lov, sa Segadal. En viktig bestemmelse er at forskningsformål ikke anses som uforenlig med det opprinnelige formålet.

Segadal forteller at det finnes flere unntaksbestemmelser fra samtykke, for eksempel dersom bruk av personopplysninger er nødvendige for vitenskapelige formål, og samfunnets interesse av at personopplysningene behandles overstiger ulempene for den enkelte. Hun minner likevel om at hovedregelen er at samtykke skal innhentes.

I noen tilfeller er det mulig å gi den som forskes på informasjon og en mulighet til å reservere seg.

- Dette gir den enkelte en type kontroll over egne personpopplysninger, sier Segadal. - Selv om dette ikke er et gyldig samtykke etter personopplysningsloven, kan det være et greit argument for å gjennomføre forskningen uten aktivt samtykke, forteller hun.

Privat offentlig eller offentlig privat?

Charles Ess tok utgangspunkt i forskerens bruk av mobilapper , som gir helt nye muligheter for å innhente opplysninger om forskningsdeltakere. Samtidig ser vi et skifte fra et sterkt fokus på individuelt privatliv til noe man kan kalle gruppeprivatliv, eller et mer offentlig privatliv hos nettbrukerne, sier Ess.

- Folk er bevisste brukere, de unge er ikke dumme når de deler private ting på nett. Det dreier seg heller om at oppfatningen av at selvet er i endring, hevder han, og mener vi er på vei fra et individuelt selv til et mer relasjonelt selv. Ess viste til at Forskningsetiske retningslinjer for samfunnsvitenskap, humaniora, juss og teologi, utarbeidet av NESH, omtaler forskerens plikt til å respektere individers privatliv og nære relasjoner, og slik sett allerede omfavner et begrep om gruppeprivatliv.

Last ned presentasjonen til Ess her

Internettforskning krever teknisk kompetanse

Både Segadal og Ess er enige om at dagens situasjon med svært mye informasjon og personopplysninger tilgjengelig på nett krever at forskeren ikke bare har kompetanse om forskningsprosessen, men også betydelig teknisk kompetanse.

Segadal fremhever at den raske teknologiske utviklingen er en utfordring når man skal forvalte lovverket. - Det er klart det er et problem at ikke lovverket er i takt med utviklingen, innrømmer hun, men forteller at et nytt EU-regelverk om behandling av personopplysninger er under arbeid, selv om dette neppe er på plass før om et par år.

Registerforskning og biobankforskning

Thorleiv Valen fra Statistisk sentralbyrå (SSB) forteller at de har mandat til å be hvem som helst rapportere hva som helst så lenge lovbestemt taushetsplikt ikke er til hinder for det, men at de gjør en kost/nytte vurdering før de går ut og henter inn opplysninger. Opplysningene de samler inn kan bare brukes til å lage offisiell statistikk; men opplysningene kan gjenbrukes til forskning.

Han forteller at SSB har 600 statistikkregister, ikke noe av dette er helseregister eller helseopplysninger siden SSB ikke kan kreve innrapportert taushetsbelagte helseopplysninger.

SSB har fått en egen avdeling fra nyttår som skal tilby forskere data og datakoblinger. Selve dataene er gratis, men koblingen må man betale for.

Valen forteller at det skilles mellom identifiserbare, avidentifiserte, pseudonymiserte, krypterte og anonymiserte opplysninger.

Last ned Valens presentasjon her

Utfordringer med genetiske data

Man kan ikke tilbakekalle genetiske data, sier Sissel Rogne, direktør i Bioteknologinemnda. - Pass på genetisk info – det krysskobles og deles – mange som har sagt ja, er kanskje ikke klar over hva de har sagt ja til.

Rogne forklarte hvorfor hun mener det er forskjell på gendata og andre data. – Våre gener er nettverk av informasjon. Denne informasjonen om arvematerialet går videre til våre barn. Altså hvis jeg gir fra meg mitt genmateriale i en prøve, gir jeg samtidig fra meg informasjon som også gjelder mitt barn og andre jeg er i familie med.

Rogne trakk også fram at gentesting i dag er så enkelt at man uten problem kan gjennomføre slike tester på mange. Derfor er det viktig å være varsomme med hvordan disse opplysningene blir håndtert. Og utviklingen går så fort at lovverket ikke henger med, ”gråsoner” for hvordan man skal håndtere opplysningene, oppstår raskt, fordi man får vite mer og mer.

Hun understreket hvor viktig det er med De nasjonale forskningsetiske komiteene. – Jussen kan ikke regulere all forskning, etikken er vesentlig i de vanskelige dilemmaene omkring genforskning, sa hun.

Plagiat

Plagiat har ikke noen entydig definisjon. Ordet ble tatt i bruk lenge før forskningsetikken og opphavsrett, forteller Ole-Andreas Rognstad, UiO. Det forekommer alvorlige brudd innen begge felt, det er ikke likt innhold i bruddene selv om kjernen er den samme.

Han henviser til NESH sine retningslinjer og definisjonen av plagiat under punkt § 28 – det er den samme som brukes internasjonalt.

Fordi begrepet både defineres innen juss og etikk skaper det forvirring mener han. Begrepet har i seg både subjektive og objektive elementer. Han mener hovedproblemet ligger i anvendelsen av begrepet; det skaper en rettslig og forskningsetisk sammenblanding.

Last ned Rognstads presentasjon her

Bjørn Hofmann mener å se en ny kultur blant studentene: Klipp-og lim generasjonen. ”Er det så farlig da?”, er det flere som antyder på universitetet. Han innrømmer at det er uklare grenser og gråsoner; når går noe over til å bli plagiat?

Hva med å ”stjele” andres ideer og gjøre dem til sine egne? Hofmann har gjort en undersøkelse blant norske phd-studenter i medisin. Her kommer det fram at én av ti mener det er greit å rappe andres ideer.

Hofmann tror mange forskere er usikre på hvilke retningslinjer man skal forholde seg til.

Gruppesesjoner

Tiltak for undervisningen i forskningsetikk på ph.d.-nivå

We Need to Talk About Ethics: Challenges with Engaging Science Students in Research Ethics Discussions. Deborah Oughton, UMB

Last ned Oughtons presentasjon her
 
Forskningsetisk innsikt gjennom refleksjon over konkrete saker. 
May Thorseth, NTNU

Last ned Thorseths presentasjon her

Samarbeid for forskningsetiske utvalg

Felles praksis: betydning, muligheter, grenser, Terje Kvilhaug, UMB (brukte ikke ppt)

Balansen mellom tillit og kontroll. Berit Rokne, UiB

Last ned Roknes presentasjon her

Oppsummering fra gruppesesjonene

Last ned oppsummering som pdf