Barn

Introduksjon

FNs barnekonvensjon ble vedtatt i 1989. En av hjørnesteinene i konvensjonen er barns rett til deltakelse (participation). I konvensjonens artikkel 12, også kalt ”demokratiartikkelen”, står det blant annet at ”Partene skal garantere et barn som er i stand til å danne seg egne synspunkter, retten til fritt å gi uttrykk for disse synspunkter i alle forhold som berører barnet, og tillegge barnets synspunkter behørig vekt i forhold til dets alder og modenhet”.

Denne bestemmelsen er hyppig sitert i litteratur om barns deltakelse i forskning, som argument for at barn har rett til å delta i forskning for å få sine synspunkter fram. Parallelt med argumentasjonen går argumenter om kompetanse; at barn har evne til å formidle dekkende og troverdig kunnskap, foruten at de har viktige og unike bidrag å komme med om sine egne liv. Denne kunnskapen gir andre bilder av barndom og oppvekst enn de voksne tegner. 

De forskningsetiske spørsmålene som reises i forhold til å inkludere barn i forskning kan grupperes under noen hovedoverskrifter: samtykke og samtykkekompetanse, nytte og skade av forskningen og hensynet til konfidensialitet. I det følgende diskuterer jeg disse spørsmålene.

Samtykke og samtykkekompetanse

Selv om det er enighet om at barn er verdifulle bidragsytere til forskning, følger det ikke automatisk av dette at barn har kompetanse til å samtykke i deltakelse i forskning på egne vegne. Dette gjelder for det første juridisk kompetanse, som barn i prinsippet ikke har før de er myndige. Hovedregelen for umyndige er at foresatte må samtykke, og at barn og unge deretter gir sin tilslutning til å delta eller eventuelt motsetter seg å delta.

Samtidig kan man ikke se juridisk kompetanse atskilt fra evne til å forstå hva forskningen dreier seg om. Spørsmålet om barn og unges forutsetninger for å gi informert samtykke til deltakelse i forskning er derfor viktig, særlig sett i forhold til barnekonvensjonens fokus på deltakelse og dagens mer generelle vektlegging av brukermedvirkning. Da kommer vi heller ikke utenom å diskutere hvor gamle barn skal være før de kan samtykke på egne vegne. Hvis foresatte samtykker, er det i prinsippet ingen nedre aldersgrense for deltakelse, så lenge samtykket er reelt informert og vanlige etiske avveininger av nytte, skade og konfidensialitet er foretatt.

Spørsmålet om hvor gamle barn skal være – eller hvor unge de kan være – har for det første sammenheng med barns kognitive utvikling. De siste tiårenes kunnskapsutvikling viser klart at barns kognitive kompetanse er større enn man trodde tidligere, og at de vanligvis resonnerer som voksne fra tidlig i tenårene. Fra dette perspektivet skulle det være mulig for barn å samtykke på egne vegne for eksempel fra 13-14 årsalderen. Avhengig av hva prosjektet omhandler, kan barn ned til 12 år samtykke på egne vegne, uten at foreldrene (nødvendigvis) informeres.

Men barns deltakelse i forskning kan også ses som et rettighetsspørsmål. Da er det av interesse å sammenlikne bestemmelsene for deltakelse i forskning med annen lovgivning knyttet til barns medvirkning. Helseprofesjonsloven av 1999 fastslår at barn skal høres om behandling fra de er tolv år, mens Lov om barneverntjenester fastslår at barn skal høres fra de er sju år gamle om sentrale og konfliktfylte spørsmål som omsorgsovertakelse og samvær. Barn skal ikke bestemme, men deres synspunkter skal innhentes og tas hensyn til i tråd med deres alder og modenhet. Men dette innebærer ikke nødvendigvis at barn skal gis selvstendig samtykkekompetanse til deltakelse i forskning fra de for eksempel er sju år gamle. Bestemmelse om deltakelse eller medvirkning er like gjerne argumenter for at foresatte bør se positivt på at barna deres deltar i forskning, og oppmuntre dem til det, også når de er ganske små.

Med andre ord er det snakk om et samspill mellom samtykkekompetanse i juridisk forstand, barns forutsetninger for å samtykke på egne vegne og foresattes forståelse av at barns deltakelse i forskning kan være viktig og nyttig. At dagens samfunn i større grad oppmuntrer til medvirkning fra barn og unge både generelt og i spesielle situasjoner, er et argument for at barn og unge også kan delta mer i forskning. Forskningsresultater har også betydning for barn og unges dagligliv. Men vekten på medvirkning impliserer altså ikke automatisk at barn skal ha selvstendig samtykkekompetanse når det gjelder deltakelse i forskning. På den andre siden kan det nye fokuset på medvirkning innebære at foresatte bør spørre barn om de ønsker å delta før de tar stilling til om de vil samtykke på sine barns vegne eller ikke – og kanskje også at foresatte blir mer åpne for å la barn bestemme om de vil delta, selv om de foresatte selv ikke ser den umiddelbare nytten av deltakelse?

Et tredje, viktig moment som må trekkes inn i diskusjonen om barns muligheter til å samtykke på egne vegne, er forståelsen av barn som en sårbar gruppe. I NESH sine Forskningsetiske retningslinjer for samfunnsfag, humaniora, juss og teologi heter det for eksempel i punkt 14 at barn har krav på særlig beskyttelse når de deltar i forskning, i tråd med deres alder og behov. Det samme poengteres i Helsinkideklarasjonen, som regulerer medisinsk forskning.

Avveiningen av nytte og skade når barn skal delta i forskning

Det ser altså ut som om det er en motsetning mellom de relativt strenge reglene som gjelder for barns deltakelse i forskning, knyttet til krav til samtykke fra foresatte, og de langt mer medvirkningsorienterte reglene som gjelder for barns deltakelse på andre samfunnsområder, så vel som i viktige avgjørelser som angår dem. Er det mer skadelig for barn å delta i forskning, slik at de må passes ekstra godt på, eller er det rett og slett mindre viktig?

Avveiningen av nytte og skade når barn skal delta i forskning må alltid ses i sammenheng med forskningens tema. Generelt kan vi si at jo mer skadelig eller ubehagelig forskningen er, jo større nytte skal forskeren kunne vise til for deltakeren. Nå er sjelden samfunnsvitenskapelig barne- og ungdomsforskning veldig skadelig å delta i, men det vil likevel oppstå tvilstilfelle som enten kan tilsi at forskningen ikke bør gjennomføres på den måten det var tenkt, eller at det bør gjennomføres spesielle tiltak for å begrense eventuell skade.

Ett eksempel på slike avveininger er spørsmål til barn og unge som fører til at de gir såkalt ”selvinkriminerende” svar. I spørreskjemaundersøkelser kan man for eksempel spørre om deltakerne har vært med på kriminelle handlinger eller om de har brukt illegale rusmidler. Det kan tenkes at det vil være en psykisk belastning for deltakerne å formidle dette, selv om ingen andre får vite hvem som har svart positivt på disse spørsmålene. Ett alternativ i forhold til dette, eller hvis noen føler ubehag fordi de blir spurt om for eksempel vold og overgrep, er da å avtale beredskap med skolehelsetjenesten, eller oppgi telefonnummeret til for eksempel Røde Kors kontakttelefon på spørreskjemaet. Men er det for etisk problematisk å stille slike spørsmål?

Og hvordan er det hvis forskere får denne typen informasjon i intervjuer med barn og unge? Informasjonen kan komme fordi det har oppstått et tillitsforhold mellom forsker og utforsket, og sistnevnte kanskje ønsker å få hjelp med sine problemer. Kanskje er det da en fordel at forskeren kjenner til hvordan hjelp kan skaffes, og bistår barnet eller ungdommen med det.

Vanligvis utløser ikke barneforskning denne typen etiske dilemmaer, heller er det snakk om potensielt ubehag fordi barn og unge svarer på spørsmål i spørreskjemaer, eller intervjues om problemer de måtte ha. Ubehaget kan da skyldes at problemene aktualiseres, i en setting der den som får informasjonen ikke har noe ansvar for å gjøre noe med de samme problemene. Jeg tror den beste løsningen må være å prøve å redusere ubehaget gjennom å vite hvor deltakerne kan gå, eventuelt oppfordre dem til å kontakte hjelpeapparatet eller voksne de stoler på. Eller skal man la være å utsette barn og unge for denne faren?

Så langt har jeg først og fremst diskutert skadeaspektet ved deltakelse i forskning. Har da ikke barn og unge nytte av å delta? Et dilemma ved for eksempel samfunnsforskning er at resultatene sjelden kommer deltakerne direkte til gode. Hvis for eksempel en skoleundersøkelser fører til forbedringer i læringsmiljøet, er det først og fremst de som kommer etter som får glede av det. En del barn og unge som deltar i forskning påpeker også at dette er å anse som et gode. Men i tråd med rettighetsperspektivet jeg diskuterte innledningsvis, kan det også argumenteres for at deltakelse i forskning er en måte å utøve sine deltakelsesrettigheter på – og nyttig fordi det kan styrke følelsen av å være et individ som er verdt å høre på. Når barn og unge spørres om sitt syn på medvirkning, er de vanligvis nokså unisone på at de ønsker å få sagt sitt, å bli hørt, selv om de godt skjønner at de ikke kan bestemme (Alderson og Morrow, 2004). Disse perspektivene kan styrke posisjonen til nyttedelen av den avveiningen som må foretas, uten at de blir en sovepute for forskerne.

Konfidensialitet

Hensynet til deltakernes konfidensialitet er et sentralt forskningsetisk prinsipp uansett alder. Her vil jeg kort berøre spørsmålet om å ivareta barn og unges konfidensialitet i forhold til deres foreldre. Dette spørsmålet kan innebære etiske utfordringer – på den ene siden ønsker kanskje foreldrene ”rapport” om det barnet deres svarer, og på den andre siden ønsker kanskje barnet at foreldrene ikke skal vite noe. I så fall bør hensynet til barnet som informant veie tyngst. Har man snakket alene med barnet eller ungdommen, kan det være en fordel å snakke med ham eller henne på forhånd om hva som eventuelt skal formidles videre, og så respektere deres ønsker.

Men hva hvis forskeren får opplysninger om vold og overgrep, og vurderer disse opplysningene som så alvorlige at den meldeplikten også forskere har til barnevernet kan utløses? Å ta dette opp med foreldrene kan i verste fall medføre enten at barnet utsettes for ytterligere overgrep, eller at barnet presses til å trekke utsagnene tilbake hvis barneverntjenesten i neste omgang tar kontakt med familien. I så fall risikerer man at forskningen medfører ekstra skade for barnet som følge av at hensynet til konfidensialitet må vike. På den andre siden er det et stort etisk ansvar å la være å melde fra hvis man som forsker har grunn til å tro at et barn utsettes for alvorlig omsorgssvikt eller overgrep. Dilemmaet er i noen tilfeller forsøkt løst ved at forskere har sagt fra på forhånd til foreldre og barn at visse situasjoner utløser meldeplikt til barnevernet – dette særlig når forskningens tema er vold og overgrep. Verre er det hvis informasjonen kommer uventet på forskeren, men også da eksisterer meldeplikten i gitte tilfeller.

I den sammenhengen er det interessant å undersøke hva barn og unge selv mener om forskeres forpliktelser til å melde fra om alvorlige situasjoner. Dette ble undersøkt av den amerikanske forskeren Celia Fisher (1994), som spurte tenåringer om de synes forskere burde melde fra til skolen, foreldrene, eller hjelpeapparatet om for eksempel selvmordsforsøk, rusmisbruk eller omsorgssvikt. Hun fant at jo eldre ungdommene var, jo mer ville de ordne opp selv, og jo mer alvorlig skulle det være før det var akseptabelt at forskeren meldte fra til noen i det hele tatt. Med andre ord mente ungdommene, om enn på litt ulike premisser, at voksne bør kunne si fra til noen for å bidra til at de som trenger det får hjelp.

Avslutning

Denne artikkelen begynner og slutter med barns rettigheter, ikke minst fordi flere forfattere ser etiske hensyn i barneforskning og barnerettigheter som beslektet med hverandre. Nancy Bell (2008) påpeker blant annet at barns rettigheter eksisterer når forskningsinteresser og barns hverdagsliv krysser hverandre og fortsetter gjennom hele forskningsprosessen og lenger enn det. Et etisk imperativ om å behandle barn som moralske aktører i egen rett krever at forskere anerkjenner barn som deltakere i forskning, og følgelig også med rettigheter som deltakere i den samme forskningen. Derfor kan det også være en vei å gå å tenke om igjen på etiske prinsipper for forskning med barn og unge – å utvikle retningslinjer der hensynet til menneskerettigheter er integrert, og fremme en rettighetsbasert tilnærming til barneforskning.

Aktuelle diskusjonseksempler/case:
Spørreundersøkelse blant skolebarn
Informert samtykke i asylmottak
Barnevernsbarns erfaringer med vold

Litteratur

Referanser

Alderson, P. & Morrow, V. (2004). Ethics, social research and consulting with children and young people. London: Barnardos

Befring, Edvard (2007): Forskningsmetode med etikk og statistikk. Oslo: Det Norske Samlaget

Bell, N. (2008). Ethics in child research: rights, reason and responsibilities. Children’s Biographies, 6, 7-20

Bell RF, Wisloff T, Eccleston C, Kalso E. Controlled clinical trials in cancer pain. How controlled should they be? A qualitative systematic review.  Br.J. Cancer 2006;94:1559-67

Fisher, C. B. (1994). Reporting and referring research participants: Ethical challenges for investigators studying children and youth. Ethisc and Behavior, 4, 87-95

Anbefalt videre lesning

Backe-Hansen, E. (2002). Barns deltakelse i spørreskjemaundersøkelse sett i forhold til generelle, forskningsetiske krav. I D. Andersen og M. H. Ottosen (red.). Børn som respondenter. Om børns medvirken i survey. København: Socialforskningsinstituttet, rapport 02:23

The European Union Agency for Fundamental Rights (FRA) (2014): Child participation in research.